Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

doreen · Mitglied Beiträge: 127

Hallo,

ich würde mir da auch nicht so einen Kopf machen, wenn sie wenigstens etwas trinkt. Ich kann da jetzt nicht mitreden, weil Elias das 1. LJ an einer Ernährungspumpe hing, und alle 2 Stunden ein Gemisch aus Hypo-FM 85- Öl bekam und Elias hatte bis zu seinen 3. LJ nie mehr als 10 kg gehabt. Erst jetzt hat er das richtige Norm erreicht.

Laufen konnte Elias auch erst mit 30 Monaten ca. sitzen erst mit fast 2 und heute rennt er rum, man merkt nichts davon, also nicht verrückt machen lassen,

wünsche Euch einen schönen Urlaub,

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.