Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

wollte nur mal fragen, ob es üblich bei DiGeorge Kindern ist, das was ich oben geschrieben habe, häufiger auftaucht? Wir haben mal wieder nach einen halben Jahr das grosse Blutbild gemacht, was man bei DiGeorge Kindern ebend macht. Naja Leberwerte mal wieder stark erhöht (Ultraschall Leber wieder stark vergrössert), Immunwerte auf 200 normal 1000, und die ganzen anderen Werte sind entweder zu hoch oder zu niedrig. Verdacht wurde geäussert auf Blutkrebs (was ich persönlich nicht denke) oder Immunerkrankung (was ich eher denke). D.h. wir müssten dann fast jeden Tag ins Krankenhaus und Infusionen verabreichen lassen.

Kennt sich vielleicht jemand aus, oder hat ähnliches? Bei Elias sind ja nun schon alle Organe betroffen, eine neue Lunge brauch er demnächst auch, bin gespannt, was noch alles kommt. Aber es geht ihn gut. Gut er brauch mittlerweile nachts Sauerstoff.

Und dann die ganzen Kämpfe mit der Krankenkasse usw. naja,

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

So Arzt hat gerade angerufen, es ist weder das eine noch das andere, puh, nochmal Glück gehabt.

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo,
war ganz betroffen und bin jetzt sehr glücklich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt hat!!!
Wünsch euch weiterhin alles Liebe und Gute für euern Sohn!

LG Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Danke Dir, ganz lieb von Dir.

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Doreen,

na GsD hat sich der Verdacht nicht bestätigt, ich dachte vorher ich lese nicht richtig, bin auch erst mal richtig erschrocken.
Weiterhin alles Gute!

LG Tine

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Also er hat schon eine Immunerkrankung, aber Gott sei Dank keine Autoimmunerkrankung, das wäre schon schlimmer gewesen. Naja und seine Leberwerte sind sehr hoch, wir müssen jetzt noch abklären, ob dies vielleicht am Medikament Nexium Mups liegt. Das macht mir mehr sorgen, da er schon mal ein Leberversagen hatte. Und dann steht irgendwann noch die neue Lunge an. Danke Euch nochmal.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Doreen,
ich wünsche euch alles gute & das alles gut wird.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Danke schön, waren gestern beim Arzt, jetzt müssen dringend seine Hoden erstmal gemacht werden, falls diese überhaupt vorhanden sind, tastbar waren sie auf jedenfall nicht. Danach ins andere Krankenhaus um zu schauen, wo die schlechten Leberwerte herkommen, danach ins Herzzentrum, naja langeweile haben wir nie,grins. Ach ja da ist ja auch noch der Kampf mit der Krankenkasse,grins.

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo Doreen,

hab grade die Beitrege gelesen war echt erschrocken, schön dassder kleine nichts davon hat!
ich wünsch euch alles Gute!

Beim Gabriel sind Leberwerte auch erhöht aber der Arzt schiebt das auf Zöliakie, da muß ich noch mehr nachhacken..

LG Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking