Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Susanne.Adolphi · Mitglied Beiträge: 35

Liebe Tine,
noch ein PS: In welchem SPZ wart Ihr denn? Vielleicht müssen wir dort noch Aufklärungsarbeit leisten?
Gruß Susanne

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo :-)
Also dass Tines "Kleiner" von Geburt bis zur U3 nur 2 cm gewachsen ist, ist schon unwahrscheinlich, da er ja danach innerhalb seiner Percentile gewachsen ist. Ein Frühchen würde doch eher innerhalb der Percentilen aufholen, als wie hier (angenommen die Messungen wären korrekt, derartig absinken).
Ist ja aber nicht wirklich wichtig, es ist wie es ist.
Ich persönlich fand es aber immer sehr frustrierend, wenn der bei der kardiologischen Nachuntersuchung Torben innerhalb von 2 Monaten 2cm geschrumpft war (nachträglich kann ich da ja nur grinsen).
Auch fand ich es etwas deprimierend, dass im Liegen gemessen mehr Größe zusammenkam als im stehen, als er stehen konnte.
Schon ein etwas komisches Thema, denn das ist ja wohl superunwichtig!....dann bin wohl ich komisch, denn irgendwie scheint es traditionell wichtig, dass Kinder wachsen und bei allen Defiziten, scheint es so, als sei da plötzlich die Welt in Ordnung.
Ist Dir das bei Luise nicht auch so gegangen, dass irgendwelche Leute in den Kinderwagen geschaut haben und gesagt haben "ach, wie die wieder gewachsen ist" und das für Luises Entwicklung aber so ungefähr der unwichtigste Punkt ist?
Schon seltsam, aber erst seit Torben dann doch größenmäßig mit den Gleichaltrigen mithalten kann (er ist nach dem 3. Geburtstag von der 25er zur 50er Percentile aufgestiegen) gehe ich mit dem Thema wieder entspannter um.
Da das aber nicht wirklich wichtig ist, kann ich mit dieser meiner Schwäche leben ;-)
Liebe Grüße
Gudrun

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo zusammen,

schön, dass immer jemand antwortet. Unser "Mini" heißt übrigends Miro, und wir wohnen in Kirchheim / Teck, Kreis Esslingen. Gibt's da auch Betroffene?, wenn ja, meldet Euch doch mal.
So, zur Größengeschichte möchte ich noch dazusagen, ich bin halt immer darauf aufmerksam gemacht worden, dass Miro viel zu klein, etc.... ist, und da wollt ich einfach mal wissen, wie eure Kids so waren (sind). Es heißt bei uns immer -Größe-5cm unter der 3. Perzentile. Aber so wichtig ist es find ich auch nicht, er ist wie er ist, und wir mögen ihn so!
Langsam bekomm ich ja dank Euch Info's ,und auch mit, was alles sein kann oder auch nicht. Und dieser Austausch ist mir wichtig.
Ich muß mich kurz fassen, ihn wecken, wir haben heute noch Elternkontakt(stöhn).
Grüße an Euch alle
Tine

Gast · Erstellt: 12.12.06, 13:44 Betreff: Re: Frage zu DiGeorge-Syndrom

Hallo ich bin neu hier. Mein kleiner hatte ein gebutsgewicht von 2855 gramm und war 47 cm groß und hatte34 cm Kopfumfang. Bei der U3 hatte er jetzt 3250g 51cm und 36cm kopfumfang ist das gut?

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo,

Willkommen im Forum. Lass mich raten, Du hast einen kleinen Spatz, der ungefähr 2 Monate alt ist und dann ja auch recht frisch die Diagnose Deletionssyndrom 22q11 hat?

Na dann habt ihr vermutlich ganz schön zu schlucken!. Torben (mittlerweile 4J) ist direkt nach der Geburt mit seinem Herzfehler aufgefallen. Das allein war ja erstmal schon genug Schock. Die Diagnose kam "erst" mit 6 Monaten im Rahmen seiner Herzoperation (VSD= Loch zwischen den großen Kammern).

Das mit dem Gewicht und der Größenzunahme von 22q11-Kindern ist ja immer so eine Sache...

