Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Wir alle erleben immer wieder gesundheitliche Krisen mit unseren Kindern, mit mehr oder weniger :-))) Brisanz.
Ich habe die letzten Krisen schwer verkraftet. Ich habe zwar angemessen gehandelt, war aber dann sehr erschöpft. Ich habe mein berufliches und privates Leben durchleuchtet und habe mich entlastet, wo es möglich war.
Aber ob das für die nächste Krise reicht?
Wir haben jetzt eine Betreuung durch den familienentlastenden Dienst für unsere 16jährige Miriam für 100 Stunden im Jahr. Das hilft schon.
Aber meine Belastbarkeit macht mir trotzdem Sorgen. Ob ich immer wieder in der Lage bin, Krisenintervention zu leisten und dabei selbst gesund zu bleiben? Das ist bei mir schon einmal schief gegangen. (Bandscheiben-OP)
Wie geht es Euch damit??? Wie schützt ihr euch vor Überforderung?
Ich wünsche mir Beratung für Eltern in der Klinik unter Berücksichtigung der gesundheitlichen Situation des Kindes...
Was habt ihr für Erfahrungen???
Grüße aus Hannover Annette

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Annette,
für mich war, dass schlimmste wie Marvin am Herzen operiert wurde. Am Tag der Op habe ich Marvin an die Opschleuße getragen & ihn dem Anesstesiten übergeben. Das war ein schreckliches Gefühl & was für Ängste ich ausgestanden habe. Bevor ich ihn dort abgeben habe, habe ich ihm ins Ohr geflüstert du schaffst das mein Tigger, wenn du zurück von der Op kommst sind wir bei dir. Da Marvins Herzfehler bis er ausgewachsen ist in verschiedenen Abstände operiert werden muß, werde ich bald wieder in dieser Sitoation sein. Davor habe ich tierische Angst, dann bin ich froh, dass meine Eltern & Marvins Vater mich unterstützen. Und mir in solchen schweren Stunden zu Seite stehen, mir Mut machen. Natürlich muß man, mit Rückschlägen rechnen, aber ich bin dann immer traurig & betroffen. Aber wenn der erste Moment vorbei ist, versuche ich immer, positv zu denken. Ich denke auf dauer, ist solch eine Belastung nicht gut, deshalb rede ich viel über die Sachen welche mich belasten. Ja ich finde auch, dass die Kh einen besser informieren müssen & wenn es sein muß einen helfen soll. Wichtig ist aber, bei der ganzen Balastung sich nicht selbst zu vergessen.
L.G
Marion

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ich noch mal,
ich wünsche mir für dich Durchhaltevermögen & Ausdauer. Achso sei opimistisch, glaube an dich & vorallem zweifel nicht an dir, du bist stark!!! Wenn du, dass ausstrahlst dann fühlst du dich besser & es wird dein Selbstbewußtsein stärken!!! Wenn dir mal alles über den Kopf wächst, dann denke an die schöne Zeit die du mit deiner Tochter hast.
ich hoffe ich konnte dir helfen & dich aufbauen.
L.G
Marion

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

das ist eine gute Frage, wie man das schafft. Ich weiss es auch nicht, ich bin bestimmt einmal im Monat fix und fertig, dann sag ich schon mal laut, ich brauche Urlaub.

Bei Elias ist es ja so, das er eine Rundherumbetreuung brauch, also ich nicht einfach mal so auf Toilette gehen kann, weil es sehr wenig Leute in meinen Bekanntenkreis gibts, die ihn absaugen können und ich auch nicht ihnen die Verantwortung übergeben kann, sei es auch nur für 10 Minuten. Mein jetziger Mann hat vor kurzem gelernt ihn abzusaugen, so das ich schon mal schnell alleine in den Laden hüpfen kann, und er im Auto mit ihn wartet, aber er kann die Kanüle nicht wechseln oder ihn bebeuteln, also muss ich mich schon sehr schnell beeilen. Also egal wo ich hingehe, muss ich mich immer beeilen, weil es kann ja immer was passieren.

