Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Tine

Hallo Marion,

ich hab gerade euren Beitrag gelesen.
Miro hat auch eine Fehlstellung der Zehen, d.h., bei ihm überlagern der zweite und vierte Zeh den mittleren Dritten. Dieser ist schmaler als die anderen, und wird praktisch nach unten gedrückt. Die Zehen 2 und 4 wachsen leicht sichelförmig darüber. Auf mehrfache Nachfrage im KH und bei der KiÄ lässt man es so, man könnte es tapen, aber das hat wohl auch nicht so den Erfolg. Und man wird sehen, wenn er mal Schuhe braucht, wie er damit zurecht kommt, ob er Einlagen braucht, oder was man dann macht. Er hat es übrigends an beiden Füßen.
Und wie Euer Marvin hat auch unser MiniStuhlgangprobleme.
Ich habe Movicol Junior verschrieben bekommen, und wenn er mal zwei Tage nicht macht, dann löse ich das Pulver auf, gebe es ihm, und dann klappt's garantiert. Man bekommt es aber nur auf Rezept. Bei Miro ist es aber so, dass er auch eine Analtresie hat(te), im März operiert wurde und anschließend noch zweimal der Darm/After bougiert - geweitet- wurde.
Ich weiß nicht, habt ihr bei Marvin mal nachschauen lassen, ob im Darm-Afterbereich alles i.O ist? Muß er denn Medi's nehmen?, denn die sind ja teilweise auch nicht gerade förderlich für Kid's mit Stuhlproblemen.
Auf Nachfrage bei uns im Kh ob diese "Erscheinungen" zum Syndrom dazugehören, da sind sie sich nicht so ganz sicher. Mir wurde gesagt, es könnte sein.
@carmen
Naja, eigentlich finde ich letztendlich müssen wir unseren Kiddies helfen, dass sie irgendwann so gut wie möglich mit ihrem "Syndrom"
leben können, und irgendwelche zusätzliche Diagnosen erschweren das Leben gleich um ein vielfaches, da nützt ihnen letztendlich die Frage dazu- oder nicht dazugehörig, herzlich wenig. Außerdem ist es oft so, wenn ich z.B. unseren Kleinen anschaue, da wurde schon oft gesagt, das gehört eigentlich zu diesem Krankheitsbild, das könte auch noch das sein, usw.,da viele Erscheinungen wie sie das DiGeorgeSyndrom hat auch in anderen Syndromen erscheinen, da gibt es sehr oft Überlappungen. Fakt ist, dass bei unserem Mini das DiGS genetisch nachgewiesen wurde, er aber auch noch ein paar andere Diagnosen mit auf den Weg bekommen hat. Leider. Und mit denen müssen wir auch zurecht kommen, ob dazu oder nicht dazugehörig.

LG Tine