Forum zum Informationsaustausch ES-Betroffener

Naddie · Administrator Beiträge: 280

Guten morgen,

heute morgen geht es mir leider gar nicht gut, denn seit ein paar Tagen quälen mich die HRS wieder sehr und da ist es mir wieder aufgefallen, wie sehr sämtliche Lebensqualität und sämtlicher Optimismus doch gelitten hat oder besser gesagt, kaum noch vorhanden ist. Ich finde es einfach schrecklich, wie ich mich Charakterlich verändert habe. Noch vor drei Jahren war ich spontan, unternehmenslustig und locker. Heute das genaue Gegenteil. Ich muß mich zwingen spontan zu sein und gehe gar nicht mehr tanzen oder so. Manchmal überfällt mich der Gedanke, dass alles immer gleich abläuft und die völlige Einöde geworden ist und dann fällt mir wieder auf, dass das alles den HRS zuzuschreiben ist und der Art und Weise wie ich und die Ärzte damit umgegangen sind und umgehen! Ich habe einfach ständig den Gedanken im Rücken: "... und wenn dann wieder HRS kommen?" Wir waren jetzt für vier Tage in einem CenterParcs. Da ging es mir richtig gut und ich war im Schwimmbad sogar in dieser echt heftigen Wildwasserbahn. Das sind Tage, an denen ich dann sehr stolz auf mich bin und mich relativ gut fühle. Seit ein paar Tagen aber stolpert es wieder alle paar Sekunden und es ist auch von der Intensität wieder schlimmer geworden. Außerdem verfärbte sich wieder die Haut unter meinem Goldschmuck grünlich-schwarz (kennt das noch jemand?). Dann fällt mir alles so schwer und mein Tagesablauf geht mir nicht so gut von der Hand. Ich bin dann schon sehr froh, wenn ich den Tag rumhabe und mein Mann abends die Haustür aufschließt. Der Gedanke mir könnte etwas geschehen und mein kleiner Sohn (fast 3) wäre dann auf sich gestellt läßt mich einfach nicht los! Ich habe ja von so vielen Ärzten gehört: "Frau Krüper, die HRS sind zwar sehr, sehr unangenehm aber völlig harmlos!" Das habe ich auch zeitweise wunderbar verinnerlicht, mittlerweile. Aber sobald dann wieder Tage wie heut auftreten, an denen es nur Holtert und Poltert und man überhaupt nicht zur Ruhe kommt, bin auch ich manchmal versucht das Ganze wieder in Frage zu stellen.

Am schlimmsten finde ich immer diesen Spruch der Ärzte: "Ich habe ein Patienten, der hat vielmehr Extrasystolen als sie, so 35000 ca, aber der spürt sie gar nicht. Stellen Sie sich das doch mal vor!" Na klasse, ich würde alles dafür geben, diese gräßlichen Dinger und auch die Tachykardien nicht mehr zu spüren. Von mir aus könnten sie da bleiben wo sie sind, hauptsache sie wären für mich "unsichtbar"!

Manchmal sitze ich da und nehme mir vor: egal was jetzt an HRS auf dich zukommt, du lässt die Angst einfach nicht mehr zu. Das schaffe ich dann auch eine Zeit lang, aber sobald wieder diese deutlichen Aussetzer auftreten ist der gute Wille des Ignorierens dahin. Zu sehr sitzt der Schreck und der Schock dann in den Knochen und natürlich wieder die Angst, weil man sich einfach nicht darauf einstellen kann. Sie kommen immer wie aus heiterem Himmel!

Dann ist da noch die Geschichte mit dem Optimismus: jedesmal wenn ich wieder etwas neues "spitz bekam" das auf mein "Krankheitsbild" passte, war ich wieder voller Hoffnung und Optimismus, das mir nun endlich geholfen werden würde. Das war ja auch bei der EPU so, die ich ohne diese Hoffnung nie hätte über mich ergehen lassen. Und: Dualer AV-Knoten, sonst nichts! Dualer Av-Knoten! Was bedeutet das eigentlich? Kommen meine Beschwerden dadurch ? Die Ärzte streiten sich!

Dann wieder: Hoffnung Rücken! "Es liegt an der Skoliose Frau Krüper!" Sinn würde es schon machen, aber,... die Ärzte streiten sich.