Um überhaupt mal abzuschalten, kann ich nur die Zeit nutzen, wenn die Kinder im Bett sind, und dann auch nur zu Hause. Mir wurde damals nie erzählt, dass mir ein 24 Stunden Pflegedienst am Anfang zusteht, davon hab ich nach 3 Jahren das erste Mal gehört, gut jetzt möchte ich dies auch nicht mehr, immer fremde Leute im Haushalt zu haben. Wenn ich mal abends ausgehen möchte, mach ich das nur, wenn Elias mal wieder im Krankenhaus liegen sollte, aber nicht mal dann, weil ich mir immerzu Gedanken um ihn mache und gar nicht abschalten kann.

Wir haben schon sehr oft Krisensituationen gehabt, wo wir um sein Leben gekämpft haben. Das schlimmste für uns war sein Leberversagen, wo Ärzte uns klipp und klar sagten, er wird es nicht überleben und sollten uns schon mal Gedanken machen, über seine Beerdigung. Wie ich das geschafft habe, keine Ahnung, man funktioniert einfach. Und dadurch bin ich, glaub ich, auch ein wenig abgehärtet, ich bin mir eigentlich immer sicher, das er es schaffen tut, obwohl er sich nach jeder Herzop oder sonstiger OP was schweres wegholen tut, aber er rappelt sich Gott sei Dank immer wieder auf.

Ich versuche immer, meine Gefühle vor Elias nicht zu zeigen, erst wenn ich zu Hause bin, dann werde ich sehr sensibel. Oder wenn ich in den Nachrichten was über Kinderermordung oder einfach nur Eltern sehe, die gar nicht wissen, was sie an ihren Kindern haben, werd ich echt sauer und dann laufen schon mal die Tränen.

Aber er gibt soviel wieder, man kann sich das gar nicht vorstellen. Es ist auch schwierig, wenn er im Krankenhaus ist, alle beide Kinder gerecht zu werden. Wir tun unser bestes, ist aber ebend schwierig, und ich möchte nicht in der Lage meiner grossen Tochter sein. Sie hatte es am Anfang sehr schwierig, weil er ja weit über ein Jahr im Krankenhaus lag, und sie durfte ihn das erste Mal zu seinen ersten Geburtstag sehen, und ich war ja selten zu Hause. Wie das geklappt hat? Keine Ahnung, ich habe einfach funktioniert, physiologische Unterstützung hatten wir leider auch nie.

Viel reden tue ich mit anderen Leuten auch nicht darüber, weil man kann nicht verlangen, das sie uns verstehen, geht ja auch gar nicht, sie können sich ja auch nicht in unsere Lage versetzen. Ich kann mir auch zum Beispiel nicht vorstellen, wie es ist, wenn Elias geistig behindert wäre.
Aber ich denke mal, auch dies würde ich meistern, ich weiss es nicht genau, aber ich denke schon.

Ich hab das Problem, wenn mir alles zuviel wird, rauche ich sehr viel, naja ne halbe Schachtel am Tag,grins. Gehe auch jeden Abend, sobald die Kinder im Bett sind, erstmal auf den Balkon und rauche meine Feierabendzigarette. Achso, in der Schwangerschaft hab ich nicht geraucht, nur um schon mal Vorurteile zu beseitigen grins.

Ansonsten hab ich jetzt einen sehr lieben Mann kennengelernt, der mich sehr unterstützen tut, und sich sehr viel mit den Kindern beschäftigen tut, wo ich dann doch schon mal 5 Minuten durchatmen kann.

