Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo,
mich plagt schon lange das Thema "Sondenentwöhnung".
Wann ist da der richtige Zeitpunkt?
Ich habe große Angst, dass ich den Zeitpunkt irgendwann verpasse.
Jannik wird immer noch über PEG-Sonde mit Hipp Trink- und Sondennahrung ernährt.
Ich trinkt seinen Tee aus der Flasche mit Schnabelsauger selbstständig. Ich sondierte ihm zwischendurch aber immer noch Tee, weil er noch nicht genügend alleine schafft.
Wir sind bei einer Logopädin in Behandlung bezügl. Üben des Essens. Jannik schafft es fast schon einen drittel eines Joghurts zu Essen, aber nur mit Bestechung z.B. Jannik möchte mit einem Wurfringspiel spielen, dann musst du aber erst einen Löffel essen und schwup die wup ist Jannik.
Jannik bringt derzeit bei einer Größe von ca. 88 cm gute 13,8 kg auf die Waage. Er krabbelt, zieht sich überall dran hoch und geht schon seitwärts ein paar Schritte alleine. Ohne Bobbycar geht gar nichts.
Ich hatte so gedacht, dass ich vielleicht im Frühjahr 2008 eine Sondenentwöhnung machen würde. Diese würde ich gerne in Graz/Österreich machen. Hat da jemand Erfahrung mit.
Ist das noch zu früh oder vielleicht sogar schon zu spät?
Freue mich auf Nachrichten von Euch.

Liebe Grüße an alle.

Anja, Mama von Jannik

Diagnosen:

Fallot-Tetralogie(TOF) mit "absent pulmonary valve" (APV)und multiplen peripheren Pulmonalstenosen
DiGeorge-Syndrom (Catch 22)
Zwerchfell parese rechts
Rektale Hypoganglionose
PEG-Sondenanlage (23.06.06)
Hiatusgleiternie (gastroösophagealer Reflux mit Oesophagitis 2.Grades)

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo,
habe mal ein neues Foto rausgesucht. Das andere ist schon ganz schön alt gewesen.
Gruß
Anja

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DiGeorge-Syndrom (Catch 22)
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Hiatusgleiternie (gastroösophagealer Reflux mit Oesophagitis 2.Grades)

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Mh,
funktioniert irgendwie nicht?

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DiGeorge-Syndrom (Catch 22)
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Hiatusgleiternie (gastroösophagealer Reflux mit Oesophagitis 2.Grades)

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

und?

Diagnosen:

Fallot-Tetralogie(TOF) mit "absent pulmonary valve" (APV)und multiplen peripheren Pulmonalstenosen
DiGeorge-Syndrom (Catch 22)
Zwerchfell parese rechts
Rektale Hypoganglionose
PEG-Sondenanlage (23.06.06)
Hiatusgleiternie (gastroösophagealer Reflux mit Oesophagitis 2.Grades)

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Bin glaube ich zu schusselig dafür, sorry!

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DiGeorge-Syndrom (Catch 22)
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Gast

Hallo Anja,

ich würde auf jeden Fall mit der Sondenentwöhnung beginnen. Langsam aber sicher. Vielleicht schaffst du es ja auch ohne "Graz" bis nächsten Jahres. Wer weiß. Wieviel trinkt denn Jannik so am Tag, da werden auch immer unterschiedlich viele ml-Angaben gemacht, was ein Kind trinken muß oder auch nicht. Und er kann ja selbstständig trinken. Ist ja schon mal sehr positiv. Das Essen, na ja, vielleicht gibt's ein paar Lieblingsspeisen die dein Kleiner ganz arg mag. Abwechslung ist glaube ich nicht ganz so wichtig, das denken wohl eher wir als Eltern. Denn wenn ich mir vorstelle, ich ess jeden Morgen und jeden mittag das gleiche wie es bei Miro ist, naja, da hab eher ich was dagegen. Aber Miro stört es seit Monaten nicht.
Hat Jannik denn Interesse am Essen? Und kann er denn kauen, schlucken, usw.? Das wäre doch dann ein Punkt anzusetzten, bunte Sachen, immer wieder mal was in die Hand geben, auch Rohkost, Möhren, Apfel, es gibt da einiges, vorausgesetzt es gibt da keine Schwierigkeiten. Und wenn er mit euch am Tisch sitzt, wenn ihr esst, würde ich ihm immer wieder was anbieten. Und wenn es nur mal die Soße ist, die es ja meistens mit dazu gibt.
Unser Kleiner macht leider in dieser Richtung den Schritt nach hinten, er hat extreme Probleme mit der Nahrungsaufnahme und deren Verarbeitung. Er bekommt immer mehr über Sonde, er erbricht mehr oder wenig ständig, hat einen sehr starken Reflux, und momentan eine schwere Speisenröhrenentzündung. Aber, wenn er könnte, er würde alles essen, aber die Schwierigkeiten fangen schon mit dem Beissen, kauen, etc an, und es kommt so nach und nach alles wieder retour auch Brei. Wir haben zwar jetzt mehrere Medis, bekommen, der einzige Erfolg ist das Antra, es bewirkt, dass sich wohl der ph-Wert etwas neutraliesiert. Was macht ihr denn gegen den Reflux und die Speiseröhrenentzündung?
Wir haben noch Gaviscon verordnet bekommen, aber leider bis jetzt ohne Erfolg.
Habt ihr auch eine Ernährungsberaterin, die euch da vielleicht auch ein paar Tipps geben kann? Oder eure Logopädin eventuell auch.
Ich glaube ich hätte auch immer wieder die Sorge, dass ich den Punkt
zur Entwöhnung verpasse, nur wie gesagt, ich muß mich eher mit der Sondengeschichte abfinden. Momentan.
Mir ist noch eingefallen, es gibt doch diesen Markus Wilken, der diese Sondenentwöhnung macht, google dich mal durch, da hab ich letzins von einer Familie mitgbekommen, wo er war. Und es wohl funktioniert.

Liebe Grüße und Erfolg
Tine

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo Tine,
danke für deine Antwort.
Jannik trinkt nur seinen Tee. Michprodukte gar nicht und gesüßte Sachen auch nicht, ist aber auch nicht so schlimm.
Die Menge beläuft sich so auf 100 ml Tee auf den Tag verteilt. Rest wird von uns sondiert.
Mensch Euer Schatz tut mir echt leid. Wir haben gegen dieses starken Reflux uns für eine Op entschieden, Hiatusplastik. Seit dem ist das mit dem Erbrechen vorbei und wir brauchen auch kein Antra mups mehr nehmen ( lag vorher bei morgens und abends 5 mg). Jannik kann noch erbrechen aber erschwert. Würde diese OP jederzeit wiedermachen, seit dem hat Jannik wunderbar zugenommen und alles ist irgendwie entspannter geworden.
Liebe Grüße
Anja

PS: Entschuldigt meine vielen eigenen Nachrichten, aber ich war wohl zu ungeduldigt mit dem neuen Foto. Sorry nochmal!

Diagnosen:

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Hiatusgleiternie (gastroösophagealer Reflux mit Oesophagitis 2.Grades)

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo Anja
Wegen deinem gescheiterten Versuch ,das Foto zu
wechseln.Ich habe auch das Foto gewechselt,es kommt
nicht gleich in deinen Beiträgen,dauert etwas.Also wundere
dich nicht ,wenn noch das alte Bild eingeblendet ist,obwohl
du ein neues heruntergeladen hast.
Also lade das neue Bild herunter und warte 1 Tag ab.
LG Carmen

Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,
linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,
autistischeZüge,multifokaleEpilepsie,Leukopenie,
Lymphopenie***

Jens · Mitglied Beiträge: 10 Ort: 31275 Lehrte / Immensen

hallo anja,

zuerst ist wichtig abzuklären ob keine "mechanischen" probleme vorliegen und jannik essen könnte wenn er wollte. unabhängig davon ob er genug kraft dafür hat.
graz ist sicher eine schöne stadt, aber du brauchst nicht so weit zu fahren.
wir waren mit unserer tochter wiebke in hamburg im
werner otto institut (tel. 040/ 507702) die leitende ärztin war frau dr. deneke. diese hatte in graz gearbeitet und ihre erfahrungen dann in hamburg umgesetzt. das ist zwar schon einige jahre her aber ich denke das konzept wird dort sicher weiter geführt.

eine sondenentwöhnung ist harte arbeit für kind, mutter und familie. in den meisten fällen ist ein stationärer aufenthalt sinnvoll.

DU mußt wollen das dein kind ißt. selber weiß er noch gar nicht wieviel spaß und genuß essen bringen kann. bei wiebke war es so das sie keinen hunger oder durst kannte weil ja immer pünktlich sondiert wurde. und sie somit auch keinen drang verspürte nahrung oral aufzunehmen.
bei uns lautet ein sprichwort :" wenn die maus satt ist, ist das korn bitter."
wenn man satt ist können einem die schönsten speisen angeboten werden man würde trotzdem nicht essen wollen. oder ißt oder trinkst du wenn du satt bist ?

während der sondenentwöhnung wird jannik erst einige tage beobachtet werden und du sondierst weiter. dann wird das sondieren VÖLLIG eingestellt werden. keine angst er wird nicht verhungern und auch nicht verdursten. es wird nur ein zwei tage dauern bist er ausreichend hunger und durst hat um entsprechendes zu sich zu nehmen. er wird keine riesen mengen essen oder trinken aber das wird sich in ganz kleinen schritten ändern.
wiebke brauchte vier wochen um selber zu essen und auch dann nur solche micro mengen das wir glaubten sie würde verhungern. aber du wirst in der klinik auch lernen das du deinem kind, egal wie alt es ist, vertrauen kannst. es weiß wieviel es essen und trinken muß. es wird nicht am vollen tisch verhungern oder verdursten.
wie ich schon schrieb, es wird harte arbeit werden aber bislang haben es noch alle die geschafft, die wirklich WOLLTEN das ihr kind ißt. und wenn du dann eines tages siehst wieviel spaß es jannik macht zu essen, dann wirst du dir auch sagen das sich die arbeit gelohnt hat.

gruß jens

P.S. in der klinik wird man dir auch sagen: essen ist freiwillig !!!!! es wird gegessen oder gespielt aber nicht beides gleichzeitig. und schummeln, also ablenken mit irgend welchen tricks, gilt nicht.