Forum zum Informationsaustausch ES-Betroffener

Claus · Besucher

Hallo,

oha - da wird man ja richtig

...

Sicherlich sind wir hier eine grosse Familie, auch wenn es gerne mal in Diskussionen heiss hergehen kann. Der Zusammenhalt im Grundsatz ist immer da und ich denke, dass dies auch zur Freundschaft wird. Auch über Distanzen hinweg.

Uns alle prägt ja eine gewisse Grundangst: Die Angst davor, dass durch ES und/oder HRS das Herz irgendwann mal stehen bleibt und dies zu früh geschieht. Diese Angst muss natürlich verarbeitet werden und dies geschieht sicherlich hervorragend in einem solchen Forum.

In diesem Forum leben wir einander vor, dass man mit ES klarkommen und lange leben kann. Manchmal gibt es wieder panische Momente - aber da können wir uns gewiss sein, hier ein offenes Ohr zu finden.

Auch ich muss sagen, dass das Niveau des Forums mir ganz persönlich Freude bereitet.

Eigentlich gehört der tägliche Blick ins Forum für mich mittlerweile zum Alltag. Und natürlich ist es auch eigene Therapie.

Sicherlich sind wir hier so eine Art "kardiologische und psychologische Gemeinschaftspraxis". Fehlt nur noch Fern-EKG und Telemedizin ... evtl. finde ich ja auch nochmal die Zeit zum kompletten Medizinstudium? Nein - wäre heutzutage auch kein Spass mehr ...

Viel mehr mache ich mir ein wenig Gedanken um unsere Zukunft als Patienten in diesem Land. Zuzahlung hier, Gebühren dort ... Magnesium und alle Mittel, die mir bisher wirklich was gebracht haben, musste ich eh´immer selber bezahlen. Und es wird eher schlechter als besser ... dabei sitze ich ja hier noch in der deutschen Provinz und habe den Luxus, mich mit meinem Hausarzt beim Vornamen anzureden und sagen zu können: "Ich komm gleich mal zu Dir und lass ein EKG schreiben ..." - und dann maschiere ich in die Praxis, an den (meist dennoch glücklichen) Wartenden vorbei und bin nach 10 Min. wieder raus da ... man kennt sich halt und die Ängste seines Gegenübers. Also Behandlung "kurz und schmerzlos".

Das ist heutzutage eben auch Luxus. Wobei ich sagen muss, dass ich hier in Flensburg ohnehin auch in beiden Krankenhäusern - in denen ich öfters schon zu Gast war - auch sehr viel Zuwendung und Beruhigung erfahren habe. Eben nicht Medizin am Fliessband - jedenfalls nicht für mich spürbar.

Deswegen lebe ich auch gern hier. Die Menschen sind recht ruhig und gemütlich. Und man redet viel miteinander.

So - diese Ode an "meine" Stadt bzw. an "mein" Schleswig-Holstein musste ich hier mal loswerden

Anderswo wird bzw. soll es ja auch gerne so sein. Deswegen finde ich auch, dass wir Menschen mit ES bzw. HRS aller Art eine starke Lobby brauchen. Es darf meiner Meinung nicht sein, was Bianca schrieb, dass man 2 Stunden irgendwo wartet, bzw. am Telefon vollgelabert wird, wenn man Hilfe braucht. Es kann auch nicht sein, dass ES-Patienten als Hypochonder oder schlichtweg mit dem Stempel "funtkionell" bzw. "Psychosomatisch" abgefertigt werden. Ich möchte mich mit Euch dafür stark machen, dass ES auch als eigenes Krankheitsbild erkannt werden ... denn Krankheit definier sich ja auch über die Einschränkung der Lebensqualität. Und wenn ich hier so lese, wie sich so manch einer quält, dann ist doch die Einschränkung auch manchmal recht massiv.

Sind Menschen mit ES behindert? Wenn ja, zu wieviel Prozent? Ist man mit ES immer arbeitsfähig? Fragen über Fragen. Daher denke ich, dass wir noch viel Arbeit haben werden, unsere eigene Lobbyarbeit zu leisten.

Ich möchte da auch nochmals nach der Vereinsidee rufen. Lobby muss halt sein. Und warum nicht mal selber die Initiative ergreifen, bevor hierzulande und in Europa noch mehr gestrichen und gekürzt wird, bis eine vernünftige ärztliche Behandlung unbezahlbar wird.

Was ich auch noch sagen will: Jede/r Einzelne von Euch ist mir persönlich wichtig. Ihr seid liebe Menschen und Ihr bedeutet mir unheimlich viel. Jede/r Einzelne von Euch.

Also - wenn ich dann immer schreibe "liebe Grüße", dann meine ich das auch so.

Liebe Grüße

Claus