Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147

hallo ihr Lieben,
hat einer von euren Kindern schon mal eine neue Herzklappe bekommen?
Würd mich interessieren was für eine und was ihr für Erfahrungen gemacht habt?! Louis braucht mit ca fünf Jahren eine künstliche Pulmonalklappe und Plastiken in den Lungenarterien, weil die Stends raus müssen, wenn sie vollständig aufgeweitet sind! Einmal können sie noch geweitet werden, aber dann ist es leider vorbei. Im Moment würde eine Titanherzklappe eingesetzt werden, dass würde jedoch heißen, Makumar auf Lebenszeit, würd mich interessieren ob einer von euren Kindern auch Makumar einnehmen muß und was ihr damit für Erfahrungen gemacht habt! Hab echt Angst davor! Vorallen Dingen, weil Louis bei seiner ersten Herz OP so gelitten hat und er es nur überlebt hat, weil er ein kleiner Kämpfer ist, die Ärzte hatten damals schon aufgegeben, haben aber trotzdem um sein Leben gekämpft! Habe jetzt schon sehr große Angst vor der Op, obwohl es noch so lange hin ist!!!

Ganz lieben Gruss Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11