Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Hallo Ihr Lieben,

waren heute bei der U5 mit Mariella:

Gewicht 4570g (Geburtsgewicht 1995g), 60 cm lang, Kopfumfang 38cm mit 6, 5 Monaten.

Ins Heft hat er motorische Entwicklungsverzögerung geschrieben (sie kann sich z.Bsp. nicht in Bauchlage auf den Armen abstützen und drehen geht auch nur auf den Bauch), aber hej die OP ist 9 Wochen her und davor konnte sie nicht viel). Er ist auch der Meinung, dass sie mehr trinken müsste. (Im Moment trinkt sie ca. 700ml abgepumpte Milch pro Tag). Eigentlich ist unser Arzt ein Lieber und er sagt oft, das machen sie wunderbar, aber heute hat er nicht mal gesagt, dass er zufrieden mit Mariella ist. Bin ganz schön traurig. Weiß ja, dass unsere Kinder vielleicht mehr Zeit brauchen, aber...

Na ja jetzt fahren wir erst Mal morgen für 3 Wochen in den Urlaub nach Griechenland zu Oma und Opa und lassen uns alle 3 verwöhnen. Das letzte halbe Jahr war einfach hart: Kind bei der Geburt zu klein, Herz OP und Gendefekt.

Werde Euch vermissen und ein paar Sonnenstrahlen senden.

Ganz liebe Grüße

Vera

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

gabriela · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Nürnberg

hallo vera,

vielleicht kann ich dir ein wenig helfen.

ein kind, das nicht genug nahrung zu sich nimmt, wird zwangsläufig motorisch zurückbleiben. da ist nicht genug energie vorhanden für bewegung, wenn es nicht genug nahrung zu sich nimmt. das problem hatte ich bei laurin auch, inkl. gewichtstagnation. weil er nicht genug trank, war er auch zu schwach um mehr trinken zu können - die katze, die sich in den schwanz beisst.

die meisten kinderärzte kennen sich mit der babyernährung nicht wirklich aus. die sind auch keine ernährungsberater, sondern spezialisierte ärzte. ich hatte bei laurin professionelle hilfe von einer babyernährungsberaterin, die hat uns sehr geholfen.

frage deinen kinderarzt, ob er schon mal etwas von milupa basic p gehört hat. das zeug ist sauteuer und nur in der apotheke zu kaufen (kostet 25-30 euro eine dose!), aber ich kann ihn euch nur dringen empfehlen. das ist ein nahrungsuplement, den du gut in die milchflasche beigeben kannst. es wird für malnutrierten (unterernährte) kinder empfohlen und bei bestimmten krankheiten. es ist KEINE babynahrung, sondern einen zusatz, um die kinder aufzupäppeln. unter bestimmten umstände, die bei euch gegeben sein dürften, erstattet die krankenkasse die kosten für das suplement.

ich habe damit laurin aus den teufelskreis herausgeholt. nach 4-5 wochen angereicherte nahrung nahm er gut zu und fing an besser zu trinken, weil er mehr kraft hatte. die dosierung hängt vom gewicht und indikation ab, da kann dich der apotheker beraten, wenn der kinderarzt sich damit nicht auskennt. oder du rufst die milupa-hotleine an, dort sitzen auch profis am telefon.

milupa basic p

denkst du auch daran, durch deine ernährung die babymilch so hochwertig wie möglich zu halten? 700ml sind bei dem gewicht ok, aber nur wenn die milch nicht zu dünn ist, weil du dich nicht gut genug ernährst oder total unter stress stehst. achte auch auf dich und deine gesundheit. sonne tanken wird auch für die milch wunder bringen :-)

ich wünsche euch einen geruhsamen urlaub und lass den kopf nicht hängen.

liebe grüsse,

gabriela

gabriela mit laurin, januar2002 (submuköse gaumenspalte, schallleitungschwerhörigkeit) und flavia, sept 1988

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Lass den kopf nicht hängen! Marielle gehts doch prächtig. Kevin hat mit dem alter wenns gut ging 500 getrunken. Er hatte bei der U5 etwas über 6 kilo (geburt 2855g). Kevin ist auch entwicklungsverzögert sogar ziemlich stark laut letzten bericht von KG. Aber unsere Kids packen das schon sie machen ihren weg auch wenns für uns als eltern nicht immer leicht ist. Mariella wird auch sicher noch gut an gewicht zulegen da ihr ja die op nun hinter euch habt. lass ihr einfach etwas zeit! Du machst doch alles für deine maus was du kannst und mehr kannst du nicht machen. Hast du vielleicht schon mal überlegt mariella langsam zuzufüttern?