Jetzt wieder eine neue Theorie von meinem Mann (er arbeitet im pharmazeutischen Aussendienst und kennt sich etwas aus!): "Herzrhythmusstörungen können auch entstehen, wenn das Blut zu dick ist!" Das Blut ist vielleicht zu dick? Neue Hoffnung! Diese ständige Hoffnungmacherei ist mittlerweile unerträglich geworden. Immer wieder fliegt man so hoch und landet doch auf dem Boden der Tatsachen: HRS ohne Ende, nur Warum? Warum? Warum gerade ich, warum gerade wir alle? Es ist doch so unfair!

Genauso hilflos stehe ich den Wicker Kliniken gegenüber. Ich habe über diese Klinik mittlerweile so viel gehört und gelesen. Auch das sie insbesondere jungen Frauen helfen können, die genau meine Syntome haben. So gerne wäre ich dort mal hingefahren und habe alle Hebel in Bewegung gesetzt. Krankenkasse aber sagt: "Nein, das ist bei Ihnen nicht nötig!" Das ist nicht nötig, sdas ich nicht lache. Woher wollen die das denn wissen? Woher wollen die wissen, wie wir uns alle mit den HRS fühlen? Idioten!

Mein Privatleben geht meiner Meinung nach langsam aber sicher auch den Bach runter. Mein Mann hat einen superstressigen Job, der ihn viel, viel Zeit außer Haus kostet. Ist er dann hier, fühlt er sich eingeengt, weil ich ihn halt gerne um mich habe, er aber lieber auch mal in Ruhe kegeln gehen würde oder so. Auf der einen Seite kann ich ihn voll und ganz verstehen, auf der anderen Seite: "in guten wie in schlechten Tagen!". Er kann aber einfach nicht verstehen, wie sehr mich die HRS ängstigen und mich verändert haben! Will er es denn überhaupt? Wenn ihr mich fragt, wann wir das letzte Mal zusammen geschlafen haben oder zärtlich zueinander waren, ich kann es euch nicht mehr sagen, es ist so lange her.

Das alles finde ich einfach soooo traurig! Ich bin doch erst 28! Ich wollte unbedingt heiraten, Mama werden, ein Haus bauen. All das habe ich geschafft, aber was für eine Mutter bin ich denn? Ich finde keine so gute, wie ich es hätte sein wollen. Wenn es mir schlecht geht bin ich übellaunig ung verliere schnell die Nerven. Dabei habe ich einen so wundervollen Sohn! Ich würde so gerne ausgelassen mit ihm Fußball spielen können, wisst ihr was ich meine?

So, das mußte ich jetzt einfach alles mal loswerden. Das hat sich alles so angestaut und ihr seit die einzigen, mit denen ich so offen darüber reden kann. Ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben und das Chris überhaupt die Idee hatte es zu gründen. Schön, dass es Euch alle gibt!

Lieben Gruß, und sorry, dass der Text so lang wurde. Das musste aber mal sein.

Nadine

Cathleen · Administrator Beiträge: 258 Ort: Kassel

Hallo Naddy,

das hört sich gar nicht gut an! Aber Du warst doch schon auf einem guten Weg oder? Du hattest wieder Spaß an Dingen....
Ich kann mich sehr gut in Dich hineinversetzen, geht es mir doch genauso! Auch ich habe das Gefühl, dass meine Ehe darunter leidet, aber mein Mann ist NOCH sehr verständnisvoll. Für mich ist das schlimmste, dass ich das aber nicht will, ich will nicht, dass er sich ständig Sorgen um mich machen muß. Er war jetzt eine Woche auf Dienstreise und ich hab auch das geschafft! Ich werde sogar demnächst eine ganze Woche allein Urlaub machen, sozusagen als Konfrontationstherapie!

Versuch immer wieder das zu tun, was Dir Spaß macht, lebe und laß Dir Dein Leben durch die HRS nicht kaputtmachen! Wenn Dein Arzt Dir sagt, es wäre alles ok, dann wird es wohl so sein! Ich hab diese Auskunft zwischenzeitlich von 3 Ärzten! Und wie zum Hohn hatte ich wenn ich da war nie was, zwar unmittelbar vorher oder nachher, aber nie, wenns darum ging! Ich versteh Dich, ich fühl mich auch total mies, wenn ich dann immer so mitleidig angesehen werde und dann auf dem Krankenschein eine Diagnose erscheint, die Hypochondrie heißt, da könnte man in die Luft gehen!

