Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Estel · Mitglied Beiträge: 6

hallo,

ich möchte mich gern vorstellen. habe schon vorher viel bei rehakids gelesen und bin nun auf diese seite gestoßen.

hallo, wir möchten uns vorstellen !

unser sohn mika daniel wurde am 03.02.2006 nach 6 !! fehlgeburten geboren. daß wir daniel überhaupt haben, ist ein geschenk. er hat schon viel kämpfen müssen, nach der op sah es lange zeit nicht gut aus, aber er hat es geschafft... er ist ein absolutes wunschkind.

catch 22 syndrom (habe ich selber auch, aber nicht so stark ausgeprägt)
entwicklungsverzögert
spätes krabbeln und sitzen mit ca. 16 monaten
herzkind (operierter truncus arteriosus typ 1 - 2)
häufig krank, infektanfällig - atemwegserkrankungen usw. mit etlichen kh-aufenthalten

trotz allem ein munterer und aktiver 1,5 jähriger dreikäsehoch, vor dem nicht mehr sicher ist *grisn*

außer daniel haben wir noch ein behindertes pflegekind. raik ist 3,5 jahre alt und er ist unsere "großbaustelle". manchmal isser schon wahnsinnig schwierig, weil er sich noch nicht ausdrücken kann. man kann aber auch sehr viel spaß mit ihm haben. auch er wird zunehmend aktiver und erkundet seine welt nach seinen möglichkeiten.

cytomeglalie-infektion während schwangerschaft
an taubheit grenzende schwerhörigkeit, cochlear implant recht seit 08/06
spricht (noch) nicht
verd. auf geistige retardierung
entwicklungsverz. (entw.stand bei ca. 2,5 jahren
läuft seit juli 2006 (Kg nach voita)
fehlsichtigkeit
konezentrationsschwäche uvm...
bekommt logo, frühförderung und kg nach bobath
geht seit mai in einem integrativen kiga (momentan 3 stunden)

ich suche kontakt zu eltern mit behinderten kindern und freue mich auf einen regen austausch mit euch. man denkt sonst immer, man ist allein mit einem chronisch kranken und einem behinderten kind.

manche tage sind die beiden schon arg anstrengend... trotzdem lieben wir sie so wie sie sind und versuchen das beste drauß zu machen.

lg ines mit raik und mika daniel