Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

doreen · Mitglied Beiträge: 127

Liebe Katrin,

für mich war es ja auch gut, was kann oder könnte alles passieren. Als ich das das erste Mal gelesen habe, bekam ich einen richtigen Schock.

Ich muss sagen, ich habe mit Ärzte gemeinsam geschaut im Internet, und die sagten dann zu mir, es kann passieren, muss aber nicht und es gibts so viele unterschiedliche Fälle, z.Bsp. einige sind schon sehr zeitig gestorben, andere werden steinalt.

Aber jeder kennt sein Kind am besten und macht das Beste daraus. Für mich macht das kein Unterschied, ob er jetzt das Syndrom hat oder nicht.

Ich wollte nur damit sagen, das man sich sehr fertig damit machen kann, wenn man alles darüber lesen tut oder jedes Anzeichen was ein Kind hat, nachforschen tut, man sieht dann vielleicht irgendwann Dinge, die vielleicht gar nicht vorhanden sind.

Liebe Grüsse
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.