Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49

Hallo ihr Lieben,

ich bin echt verzweifelt und an ende mit meinen Kräften, Gabriel ist seit Ende Januar immer wiederkrank, hat ständig Bronchitis und jetzt hat er noch Lungenentzündung bekommen,das 2 mal schon innerhalb 4 monaten, das ist doch nicht normal!?

was soll ich tun? ich weiß nicht, wir sind jede Woche beim KA und er verschreibt immer wieder Hustensäfte und Fieberzäpfle, aber das hilft uns nicht wirklich,hat jemand von euch einen Ratschlag?

Und außerdem muß Gabriel operiert werden an Gaumenspalte, die OP haben wir schon mal verschoben,wir haben am 16. April neuen Termin,aber ich befürchte das wir den auch verschieben müßen.

Jetzt hab ich noch Beitrag von Doreen gelesen wegen Leberwerte,beim Gabriel sind die Leberwerte seit seiner geburt erhöht, aber das wurde nie nachkontroliert warun, jetzt wo er Zöliakie hat wird es auf Zöliakie geschoben,das es womöglich damit zutun hat, ich weiß wirklich nicht was man noch kontrolieren soll.

schon mal Danke für eure Antworten, ich hab ja noch so wenig Erfahrung mit DG-Syndrom...

L

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking