Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Heute wende ich mich an Euch.Ich habe einen Bescheid bekommen
wo Lea`s Schwerbehinderung überprüft werden soll.Ihr Ausweis ist
jedoch noch bis 2008 gültig.Zur Zeit haben wir 70% und die Buchstaben
B und G.Nun habe ich nachgelesen und festgestellt das wir eigentlich
auch den Buchstaben H bekommen müssten.Lea ist jedoch auch 2004
operiert worden und somit ist am Herzen eine Verbesserung eingetreten.
Nun bin ich am Überlegen ob ich auf dem Amt anrufen soll um mitzuteilen
das Ihr Ausweis noch ein Jahr gültig ist oder die Überprüfung machen
zu lassen und dann halt abwarte was passiert.Bin ziemlich ratlos.
Wie sind Eure Erfahrungen bei diesen Überprüfungen?

Freue mich auf jede Antwort

liebe Grüsse
Sabine Mama von Lea Marie

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Sabine,
Das geht mir manchmal ähnlich wie dir. Torben hat auch einen Schwerbehindertenausweis und sicherlich haben sich seine körperlichen Probleme gebessert.
Aber wenn ich, um nur eines zu nennen, sehe, dass er im Strassenverkehr Gefahren nicht einschätzen kann, habe ich nicht das Gefühl, dass es insgesamt "besser" geworden ist, sondern wohl eher "anders". Im Gegenteil, man vergisst über die Körperlichen Beschwerden die anderen Einschränkungen. Wie steht es mit Ängsten? Auch so etwas sollte in einer Überprüfung berücksichtigt werden.
Der Ausweis soll ja ein Nachteilsausgleich sein und Nachteile gegenüber anderen Gleichaltrigen hat Torben nach wie vor.
Wenn insulinpflichtiger Diabetiker bereits 40% bekommt, egal wie gut es ihm dabei geht, habe ich kein schlechtes Gewissen :-)
Viele liebe Grüße
Gudrun

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Gudrun,
wir haben uns entschlossen die Schwerbehinderungsüberprüfung durchführen zu
lassen.Da wir gerade ein Sonderpädagogisches Fördergutachten und die Pflegestufen
Überprüfung hatten werde ich diese Gutachten und die Arztbriefe beifügen und mal
abwarten was passiert.Wir werden noch ein Begleitschreiben beifügen wo wir
darauf hinweisen das Lea auch den Chromosomendefekt und mit dem Herzfehler
verbunden auch noch einen VSD und eine valvuläre und supvalvuläer Aortenstenose
haben.Dann haben wir noch überlegt das Lea ja einen Reha Buggy von der
Krankenkasse bekommen hat.Dies wird uns vielleicht auch noch hilfreich sein
das wir dann ja vielleicht noch das H bekommen und alles andere bleibt.Vielen
Dank für deine Mail.Auf die Idee mit den Ängsten und das mit den Gefahren einschätzen habe ich noch gar nicht bedacht.Das steht auch in den Gutachten.

ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende
liebe Grüsse
Sabine

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

ich finde, ihr habt alle wahnsinniges glück mit den schwerbehindertenausweiss. ich kämpfe nun schon seit jahren für eine höherstellung und bestimmte buchstaben. elias hat nur 50%. mit hilfsmitteln haben wir, gott sei dank, keine probleme. er hat ein pflegebett, ein badewannensitz, ein reha-buggy, ein überwachungsgerät, ein inhaliergerät, ein absauggerät, ein beatmungsbeutel usw. und das meiste müssen wir immer dabei haben. er muss ständig unter kontrolle sein, zwecks absaugen usw. allein das sagt schon aus, das er mehrere buchstaben haben müsste.
manchmal kommt es mir so vor, das in jeden bundesland andere regeln gelten.
und ich find es schade, obwohl man es schon so schwer hat, diese kämpferei vor den ämtern.

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Jens · Mitglied Beiträge: 10 Ort: 31275 Lehrte / Immensen

hallo doreen,
wie ich schon, in diesem forum, geschrieben habe. es gibt immer die möglichkeit einen verschlimmerungsantrag zu stellen und/oder widerspruch gegen einen abhilfebescheid einzulegen.
ich schlage vor dein kind in einem spz vorzustellen. wenn du nämlich einen verschlimmerungsantrag stellst und dort als beträuende einrichtung ein spz angibst, wird das versorgungsamt sich dort auskunft holen. ich habe festgestellt, dass ein bericht eines spz deutlich mehr gewicht hat als zehn bericht von kinderärzten.
falls der abhilfebescheid des versorgungsamtes nicht so ausfällt wie du es erwartet hast. dann leg einfach widerspruch ein. diesen widerspruch brauchst du erstmal nicht begründen, es reicht wenn du schreibst das eine ausführliche begründung folgt.
dann läßt du die begründung von einem rechtsbeistand ( anwalt für sozialrecht, gewerkschaft, sozialverband deutschland etc.) formulieren.

ich weiß aus sicherer quelle, dass es bei den versorgungsämtern in niedersachsen eine arbeitsanweisung gibt die besagt das der erstantrag entweder abgelehnt oder in ganz schweren fällen so gering wie möglich beschieden werden soll. ( klar, niedersachsen hat kein geld ). auch begründungen von eltern werden meistens abschlägig beschieden. das sieht aber alles schon ganz anders aus wenn ein rechtsbeistand deine begründung formuliert.
ich habe diesen weg schon häufiger beschreiten müssen und habe bislang immer das bekommen was ich wollte. dabei ist es aber nie zu einem prozess gekommen. das versorgungsamt hat, nach einigem schriftwechsel mit meiner rechtsvertretung, bislang immer eingelenkt.

gruß jens

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

hallo jens,

ich bzw. wir waren schon öfters im spz. leider half das auch nichts. in sachsen-anhalt sind die regeln anscheint anders. wir ziehen aber ende juni nach bayern und ich hoffe da sind wenigstens die regeln anders. ich danke dir trotzdem für deine ratschläge.

gruss doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.