Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Yasemin · Gast

Hallo,
vielen, vielen Dank für all die lieben Antworten und Einsichten von allen die mir geschrieben haben. Ich war ganz gerührt über den virtuellen Beistand und die Kontaktangebote und es hat mir auch etwas Kraft gegeben. Ich bewundere die Kraft die ihr alle habt und die Lebensfreude mit euern besonderen Kindern. Ich hoffe daß ich eines Tages so stark sein kann wie ihr....
Viele liebe Grüsse
Yasemin

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

hallo Yasemin kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst unser kleiner wird jetzt drei monate. auf die aussage der Ärzte würde ich mich nicht so sehr verlassen uns hat man in der 31 woche auch zu einem abbruch geraten wegen fallotsche tetralogie oder wie man das schreibt und sie meinten er wär warscheinlich nicht mal lebensfähig und nun ist er 3 monate und der total süße fraz und den fallot hatte er gar nicht!!!!!!! es ist sicher nicht leicht mit einem kind mit der diagnose aber sie geben einem so viel zurück das es das ausgleicht wir sind total happy das wir uns für ihn entschieden haben.Jedoch du must deine entscheidung selber treffen jedoch wenn du den termin schon 2 mal nicht war genommen hast du dich schon entschieden oder???

Daniela Grütter · Gast

hallo Yasemin

Ein Kind mit 22q11? Ich spreche jetzt nur für unseren Sohn, denn bei uns ist es nicht "so schlimm". Eric, geb. 2003, hat auch den Fallot und keine Schilddrüse, ist aber sonst neurologisch normal entwickelt. Er ist nicht behindert und ist nicht herzkrank, sondern hat einen Herzfehler. Er klettert, er rennt, er fährt Scooter, er kennt ale Farben, er spielt er trotzt, er ist einfach unser Eric. Natürlich haben wir einige Sachen hinter uns und auch noch voruns: 6 Hospitalisationen, 2 Herzoperationen, unzählige Kontrollen.....

Meine persönliche Meinung: Keiner kann vorher entscheiden, wie es nachher sein wird. Beim Di-George ist die Vielfalt so gross. Die Unterschiede im Krankheitsverlauf sind einfach vor der Geburt nicht abwägbar.

Wenn ich denke, dass ich unseren Eric nicht auf die Welt gebracht hätte, wegen dieser Diagnose! Ich hätte einen fröhlichen, lebensfrohen kleinen Jungen nicht gewollt.

Aber dies ist meine ganz persönliche Einstellung.....

Ich denke fest an Dich und hoffe für Euch, dass ihr das für Euch richtige macht.