Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Ihr Lieben!!!!
Lange war ich weg, und so einiges ist passiert! Für Felix habe ich das persönliche Budget in Auftrag gegeben. Bei unserer Krankenkasse. Die KK spielt ganz gut mit, obwohl das alles noch Neuland für diese ist. Die Sozialhilfeträger lassen sich mal wieder Zeit zu antworten!!!! Ich halte Euch auf dem laufenden!!!
Als wir Fabian letztes Jahr auch auf DGS getestet hatten und froh waren, dass er es nicht hat, wussten wir aber noch nicht wie schwer es weiterhin für uns würde!!! Wir waren glücklich und zu frieden...
Im Februar bekamen wir über das SPZ die Diagnose: sensorische Warnehmungsstörung, Tiefenwarnehmungsstörun, Schlafstörungen und eine Menge an Lebensmittelallergien...
Fabian schläft immer noch sehr wenig, max. 3-5 Stunden in der Nacht. Und ist so tagsüber schwer zu ertragen :-)! Nun haben wir für Ihn auch die Pflegestufe beantragt! Obwohl er nun auch auf Medis eingestellt ist!
Zu allem Überfluß, hat mein Mann jetzt auch noch einen schweren Bandscheibenvorfall mit Athrose.
Und ich komme auch gerade erst aus der Reha wieder!
Sorry, dem ein oder anderen, wenn ich noch nicht geantwortet habe!!!!
Herzliche Grüße, Charla

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Charla,

hatte schon lange nichts mehr von Dir gehört/gelesen, aber auch bei Euch scheint ja einiges los zu sein, wollte mich mal schon länger melden, aber auch bei uns kehrt halt nie Ruhe ein .... .
Wie geht es Euch sonst, hmm, dass dein Mann jetzt auch noch einen Bandscheibenvorfall hat, das hättet ihr wirklich nicht auch noch gebraucht!!

LG Tine