Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Estel · Mitglied Beiträge: 6

hallo,

ich möchte mich gern vorstellen. habe schon vorher viel bei rehakids gelesen und bin nun auf diese seite gestoßen.

hallo, wir möchten uns vorstellen !

unser sohn mika daniel wurde am 03.02.2006 nach 6 !! fehlgeburten geboren. daß wir daniel überhaupt haben, ist ein geschenk. er hat schon viel kämpfen müssen, nach der op sah es lange zeit nicht gut aus, aber er hat es geschafft... er ist ein absolutes wunschkind.

catch 22 syndrom (habe ich selber auch, aber nicht so stark ausgeprägt)
entwicklungsverzögert
spätes krabbeln und sitzen mit ca. 16 monaten
herzkind (operierter truncus arteriosus typ 1 - 2)
häufig krank, infektanfällig - atemwegserkrankungen usw. mit etlichen kh-aufenthalten

trotz allem ein munterer und aktiver 1,5 jähriger dreikäsehoch, vor dem nicht mehr sicher ist *grisn*

außer daniel haben wir noch ein behindertes pflegekind. raik ist 3,5 jahre alt und er ist unsere "großbaustelle". manchmal isser schon wahnsinnig schwierig, weil er sich noch nicht ausdrücken kann. man kann aber auch sehr viel spaß mit ihm haben. auch er wird zunehmend aktiver und erkundet seine welt nach seinen möglichkeiten.

cytomeglalie-infektion während schwangerschaft
an taubheit grenzende schwerhörigkeit, cochlear implant recht seit 08/06
spricht (noch) nicht
verd. auf geistige retardierung
entwicklungsverz. (entw.stand bei ca. 2,5 jahren
läuft seit juli 2006 (Kg nach voita)
fehlsichtigkeit
konezentrationsschwäche uvm...
bekommt logo, frühförderung und kg nach bobath
geht seit mai in einem integrativen kiga (momentan 3 stunden)

ich suche kontakt zu eltern mit behinderten kindern und freue mich auf einen regen austausch mit euch. man denkt sonst immer, man ist allein mit einem chronisch kranken und einem behinderten kind.

manche tage sind die beiden schon arg anstrengend... trotzdem lieben wir sie so wie sie sind und versuchen das beste drauß zu machen.

lg ines mit raik und mika daniel

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Ines,
erst einmal Willkommen hier im Forum.
Ich heiße Sylvia bin 39J. und Mama von Vivien2,5J.
Habe damals auch eine Fehlgeburt (14.SSW) gehabt und keiner konnte mir sagen wieso,weshalb und warum. Dann endlich nach so langen Jahren kündigte sich unsere Maus an.
Vivien kam mit einer Gaumenspalte zur Welt und 2 Tage später stellte man dann einen Herzfehler fest(ASD u. VSD). Kannst ja mal unter "Vorstellung Vivien" lesen. Aber jetzt im nachhinein kann ich mir gut vorstellen warum ich damals eine Fehlgeburt hatte, den ich bin der Genträger. Bin aber völlig gesund.
Wir hatten auch schon einiges durchgemacht mit unserer Maus, wo wir manchmal dachten sie schafft es nicht,aber sie hat gekämpft.
Sie ist unser Sonnenschein.
Wünsche dir hier viel Erfahrungsaustausch.

VLG Sylvia,Mama von Vivien

Tine · Gast

Hallo Estel,

hast du auch den Weg hierher gefunden! Schön zu lesen.

Wir hatten schon mal bei den Rehakids Kontakt miteinander, ich-wir-haben außer unseren eigenen 3 Kids noch zwei Pflegekinder, einer mit FAS, und unser Mini, jetzt 14 Mon. hat das DiGeorgeSyndrom, er krabbelt ja jetzt auch, und wird von Tag zu Tag schneller und mutiger. Es macht sehr viel Spaß mit ihm, auch wenn er sehr sehr zeitintensiv ist. Aber das wird hoffentlich irgendwann besser.

LG Tine

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Esthel,
Ich „kenne“ Dich auch schon vom Lesen in Reha-Kids. Ich schau da immer mal rein, wie viele 22q11-Familien dort „ankommen“.

Unser Forum ist definitiv in letzter Zeit aktiver geworden und so werden hier viele Dinge ausgetauscht, die in anderen Foren ähnlich sind. Abgesehen davon wirst Du hier Familien treffen, die wie Du und Mika Daniel eine durchaus erschiedene „Geschichte“ hinter sich haben, aber auch eben viele Eltern, die ähnliche „Probleme“ haben. Damit meine ich nicht irgendein spezielles Problem in den Griff zu bekommen, sondern eigentlich dauernd an der speziellen Zusammensetzung von Problemen zu tüfteln, die die Deletion oft mit sich bringt und für jeden ja unterschiedlich ist, das kennst Du ja von Mika Daniel.
Ich finde es interessant, dass in einer Selbsthilfegruppe vor allem die schwerer Betroffenen zusammentreffen, aber ja letztlich auch in der Fachliteratur darauf hingewiesen wird, dass die Deletion nicht unbedingt notwendigerweise zu irgendeinem Symptom führt.Hmmmm!

Insgesamt und Sonniges Willkommen hier :-) !!!
Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Estel,
erst mal herzlich willkommen. Ich heiße Marion & mein Sohn Marvin Johannes hat den selben Herzfehler wie dein Sohn ( Truncus arteriosus communis Typ 1). Marvin ist am 11.03.6 geboren ist ebenfals am DiGSy erkrankt. Freut mich euch kennen zu lernen, freue mich über
Erfahrungsaustausch.

L.G
Marion