LG
Doreen

____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Mir geht es genauso wie Doreen, wenn ich traurig bin, weine ich auch manchmal, aber ohne dass es jemand mitbekommt. Solch eine Sitoation ist nicht leicht, aber wie du schon sagtest unsere Kinder geben uns sehr viel zurück.
Und genauso wie Doreen werde ich jedesmal sauer & wild, wenn ich mitbekomme, dass gesunde Kinder einfach entsorgt werden wie Müll. Oder misshandelt oder verwahlosen & dort untersolchen Zuständen sterben!!!
Zu dir Carmen, ich hätte bestimmt in solch einer Sitoation auch meine Tränen unterdrücken müssen. Du mußt es mal so sehen unsere Kinder sind käpfer, sie werden ihren Weg machen.
Ich wünsche euch beiden alles gute!!!
L.G
Marion

Gast · Erstellt: 16.09.07, 23:07 Betreff: Re: Umgang mit Krisen

Hallo zusammen,

mein Motto lautet, Krisen sind dazu da um sie zu bewältigen.
Wir schlittern auch von einer in die nächste, wie momentan mal wieder, aber ich denke, es nützt nichts, Augen zu und durch. Mir ist manchmal auch zum heulen, aber irgendwie gibt es immer einen Weg, und es geht weiter. Ob es immer der richtige Weg ist, wer weiß das schon.
Aber wenn ich mir z.B. unseren Mini so ansehe, da denke ich mir manchmal schon, bin ich froh, dass unsere eigenen Kids gesund sind.(Haben aber auch ihre Macken). Ohne schlechtes Gewissen oder Mitleid, denn es ist so, unsere Kids hier sind mit div.Behinderungen auf die Welt gekommen, und jetzt sind wir, als Eltern gefordert, bis in die Haarspitzen. Und es kommt in den seltensten Fällen jemand und sagt, wo oder was soll ich machen, kann ich dir helfen, selbst im KH, oder bei den KiÄ, man muß sich selber informieren, und dann das beste rausziehen und umsetzten, da hilft mir auch der Kontakt mit z.B. diesem Forum, oder der Kontakt mit anderen Eltern in der gleichen oder ähnlichen Situation.
Ich werde auch öfters gefragt, wie ich das schaffe, ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Manchmal denke ich, ich funktioniere nur noch. Gesundheitlich hatte ich auch schon schwere Einbrüche, hmm, ob ich die nicht auch so bekommen hätte....? Aber wenn ich mir dann den Kleinen so anschaue, es lohnt sich, sich aufzuraffen und weiterzumachen. Sie geben es einem zig-fach zurück, wie Marion schon schrieb, und sie kämpfen genauso wie wir auch. Und ich bin überzeugt, sie merken, dass wir um und mit ihnen für ein Weiterkommen kämpfen, und das gibt Kraft, uns und unseren Kindern.
Ich bin auch immer total geschafft, wenn ich wie jetzt spät vom Kh heimkomme, und hier zuhause gibt es auch einiges zu tun. Ich schnapp mir unseren Hund und laufe manchmal noch spät los, das tut mir gut. Da bin ich allein, kann, wenn mir zumute ist weinen, nachdenken, überlegen, und auftanken.
Liebe Grüße
Tine

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
ich finde, bevor andere Leute erst mal über einen Urteilen, müssen sie erst mal so viel durch haben wie wir oder in einer ähnlichen Sitoation stecken. Es gibt Menschen die werden so was nie verstehen oder versuchen es gar nicht zu verstehen. Leider, ist das so in der heutigen Gesellschaft, jeder denkt nur noch an sich, traurig aber wahr. Wenn jemand das Bedürfnis hat mehr über Marvins Krankheit zu wissen & er meint es ernst dann erzähle ich davon. Aber Carmen ich kann dich gut verstehen im inneren möchte man, dass man bemerkt wird oder Verständnis entgegend gebracht bekommt. Ist aber selten der Fall. Deshalb stört mich nicht was andere denken. Geh optimistisch an die Sache ran. Wenn du Hilfe brauchst & du die Möglichkeit hast welche zu bekommen nutze sie doch. Mach doch eine Kur.
L.G
Marion

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

ich habe das erste Jahr auch so gedacht. Wie z.Bsp. können die mich nicht verstehen oder wollen die nicht? Ich habe sehr viele Freunde verloren, weil ich einfach keine Zeit mehr hatte, bin ja auch über ein Jahr den ganzen Tag im Krankenhaus gewesen.

