das ist für mich sehr interessant zu wissen, danke! wenn es auch anderen kindern so ergehen kann, dann stosse ich vielleicht nicht auf taube ohren bei den ärzten im humangenetischen zentrum. mir fallen viele sachen bei laurin nicht mehr auf, weil ich mich schon daran gewöhnt habe, deswegen sind aber die sachen trotzdem da, wenn ich sie mit abstand betrachte. wir werden sehen, ich bin gerade dabei alles in die wege zu leiten für die untersuchung.

dass eine diagnose nichts ändert, meinte ich nicht so, dass es sich bei dir nichts ändert! wir haben usn hier missverstanden. es ändert sich nichts an der tatsache, dass man einen genetischen fehler nicht beheben kann. die symptome behandeln, das tut man vielleicht auch vorher, ohne vom gendefekt zu wissen. wenn ich weiss, dass mein sohn einen genetischen fehler hat, kann ich ihn nicht darauf behandeln. so meinte ich das. wissen was sache ist, das möchte ich schon. sicher entscheidet man anders mit dem hintergrund, dass das kind etwas hat, wovon man vorher nichts wüsste. 

wie geht deine tochter damit um? sie war schon alt genug, um zu realisieren was sie für eine diagnose bekommen hat?

liebe grüsse,

gabriela