Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

doreen · Mitglied Beiträge: 127

Hallo,

wollte nur mal fragen, ob es üblich bei DiGeorge Kindern ist, das was ich oben geschrieben habe, häufiger auftaucht? Wir haben mal wieder nach einen halben Jahr das grosse Blutbild gemacht, was man bei DiGeorge Kindern ebend macht. Naja Leberwerte mal wieder stark erhöht (Ultraschall Leber wieder stark vergrössert), Immunwerte auf 200 normal 1000, und die ganzen anderen Werte sind entweder zu hoch oder zu niedrig. Verdacht wurde geäussert auf Blutkrebs (was ich persönlich nicht denke) oder Immunerkrankung (was ich eher denke). D.h. wir müssten dann fast jeden Tag ins Krankenhaus und Infusionen verabreichen lassen.

Kennt sich vielleicht jemand aus, oder hat ähnliches? Bei Elias sind ja nun schon alle Organe betroffen, eine neue Lunge brauch er demnächst auch, bin gespannt, was noch alles kommt. Aber es geht ihn gut. Gut er brauch mittlerweile nachts Sauerstoff.

Und dann die ganzen Kämpfe mit der Krankenkasse usw. naja,

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.