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Beitrag 215067 von 215211 (100%)

Autor	manuela
Datum	14.11.05, 10:25
Betreff	Re: Hallo

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hallo. schön zu lesen, dass ich nicht die einzige bin, die in diesem alptraum lebt. vor ca. 6 wochen habe ich die diagnose retinoblastom bei meiner 13 monate alten tochter gestellt bekommen und dann ging alles ganz schnell. erst mrt dann stationäre aufnahme, dann op. das auge konnte nicht erhalten bleiben, da der tumor direkt im sehzentrumm lag. die idee mit dem flyer finde ich super und bin der meinung, dass eltern darüber informiert werden müssen. bin auch gerne bereit mitzuhelfen. kurze mitteilung genügt!

Zitat: theresia


Hallo ! Danke für die persönlichen Worte ! Ich selbst habe manchmal das Gefühl, das alles überhaupt noch nicht verarbeitet zu haben (kann man das überhaupt ?. Mein Hausarzt meinte mal zum Thema Angst vor der Zukunft:"Seien Sie froh, daß es Ihrem Sohn gut geht; genießen Sie das Leben; er könnte auch morgen vom Auto überfahren werden ... Habe versucht, mich in die Aufklärungsarbeit zu stürzen und habe div. Zeitschriften angeschrieben, ob sie nicht Interesse hätten, über Retinoblastom zu berichten. Bin leider auf großes Desinteresse bzw. Ablehnung gestoßen; gerade die berühmte ELTERN-Zeitschrift hat sich sehr doof verhalten.Lediglich Fr. Dr. Corente von der Online-Redaktion baby und eltern (Apotheken-Zeitschrift) hat unseren Erfahrungsbericht ungekürzt auf die Homepage gestellt, mit div. Zusatzinformationen und Foto. Leider stößt man da nicht durch Zufall drauf, sondern nur, wenn man weiß, wo man suchen muß. Jetzt sind wir mit der Uni Essen daran, einen Aufklärungs-Flyer zu erstellen, für den wir ebenfalls Fotos und persönlichen Bericht zur Verfügung gestellt haben. Der Flyer ist auch schon fertig, habe selbst schon mit Prof. Bornfeld persönlich beim Rm Oktober 2001 noch einen Textabschnitt besprochen. Leider gehts jetzt irgendwie nicht vorran; man ist sich wegen des Layouts noch nicht einig (mit der Elterninitiative krebskranker Kinder Essen).Der Flyer soll dann u.a. in Kinder- und Augenarztpraxen ausgelegt werden. Tja, das ist so meine Art, etwas zu tun. Nach außen wirkt das sicher manchmal sehr sachlich und abgebrüht; habe natürlich auch meine stillen Stunden, in denen ich eben doch noch manchmal wünsche, gleich aus diesem Alptraum aufzuwachen ... Möchte jetzt noch kurz darauf hinweisen, daß einmal im Jahr (ca. Oktober) in Essen das Retinoblastomtreffen stattfindet, seit 2000; war also erst 2 Mal. Wird organisiert v. d. Augenklinik, Nicole Wibbe, und der o.g. Elterninitiative.Sehr informativ. Tschau Tschau

Diskussionsverlauf:

Nachtrag zum "Frohen neuen Jahr"     Re: Nachtrag zum     Hallo         Re: Hallo             Re: Hallo     Re: Nachtrag zum     Hallo an alle

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