Und man liest viel, macht sich Hoffnungen und es hilft doch alles nichts. Vielleicht achten wir einfach zu sehrt darauf, beschäftigen uns zu sehr damit??? Ich weiß es ist schwer abzuschalten, aber ich hab das nie, wenn ich absolut gefesselt bin von einer Aufgabe! Es kommt immer nur in Ruhe oder in Zeiten höchsten Stresses, wenn man zuviel auf einmal machen will!

Naddy, spiel mit Deinem Sohn Fußball, Du wirst davon nicht umfallen! Du bist gesund, nur Dein Herz spinnt rum....
Gibt es irgendwas, was Dich vielleicht psychisch stark belastet??? Versuch das herauszufinden, ich bin da auch dran!

Und vor allem verlier nicht Deinen Lebensmut! Du sagst Du hast einen wundervollen Sohn! Du hast also eine Aufgabe, hast doch ein Ziel! Kämpf weiter, für ihn, Für Deine Ehe und vor allem für dich!
Kopf hoch!

Irgendwie schaffen wir das schon, auch wenn es langsamer geht als wir uns das wünschen!

Ganz liebe aufmunternde Grüße an Dich
Cathleen

Becca · Mitglied Beiträge: 37 Ort: München

liebe nadine,

wie soll ich dir mein mitgefühl ausdrücken? ich fühle mit dir. was mich sehr berührt hat, sind deine gedanken deinen sohn betreffend. ich bin allein erziehende mutter eines 11 jahre alten jungen und ich selbst bin 31 nun. die es habe ich seit ca. 5 jahren, mal mehr mal weniger. nur nie so schlimm wie die letzten monate. und in diesen panikzuständen, in denen ich nicht mehr rationell denken kann, sind es genau diese gedanken an meinen sohn die mich schier wahnsinnig machen. ich denke dann auch was er nur allein ohne mich auf der welt machen soll usw. und diese gedanken verstärken wiederum die es. ein teufelskreis. ich muss die dinge in meinem leben loslassen, die ich nicht ändern kann und wenn ich nicht loslasse verstärkt sich nur der innere druck und die es. in momenten wenn ich mehr kraft habe und die es kommen, dann denke ich nun werde ich nicht ausgerechnet umfallen, ich bins bisher nicht, also warum gerade jetzt. aber in momenten in denen ich nicht diese kraft habe, schwimme ich auf auf einer welle der verzweiflung und todesangst davon. ich habe einfach oft angst zu sterben bevor ich richtig gelebt habe, die dinge getan habe die ich noch tun möchte. und gerade die angst die die es begleiten hindern mich an diesem erleben. also denke ich mir manchmal sind die es die angst vielleicht vor dem eigenständigen und selbstbestimmten leben?! angst davor dass ich sterbe wenn ich ein selbstbestimmtes leben nach meinen bedürfnissen beginne?! ich weiß es nicht, denke aber dass es in diese richtung bei mir wohl geht.
ich wünsch dir viel zuversicht und kraft für die nächsten tage und schau dir doch mal an was du schon geschafft hast, nicht immer nur die rückschläge. denk mal an den urlaub im center park, das ist doch gut gelaufen !!

viele grüße

becca

Naddie · Administrator Beiträge: 280

Hallo Cathleen, hallo Becca,

laßt Euch umarmen, als ich Eure lieben Antworten gelesen habe kamen mir doch glatt die Tränen!

Während ich hier sitze stolpert und holpert und klopft es wieder unaufhörlich und ich habe immernoch tierische Angst und fühle mich soo unwohl. Mein Mann und mein Sohn haben es sich im Schlafzimmer gemütlich gemacht (mein Mann hat eine dicke Erkältung!), und ich habe schon jetzt Angst mich gleich dazu zu legen, weil es dann wieder schlimmer wird. Aber ihr habt Recht, ich muß nicht nur die Rückschläge sehen, es gibt auch schon wieder eine Menge positive Entwicklungen seit der ES. Wir waren zum Beispiel heute nacht über Nacht bei entfernten Verwandten in Bielefeld. Das hat auch geklappt und davor hätte ich mich vor einiger Zeit noch herumgedrückt!

Ich habe ja vor 6 Wochen meinen Betablocker abgesetzt und meine Hausärztin meinte, mal abwarten. Wenn es nicht besser werden sollte wolle sie mir einen "älteren" Betablocker geben, mit einer anderen Wirkungsweise, besser gegen die HRS!

Jetzt fange ich bereits an zu schwanken. Soll ich den Mal antesten oder lieber weiterhin ohne Betablocker bleiben? Ich weiß es bald nicht mehr.
Was meint ihr denn?

