hallo ,
mich würde brennend interessieren ob von euren kindern jemand eine autoimmunkrankheit hat ?
Tim hat seit Dezember 2006 eine schwere Thrombozytopenie ,die sich einfach nicht bändigen lässt :-( zuerst bekam er Immunglobuline ,darauf reagierte er prompt und seine thrmobozytenwerte stiegen wieder richtig gut an (normalwert der thrombos sind zwischen 250.000-500.000 ) von 3.000 auf 87.000 !
doch man hatte das gefühl je öfters er die infusionen bekam das du mehr ließen sich seine antikörper nicht mehr austricksen ! dann bekam er cortison ..ein teufelszeug sag ich euch ,die werte steigen super unter cortison ,aber erstens werden dadurch seine launen extrem schwierig auszuhalten da er total agressiv wird , zweitens bekommt er den pushing-effekt das er sehr aufgedunsen ist und drittens .sobald , man das cortison weglässt oder langsam ausschleicht fallen die thrombos rasend schnell ( pro tag.im schnitt um die 10.000)
jetzt mussten die ärzte leider zu agressiveren maßnahmen greifen und chemotherapie starten,die ärzte haben alles versucht bevor sie zu diesem schritt gingen ,weil die nebenwirkungen in der regel extrem heftig sind ,zum glück hat tim es soweit gut vertragen ...nur muss er jetzt total isoliert leben :-(
aber zu meiner frage was wahrscheinlich auch die ärzte beschäftigt ...gibt es bei anderen DGS kinder auch solche probleme mit dem blut ? bzw. eine autoimmunkrankheit ? Und was macht ihr bzw. eure ärzte dagegen ?
lg sandra