Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Marvin hat seit langer Zeit wieder eine Mittelohrentzündung mit Fieber. Es ging ihm am Diestag ziemlich schlecht, daraufhin sind wir gleich zum Kia gefahren. Der dann eine Mittelohrentzüngung festgestellt hat. Heute war er endlich fieberfrei, was gut ist. Aber beim Pudding essen, hat er auf einmal blaue Lippen bekommen & war am ganzen Körper blau mamoriert. Ich habe einen totalen schrek bekommen, zum Glück war Marvin ansprechbar & machte einen normalen Eindruck. Die blauen Lippen waren kurze Zeit später wieder weg, aber das mamorierte ging ca. 20 Min. später weg. Sind dann gleich zum KIa gefahren & er hat ihn sofort untersucht. KIa hat geagt, dass es von seiner Mittelohrentzündung kämem & mit dem Kreislauf zusammen hängt. Marvin hat Untertemperatur gehabt langsam steig es wieder in den normal Bereich.

Bei blauen Lippen & blaue Mamorierung, muß man aufpassen. Denn wenn er nicht ansprechbar gewesen wäre & die Augen verdreht gewesen wären, dann hätte er Gehirnkräfe haben können. Dann muß man sofort den Krankenwagen rufe, sagte der Kia. Zum Glück war dies nicht der Fall!!! Und ich hoffe es wird nie der Fall werden.
Hatte von euch auch schon jemand eine solche Sitoation???
L.G
Marion

- Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1
- Di- George-Syndrom

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo,

Jan-Eric hatte direkt nach der Herz-OP öfter so eine blaue Marmorierung. Die Krankenschwester hat damals gesagt, dass es passiert, wenn er Stress hat oder unterkühlt ist. Vor allem bei der "Katzenwäsche" mit dem Waschlappen hat er das immer gehabt. Da durfte er noch nicht gebadet werden. In den letzten Monaten habe ich das bei ihm zum Glück nicht mehr gesehen.

Grüße
Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

Elias hat das schon mehrmals gehabt, hat dadurch auch zynische Anfälle bekommen. Aber dadurch, das er einen Luftröhrenschnitt hat, lässt er sich besser beatmen als Kinder ohne. Wenn er keinen haben würde, wüsste ich auch nicht, wie ich es machen sollte.

Wichtig ist immer, Ruhe bewahren, erst das Kind machen, notfalls KW anrufen und wenn er dann versorgt wird, dann kannst Du Deinen Gefühlen freien Lauf lassen, hört sich doof an, aber das sagte uns unser KH. Und es hilft.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.