Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

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Sorgen um Gabriel

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gabriela
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Beiträge: 14
Ort: Nürnberg


New PostErstellt: 13.04.08, 07:37  Betreff: Re: Sorgen um Gabriel  drucken  weiterempfehlen

hallo tanja,

hat daniel auch paukenergüsse, bzw. probleme mit dem gehör? bei kindern mit hörprobleme liegt meistens die unbehaglichkeitsschwelle sehr niedrig, sprich, sie hören schlecht, empfinden aber laute geräusche viel unangenehmer als normal hörende.

bei laurin war es in dem alter von gabriel so, dass er auf eine sehr geregelten tagesablauf angewiesen war. er wurde sonst sehr schnell müde und unleidig wenn wir ausser haus waren. hing mit seiner auditiven wahrnehmung zusammen, vermute ich.

ich habe laurin nach der abgewöhnung der flasche milch aus der tasse gegeben, auf verlangen auch nachts. vom rhythmus her hat sich nach der "entflaschung" bei uns nichts verändert, er trank genauso oft milch in der nacht wie vorher. sicher tritt irgendwann eine gewohnheit ein, aber mein instinkt sagte mir, es steckt mehr dahinter - und ich hatte recht.

ohne dir reinreden zu wollen: kinder mit einer unverschlossenen submuköse gaumenspalte haben u.u. schwierigkeiten beim schlucken. jede mahlzeit ist schwieriger als bei normalen kindern und macht schnell müde. das war zumindest mein eindruck bei meinem sohn, bevor bei ihm die spalte diagnostiziert wurde. deswegen habe ich ihm seine milch gegönnt, auch in der nacht. nachts sind sie zwischen den mahlzeiten ausgeruhter und können vielleicht besser trinken.

ich würde gabriel milch mit der schnabeltasse in dieser übergangsphase geben. wenn er auch nachts trinken will, auch nachts. bei ihm wurde die gaumenspalte relativ früh entdeckt und nach der OP wird sich der nächtliche milchbedarf bestimmt ändern. mein sohn hat auch mit 4 jahren immer wieder mal nachts nach milch verlangt und bekommen. vielleicht hing das auch mit dem kalziummangel zusammen? kinder haben oft so ein gutes gespür für das, was ihnen guttut, man kann ihnen vertrauen. 

ich habe übrigens vor jahren, als laurin ein baby war, in einem forum für babyernährung moderiert :-) (schnullerfamilie.de) ich bin aber seit jahren nicht mehr dort gewesen, aber meine alten beiträge rund um die essproblemen mit laurin dürften noch existieren. es war schon zum verzweifeln, anderen helfen zu können und beim eigenen kind zu "versagen", was die nächtlichen und sonstigen mahlzeiten betrifft. als mutter spürt man aber, wenn mit dem eigenen kind etwas nicht stimmt. dann soll man auch nicht nach der norm handeln, sondern den bedürfnissen des kindes angepasst.

nach der gaumen-OP wird bestimmt einiges besser! hätte man laurin in dem alter operiert, hätte man ihm einiges an HNO-krankheiten ersparen können. bei euch ist es noch rechtzeitig entdeckt worden, es wird schon!

ist die gaumenspalte nur am wichen gaumen, oder auch am harten? wurde einen röntgen oder MRT gemacht?




gabriela mit laurin, januar2002 (submuköse gaumenspalte) und flavia, sept 1988
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Tanja & Gabriel
Mitglied

Beiträge: 49
Ort: Achern


New PostErstellt: 15.04.08, 00:08  Betreff: Re: Sorgen um Gabriel  drucken  weiterempfehlen

Guten Abend!

Danke! waren heute beim Ka haben Überweisung für den Schweißtest bekommen!erst wollte er uns keine Überweisung geben aber ich hab drauf bestanden!

OP Termin mußten wir auch absagen, Gabriel ist noch stark verschleimt.wenn er richtig gesund und fit ist dann machen wir neuen termin...

Tanja




____________________
Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking
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