Ein persönliches Erfolgserlebnis hatte ich am Freitag. Mein Sohn war zum ersten Mal zum Schwimmkurs und ich musste richtig mitmachen. Mit dem Kleinen auf dem Rücken schwimmen, mit ihm durchs Wasser hüpfen, etc. Fast eine Stunde lang! Zwischendurch dachte ich, jetzt mach ich schlapp, so sehr klopfte mein Herz. Aber ich habs geschafft!!! Und bin stolz darauf und mache Freitag gleich weiter!

Schön dass es Euch gibt! Woher kommt ihr eigentlich? Ich aus der Nähe von Münster!

Danke!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nadine

Marlborine · Mitglied Beiträge: 25

Hallo Nadine,
na das finde ich aber mal klasse, dass Du mit Deinem Kleinen zum Schwimmkurs gehst. Das sind doch echt gute Fortschritte.
Ich habe angefangen auf dem Crosstrainer zu trainieren, habe mir extra das Geld für ein gutes Gerät zusammengespart
und bin ganz glücklich damit. Ich war fast ohne ES, habe meine Kondition erheblich verbessert. Heute geht es mir zum ersten Mal wieder schlechter, aber ich denke da spielt eine Menge Aufregung mit weil meine grosse Tochter momentan so anstrengend ist.
Ich kann nur hoffen, dass es nicht permament so bleibt wie heute, denn ich habe die letzte Zeit so sehr genossen.
Ich drück Dir die Daumen für nächsten Freitag, Du schaffst das!

Liebe Grüsse

Gabi

Cathleen · Administrator Beiträge: 258 Ort: Kassel

Hallo Nadine,

nicht doch in Tränen ausbrechen, dafür ist dieses Forum doch da, sich gegenseitig zu helfen (obwohl ich ja zugeben muss, dass es mir gerade fast genauso ging *g*)

Was die Betablocker angeht, versuch es doch erst einmal ohne! Vielleicht geht es ja!

Du bist schon auf dem richtigen Weg und ich freue mich mit Dir über Dein Erfolgserlebnis!

Zu Deiner Frage, ich komme aus Kassel. Aber falls ich irgendwann einmal in der Nähe von Münster bin oder Du hier in der Nähe sollten wir uns einmal treffen! Ich würde mich sehr darüber freuen!

Liebe Grüße
Cathleen

Becca · Mitglied Beiträge: 37 Ort: München

hallo naddy,

ja echt, super dass mit dem schwimmkurs. siehst du was du schon alles schaffst und dich nicht unterkriegen lässt. ich bin immer noch unsicher was die epu angeht. was gibt es denn genau für risiken, mein hausarzt meinte dort findet alles unter kontrollierten bedingungen statt und man könnte dann sofort adäquat darauf reagieren. er sieht das risiko im promillebereich. und gerade heute habe ich so einen scheißtag. ich ärger mich immer noch über meine arbeitsstelle. und wenn ich noch arbeite bis zum vertragsende dann wären das noch 14 nächte. ich hatte die letzte nacht dienst und heute geht es mir furchtbar. nur es, total unregelmäßig und sogar extrakontraktionen vom herzmuskel ohne pause, einfach zu ein zwischendruch schnell zucken. grässlich. du kennst das ja. so habe ich jetzt beschlossen die letzten zwei wochen mich krank schreiben zu lassen. dann muss ich jetzt nur noch 8 nächte arbeiten. dann ist ds ganze jetzt absehbarer. ich wünsche dir alles gute und freue mich von dir zu hören. ich komme übrigens aus münchen!

lg

becca

Naddie · Administrator Beiträge: 280

Liebe Becca,

ja, natürlich ist das alles in einem kontrollierten Bereich, bei der EPU, ist doch klar. Aber wie bei jeder Operation ist auch hier mit Risikofaktoren zu rechnen. Du bekommst vorher jedoch so ein Informationsblatt, das Du lesen und unterschreiben mußt. Es standen bei mir drauf: Gefahren: HRS, Schlaganfall, Herzinfarkt, Kammerflimmern und Tod! Aber mach Dich nicht verrückt! Ich habe es ja auch überlebt! Aber wie gesagt, erwarte nicht zuviel, so wie ich, dann bist Du hinterher nicht so enttäuscht.

und,... ne Menge Mut gehört schon dazu, ist nämlich langwirig und absolut unangenehm!