Ich hab mich nocheinmal in das Studium der Percentilen begeben :-)

Er ist doch ein gar nicht so kleines Kind und auch die Gewichtszunahme ist vielversprechend!! Ich finde das klingt doch echt gut und eher überdurchschnittlich für ein 22q11-Kind!!! Kein Grund zu irgendeiner Sorge in diesem Bereich!

Aber erzähl doch mehr von Euch...

Viele liebe Grüße

Gudrun (Mama von Ronja,6 und Torben,4 mit DS 22q11)

Stephan Schmid · Administrator Beiträge: 21 Ort: 1. Vorstand

Hallo zusammen,

die Größe unserer Kinder ist für uns Eltern doch, wie alle anderen Fragen zur Gesundheit und Entwicklung, von Bedeutung. Nur, gibt es dafür "gut" - "besser" oder "schlecht". Ich denke - nein. Unsere Kinder sind so, wie sie sind. Dies zu erfahren und zu leben ist für uns Eltern richtig und wichtig.

Selbstverständlich machen wir uns immer Gedanken darüber, wie wird sich mein Kind entwickeln und was kann ich tun um es bestmöglich zu fördern und zu motivieren.
Ich sehe immer wieder, dass die beste Motivation Ausgeglichenheit und Freude am Leben sein kann. Wenn wir unseren Kindern Aufmerksamkeit und Zuneigung geben, ist viel erreicht.

Auch Janik ist mit seinen 7 Jahren und knapp 1,05 Meter "viel zu klein", aber er hat Spaß am Leben! Und das ist gut so. Und natürlich machen auch wir uns Gedanken darüber, ob er einmal so groß sein wird, wie Kinder gleichen Alters. Wenn es so sein sollte, evtl. mit medizinische Unterstützung, ist es gut - wenn nicht ist es auch gut. Hauptsache er hat Spaß und Freude am Leben.

Ansonsten hat seine Größe heute Auswirkungen auf Janiks körperlichen Möglichkeiten. Und ob er jetzt nicht so schnell springen kann wegen der Größe, seiner Klumpfüsse oder des Herzfehlers - ist das relevant?

Manche Gebenheiten in der Entwicklung können wir beeinlussen und unterstützen - manche nicht. Sicher ist alles bedeutsam
und soll von uns beachtet werden. In jedem Zeitpunkt auf das jetzt maßgebliche achten, ich glaube dann kann es gut gehen.

Grüsse
Stephan

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Stephan,
Das kann ich nur unterschreiben!
Natürlich schau ich immer. inwiefern die "Gesellschaft" das jeweilige Glück von Torben unterstützt, denn letztlich hängt der Fortbestand seines Glückes davon ab, aber "Glück" per se, ist alles, was auch ich meinen Kindern jemals wünschen kann...
Und das ist letztlich unabhängig davon, welches meiner Kinder das Glück beschert wird.
Wer weiß schon, was die Zukunft bringt...
Alles Liebe
Gudrun

Ralf Blüthner · Ehemaliges Mitglied

Hallo Stephan,
deine Worte tun gut und lenken die Diskussion in eine mir sehr wichtige Richtung:
Wie empfinden wir das Leben mit unseren Kindern, wie unsere persönliche Situation als Eltern?
Vor allem den zweiten Teil der Frage möchte ich ein bisschen beleuchten.

Aus deinen Zeilen spricht eure Annahme der Situation wie sie ist und der Willen, das Beste aus dieser Situation zu machen, für Janik und für euch als Familie. Dabei steht für euch die Freude am gemeinsamen Leben im Vordergrund und ebend nicht das Hinterherrennen nach den statistischen Normwerten für die Entwicklung von Janik. Das ist für mich ein ganz ganz wichtiger Punkt!

Nach meinem Erleben sind so manche von uns noch auf dem Weg zu einem so selbstbewussten Umgang mit ihrer Situation wie ihr. Sie sind noch gefangen in ihrem Streben, dass ihr Kind unter Gleichaltrigen nicht auffallen soll, dass "die Gesellschaft" sich an ihrem Kind nicht stößt.
Doch dieses Streben bringt nur zu oft Verunsicherung und Frustration mit sich und das ist nicht gut - nicht für uns als Eltern und damit auch nicht für unsere Kinder.
Sie brauchen unseren Halt, unsere Liebe, müssen unsere Freude spüren und den Umgang mit anderen Menschen durch uns wie selbstverständlich erleben und erlernen!

Ich wünsche allen Eltern ein Päckchen innere Wärme, Kraft und Konzentration auf das wirklich Wichtige für unsere Kinder und für sich selbst.
Liebe Grüße
Ralf

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Ralf,
ich muß Dir und Stefan, Gudrun und Susanne uneingeschränkt Recht geben, Größe allein ist nicht alles. Aber wir sind mit unserem Miro in's kalte Wasser geworfen worden, wie andere die sich hier im Forum Info's suchen sicher auch als sie die Diagnose bekamen, bzw. von ihr hörten.
Bei uns war es halt ganz schön heftig, wir wurden Freitags angerufen, ob wir einen 3-mon. alten Säugling so schnell wie möglich aus dem Krankenhaus übernehmen könnten, da er schon Hospitalismusschäden hat, dann bin ich Sa u.So hingefahren zum einlernen mit der Sonde und kennenlernen, und montags haben wir ihn dann unter div. Sicherheitsvorkehrungen abgeholt , mit Nasensonde, einer Tüte Medikamenten, und jeder Menge Rezepte. Aufgeklärt was er denn nun hat wurde ich so nach und nach, auch über die Kinderkrankenschwester, die zweimal am Tag kam, um mich in die Medikamentengabe, sowie das zweimal tägliche spritzen, einzulernen. Infos über alles hab ich mir so nach und nach zusammengesammelt. Und jeder hat bedenklich den Kopf geschüttelt wegen seiner Größe, und was er alles für Defizite hat, bzw, was alles auf Ihn zukommt ( kommen könnte).
Aber ich kann Euch sagen, obwohl Miro ursprünglich nur als sog. INobhutnahme zu uns kam, wir haben uns eingesetzt dafür, daß er nach allem Theater hier bleiben kann, und wir lieben ihn über alles, er hat sich zum Star der Familie gemausert, und ist so wie er ist ein ganz tolles Bürschchen geworden!!!
Ich denke auch, dass wenn man den Austausch hat wie's anderen Eltern so geht oder ging mit ihren Kindern,(es dreht sich ja nicht nur darum ob er heute schon sein Bäuerchen gemacht hat oder nicht) und man mal nachfragen kann wie oder was, dann tut das einfach gut, auch wenn man Kontakt hat mit Eltern, deren Kinder die gleiche Diagnose haben, da es ja wohl nicht ganz so viele davon um die Ecke gibt; und wie ich so lese, suchen ja doch einige den Kontakt mit Gleichgesinnten. Und wenn man den hat, fällt einem sicher so manches leichter.

Liebe Grüße an Euch alle

Tine

Nicole · Mitglied Beiträge: 22

Guten Abend
Hier schreibt Holger der Vater von Manuel. Er war bis zu seinem 6ten Lebensjahr auch sehr klein. Dann war es wie ein neuer Lebensabschnitt.
Er hatte die Herz-OP, Die Pseudo-Krupp anfälle hörten auf, die Ohren hörten auf zu laufen, Sein allgemeinzustand wurde besser. Er hatte seit dem keine Grippe oder Lungenentzündung mehr. Im letzen Jahr hat er
einen gewaltigen Schuss in die Länge gemacht. Nur seine Sprachentwicklung steht seit geraumer Zeit. Er dehnt zwar seinen Wortschatz immer weiter aus, aber er ist kaum zu verstehen!
Ich denke er ist Glücklich! Aber ich glaube auch das ihm das in der Zukunft nicht viel helfen wird. Wenn er als erwachsener Mann nicht so nah wie möglich an der,, Norm" ist, hat er im Leben und im Beruf, kaum eine Chance. Ich will damit nicht sagen, das er im Leben keinen Glücklichen platz finden wird. aber das ist das minnimahl Ziel!
Natürlich tut es gut in den Arm genommen zu werden,zu hören: ,,Haubtsache er ist gesund und glücklich". Besser währe wenn sich Ärzte und
Therapolten zusammen tun würden. Die Ärmel hoch krämpeln und sagen würden: ,,So jetzt wollen wir dem Kind mal sprechen bei bringen".
So einfach ist es natürlich nicht.
Wir wünschen allen eine super tolle Weihnacht!
Nicole,Holger,Denise und Manuel