Wünsche euch auf jeden fall noch nen ganz tollen urlaub und lasst euch verwöhnen.

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Ach ja wir haben bei kevin FM 85 Mit in die MUMi getan dies reichert die nahrung an bekommt man ohne probleme auf rezept.

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Liebe Vera
freu dich an den kleinen Vortschritten von Mariella die du ja selber am besten siehst! Unser Kinderarzt hat mir auch bei jeder Kontrolle die Tafel mit der Entwicklungskurve gezeigt und mir vorwürfe gemacht, dass Samira immer unter der Kurve sei. Fragte ich ihn um Rat damit sich ihr Gewicht verbessert und sie besser gedeie,( mit gut sechs Monaten war sie 4660g, 61 cm lang und Kopfumfang 39,9cm) so konnte er auch nicht helfen. Da wir nichts von ihrer Krankheit wussten und Samira mein erstes Kind war beschäftigte mich jeder Arztbesuch noch lange und oft fühlte ich mich als unfähige Mutter, doch als mir bewusst wurde das er auch keinen erfolgsversprechenden Rat geben konnte handelte ich einfach weiter nach meinem Gefühl! Heute mit zehn Jahren ist Samira 1,35m gross, 31kg schwer, ihr Entwicklungsrückstand beträgt ca ein Jahr und ich bin stolz und glücklich, Mutter einer so wunderbaren Tochter zusein.
Also geniesst eure Ferien und erfreut euch an jedem noch so kleinen Vortschritt eurer Tochter, denn mit vielen kleinen Schritten kommt man auch weit!
Liebe Grüsse Doris

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Vera,

Kopf hoch, sei gedrückt. Ich kann mich nur anschließen, freu dich einfach auf die kleinen Fortschritten die deine Mariella macht. Sie hat schon so viel gut überstanden & es geht ihr prima. Das wird schon alles.

Z.B: Marvin hat sich mit ca. 11 1/2 Monaten auf den Bauch gedreht. Hat mit ca. 17 Monaten gekrabbelt & mit 18 Monaten ist er angefangen zu laufen. Marvin ist 2 Jahre alt & ist 82cm groß & wiegt ca.11kg.

Im ersten Jahr, mußte Marvin für ca. 6 Monate eine Diätnahrung/Monogen essen. In der Zeit war seine Köperspannung schlecht, er hatte keine richtige Kraft gehabt usw. Zum Glück konnte er nach dieser besagten Zeit wieder normal essen & man hat es gemerkt. Seit diesen Zeitpunkt, wurde alles besser Körperspannung uws.

Ich hoffe Dir ein wenig geholfen zu haben. Genieße deinen Urlaub.

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

ich würde mir da auch nicht so einen Kopf machen, wenn sie wenigstens etwas trinkt. Ich kann da jetzt nicht mitreden, weil Elias das 1. LJ an einer Ernährungspumpe hing, und alle 2 Stunden ein Gemisch aus Hypo-FM 85- Öl bekam und Elias hatte bis zu seinen 3. LJ nie mehr als 10 kg gehabt. Erst jetzt hat er das richtige Norm erreicht.

Laufen konnte Elias auch erst mit 30 Monaten ca. sitzen erst mit fast 2 und heute rennt er rum, man merkt nichts davon, also nicht verrückt machen lassen,

wünsche Euch einen schönen Urlaub,

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Vera,

du darfst dich nicht verrückt machen, natürlich kann ich dich verstehen, aber du kannst es ihr nicht reinzwängen. Wir kennen das Problem, wir haben zur Muttermilchzeiten immer auf den Sauger gedrückt damit unser Sohn etas zunimmt, was nimmer geklappt hat, aber eigendlich eine schreckliche Vorstellung. Spätestens wenn sie ihren eigenen Willen hat und sie nicht mehr überreden lässt was zu essen, was willst du dann machen? Was ich damit sagen wollte, wir hatten immer Angst er isst und trinkt zu wenig, aber er entscheidet wie viel und man muß akzeptieren wenn die Kinder genug haben! Die Ärzte sagten damals zu uns ein Herzfehlerkind muss viel trinken, aber was will man machen, wenn das Kind nicht will? Heute würde ich es eher akzeptieren!nser Kardiologe hat damals gesagt, als ich ihn fragte wieviel Louis trinken soll am Tag, wenn ich sage 800 ml, was machen sie dann? Danach hab ich erst verstanden, dass ich hinnehmen muss, wenn er nicht so viel trinkt, aber ich kann dir versprechen unsere Kinder verhungern nicht! Versuch dich locker zu machen unser Kind hat noch nicht mal die Hälfte getrunken wie deine Süße!

Bei uns gab es irgendwann kein anderes Thema mehr, als hat er gut getrunken und gegessen, ein super Druck! Heute weiß ich völliger Blödsinn, er holt sich alles was er braucht, Kommt natürlich ein Infekt, haut es ein dünnes kleines Kind natürlich schneller um, aber selbst davon(z.B Rotharvieren mit einem Kilo Gewichtsverlust hat er danach wieder aufgeholt)erholen sich unsere Kämpferkinder auch wieder!

Nach neun Wochen kann sich die Kleine schon wieder drehen, dass ist super!!!

Bei Louis hat das ewig gedauert, da kannst du stolz sein! Unser Sohn konnte nach OP die Bauchlage überhaupt nicht akzeptieren, hat fast ein Jahr gedauert und er kann jetzt erst in vierfüsslerstand krabbeln und fängt jetzt an sich hochzuziehen! Ein toller Vortschritt für uns, bin super stolz darauf! Und er wird jetzt zwei!

Ich hoffe ihr macht euch nicht so viel Gedanken um die Ernährung, dass wird alles gut!!! Und was die Entwicklung angeht, darf man nicht vergessen, dass so ein HERZ-OP nicht ohne ist und ein Erwachsener ein halbes Jahr und mehr braucht um sich davon zu erholen!!!

Fühl dich gedrückt und versuch dir nicht so viele Gedanken zu machen!Die Kleine macht das super!!! Einen wunderschönen erholsamen Urlaub!!!

Katha und Louis

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Sorry hab grad meineMail noch mal gelesen und ich hab gesehen, dass teilweise Buchstaben fehlen und so weiter, hab etwas Probleme mit meiner Tastatur!

Entschuldigung!!!

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo Mariella

Wie geht es dir inzwischen? Meine letzte OP ist jetzt 3 Monate her und ich fang jetzt erst wieder an mich mehr zu bewegen. Weiß dein Arzt denn nicht das es dauert bis die Knochen nach einer OP wieder gut verwachsen sind. Du und ich wir wissen das und haben deshalb noch einige Bewegungen nicht in unserem Repertoire. Du bist die einzige Person die weiß was dein Körper kann und was er möchte. Und wenn er dich mit anderen "normalen, gesunden" Kindern vergleicht ist er doof.

Ich war heute im SPZ und da haben sie gesagt das ich für die 2 OP's relativ weit entwickelt bin (jetzt schon soweit wie Norm von 9 Monate alten Baby's, und so alt bin ich doch!!!) Ich kann deshalb nur sagen das deine Mama sich nicht so Sorgen machen soll. Die Brustknochen brauchen 3 Monate bis sie wieder die gleiche Stabilität haben.

Wegen dem Gewicht darf deine Mama auch nicht so Sorgen haben. Nachdem bei meinem Herzen alles in Ordnung war, hab ich in den letzten 2 Monaten 2,5 kg zugenommen und liege jetzt sogar etwas über der 50 % Percentile. Ein nicht so leistungsstarkes Herz braucht nunmal mehr Energie und das Essen strengt ja auch wieder an.... Ich hab zwischendrin ab und zu mal hochkalorischen Tee bekommen, und nach den OPs immer angereicherte Milch.

Ich wünsch dir erstmal einen tollen Urlaub mit viel Sonne und Erholung für dich (und deine Eltern). Schick doch mal schöne Bilder....

Bis bald, Damian Finley & Mama