Heute weiss ich, das geht gar nicht, sie können uns gar nicht verstehen. Wie denn auch? Und wenn wir ehrlich sind, bzw. ich, konnte ich mir damals auch nie vorstellen, wie es ist, ein krankes oder behindertes Kind zu haben. Damals hab ich bestimmt auch mal gesagt, wenn ich ein behindertes Kind sah, Gott sei Dank, ist meine Tochter kerngesund. Man kann auch nicht verlangen, das sie sich in unsere Situation reinversetzen können.

Ich kann mich auch heute nicht in die Situation reinversetzen, wie es wäre, wenn mein Sohn geistig behindert wäre, wie denn auch?

Wenn ich jemanden sage, ich habe ein schwerkrankes Kind zu Hause, und erzähle was er hat, denken die meisten, eigentlich alle, die ihn noch nicht gesehen haben, der kann ja nur liegen, der kann ja eigentlich bei diesen Diagnosen nichts anderes. Und wenn sie Elias das erste Mal sehen, kommen sie aus den staunen gar nicht mehr raus.

Sogar mein eigener Vater, hat Elias die ersten zwei Jahre nicht sehen wollen, weil er dachte, er liegt nur da. Dann nach über zwei Jahren nahm ich ihn das erste Mal mit, und mein Vater kam aus den Staunen nicht mehr raus und entschuldigte sich tausendmal bei mir.

Was andere Leute sagen, ist mir mittlerweile egal, weil wir lachen jeden Tag über Elias, er ist so ein Kaspar, das kann man sich gar nicht vorstellen, er gibt wahnsinnig viel wieder. Wir wollen gar kein anderes Kind haben, klar wünschen wir uns, das er irgendwann mal gesund ist und vielleicht irgendwann mal ein Ton raus kommt, aber er weiss sich zu helfen, und spricht ebend mit GUK. Manchmal sehr lustig, wenn er 3 Dinge auf einmal uns mit seiner Gebärdensprache erzählen will und er es so schnell macht, das sich alles überschneidet.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Doreen,
ich denke immer es hätte uns noch schlimmer treffen können. Marvin hätte auch schwer behindert geboren werden können, zum glück ist dies nicht der Fall. Deshalb bin ich sehr optimistisch in der Hinsicht, na klar hat er auch seine Probleme & er wird immer anderes sein als ein normales Kind. Aber wir lieben ihn so wie er ist. Sind für jeden Fortschritt dankbar & für jeden schönen moment mit ihm glücklich. Ich könnte gar nicht mehr ohne ihn.
So ich wünsche dir alles gute, dass Elias alles gut übersteht. Ich drücke euch die Daumen.
L.G
Marion

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo zusammen wie man das alles schafft immer und immer wieder ist mir immer noch ein rätsel. Früher hatte der spruch "Hauptsache das Kind ist gesund" keine große bedeutung jedoch seit Kevins geburt eine sehr große. Wie ihr schon sagtet aussenstehende Leute haben keine Ahnung was es heist ein besonderes Kind zu haben, wie sollten sie auch. Finde es aber auch nicht schön wenn ich von anderen höre" ja unser Kind ist gott sei dank gesund" das hört sich für mich immer ziemlich vorwurfsvoll an so als ob ich etwas dafür könnte aber keiner von uns hatt es sich gewünscht ein besonderes Kind zu bekommen. Aber wir machen unser bestes daraus fördern und unterstützen unsere Kinder so gut es nur geht und sie geben unds so viel liebe zurück. Ich glaube das ist unsere Kraft dies alles durchzustehen und wenn wir am boden sind immer wieder aufzustehen denn diese Liebe versetzt berge!!