Aber wie gesagt, ich kann da nur von meinen Erfahrungen sprechen.

So liebe Becca, ich muß weiterputzen! (lach)

Alles Liebe, Nadine

Chris Lenz · Administrator Beiträge: 477 Ort: Zürich

Zitat: Naddy

Liebe Becca,

ja, natürlich ist das alles in einem kontrollierten Bereich, bei der EPU, ist doch klar. Aber wie bei jeder Operation ist auch hier mit Risikofaktoren zu rechnen. Du bekommst vorher jedoch so ein Informationsblatt, das Du lesen und unterschreiben mußt. Es standen bei mir drauf: Gefahren: HRS, Schlaganfall, Herzinfarkt, Kammerflimmern und Tod! Aber mach Dich nicht verrückt! Ich habe es ja auch überlebt! Aber wie gesagt, erwarte nicht zuviel, so wie ich, dann bist Du hinterher nicht so enttäuscht.

und,... ne Menge Mut gehört schon dazu, ist nämlich langwirig und absolut unangenehm!

Aber wie gesagt, ich kann da nur von meinen Erfahrungen sprechen.

So liebe Becca, ich muß weiterputzen! (lach)

Alles Liebe, Nadine

Prima, daß Du alles so gut überstanden hast.

Ich hatte teilweise > 500 spürbare ES am Tag, xtausend gemessene nicht spürbare, trotzdem, für mich wäre so ein Eingriff DEFINITIV ausgeschlossen.

Ich habe einen anderen Weg gewählt, ebenso lang und steinig, und bin seit > 1/2 Jahr so gut wie ES frei, jedenfalls was die Spürbaren betrifft, andere weiß ich nicht, da ich nicht permanent ein EKG mit mir herumschleppe.

Gruss und alles Gute
Chris

Armina · Mitglied Beiträge: 9

hallo Naddy, ich habe mich gerade erst neu registriert und Dein Problem ist mir so bekannt vorgekommen. Also ich lebe auch schon einige Jahre mit ES. Wenn es ein paar Mal im Tag stolpert oder aussetzt, versuche ich zu ignorieren. Gelingt immer besser. Manchmal geschieht es, daß es plötzlich ohne scheinbar ersichtlichen Grund aussetzt und dannn wie verrückt rast und mein Blutdruck ins für mich, die ich stets niedrigen Blutsruck habe, Gigantische steigt: so z.B. 1.Wert 220 zu 130 und mit Puls bis zu 160 Schlägen. Da muß ich schon sagen, daß das wirklich beängstigend ist. Dann nehme ich ein halbes "Sotakor" oder ein Ganzes, trinke vor allen Dingen und nach einer halben Stunde ist der ganze Zauber vorbei. Das mit dem dickflüssigen Blut stimmt wirklich. Wenn Du zu wenig trinkst, kann hier die Ursache von ES liegen. Du solltest versuchen mindenstens 2 Liter wenn 2 -3 Liter vor allen Dingen Wasser,bzw, Kohlesäurefreies oder kohlensäurearmes Mineralwasser zu trinken.
Weiters könntest Du allergisch sein auf Metalllegierungen. Auch ich, bekomme diese grünlich-schwarzen Verfärbungen an der Haut, wenn ich Ringe oder anderen Schmuck trage. Das liegt wahrscheinlich an den Metallbeigaben auch bei echten Schmuck. Es könnte aber auch sein, daß Du histaminintolerant bist, da bin draufgekommen durch einen Beitrag im Med1 Forum. Und siehe da, auch ich bin histaminintolerant und es gibt eben Nahrungsmittel und Medikamente , die Histamin freisetzen und auch da kann es zu ES und Herzrhythmusstörungen kommen. Schau mal rein ins Forum von med1.de unter Allergien. alles Liebe Armina
PS: wenn Du keine Es hast, dann denke auch gar nicht dran und versuche nicht daran zu denken. Sie machen sich schon von selbst bemerkbar und wenns wieder vorbei ist nicht einen Gedanken daran verschwenden.

ich Dir diese Zeilen in Deine Mailbox schicken, aber ich habe nicht herausgefunden, wie die dann abschicke. Ich hoffe Du findest sie auch an dieser Stelle Armina

Naddie · Administrator Beiträge: 280

Hallo Armina,

vielen Dank für Deine lieben Worte, diese Histarmin-Geschichte werde ich mal genauer in Angriff nehmen.

Liebe Grüße, Nadine