ich bin neu hier und auf der Suche nach Informationen über Catch 22. Mein Sohn Mirco wurde vor knapp zwei Jahren mit einem komplexen Herzfehler geboren (DORV, TGA, VSD, ASD und unterbrochenem Aortenbogen). Heute bei der U7 hat unser KiA eine Gaumenfehlbildung festgestellt und eine Chromosomenuntersuchung mit Verdacht auf Catch 22 eingeleitet. Was das bedeuet, will er mir erst sagen, wenn die Ergebnisse vorliegen.
Das mag sicherlich vom medizinischen Standpunkt sinnvoll sein, aber ich möchte doch schon vorher wissen, worum es geht. Die Informationen hier auf der Seite und auf chromosom22.de finde ich sehr verwirrend. Viele der Erklärungen sagen mir nichts.
Kann mir jemand von Euch Tipps geben, wo ich für Laien verständliche Informationen herkriege (schriftlich oder Online)?
Mirco war zwar nie der schnellste, hat aber bisher alle Entwicklungsschritte auf den letzten Drücker geschafft, sein Gesicht weist keine Auffälligkeiten auf. Sprache und Motorik sind okay, wenn auch viele Alterskollegen weiter sind. Er war wohl häufig krank, aber da habe ich mir keine großen Gedanken gemacht.
Ich würde mich wirklich über Input freuen. Zur Zeit hänge ich ziemlich in der Luft.
Liebe Grüße
Elke
P.S.: Ich kann erst heute abend wieder rein schauen.
Erstellt: 02.04.08, 13:00 Betreff: Re: Was bedeutet Catch 22? - Wir sind neudruckenweiterempfehlen
Hallo Elke, erst mal herzlich Wilkommen, wir wünschen Dir einen regen Austausch. Habe einen Tipp für Dich. Du kannst Dir, über den Verein Kids-22q11 eine Syndrombeschreibung bestellen, für eine kleine Gebühr. Die Gebühr lohn sich wirklich auszugeben. Die Syndrombeschreibung ist sehr informativ & was wirklich wichtig ist, sie ist gut verständlich geschrieben. Alles was wichtig ist & was zu beachten ist steht in der Syndrombeschreibung.
Erstellt: 03.04.08, 00:08 Betreff: Re: Was bedeutet Catch 22? - Wir sind neudruckenweiterempfehlen
Hallo, also ich kann dir auch nur den Tipp geben dir die Information zuschicken zu lassen , sehr informativ und vorallem verständlich! Wenn du Fragen hast, dann frag, mein Sohn wird im Mai Zwei jahre alt und ich hab hier immer ein offenes Ohr für alle Fragen gefunden!!!
Lg Katha
____________________ Sohn Louis geb. 24.05.06 Fallot Tetralogie Mikrodelation 22q11
Erstellt: 16.04.08, 15:12 Betreff: Re: Was bedeutet Catch 22? - Wir sind neudruckenweiterempfehlen
Hi,
unsere Ergegnisse sind inzwischen da und es ist Gott sei Dank genetisch alles okay. wir haben also nur unseren Herzfehler.
Ich habe die Mailadresse zweimal ausprobiert und nach dieser Broschüre gefragt. Leider habe ich keine Antwort bekommen. Ich hoffe, sie ist noch aktuell - Für die Leute, die sie dringender brauchen als ich.
Liebe Grüße und nochmals Danke für Eure Unterstützung
Erstellt: 16.04.08, 18:54 Betreff: Re: Was bedeutet Catch 22? - Wir sind neudruckenweiterempfehlen
Hallo Elke, schicke mir deine Adresse.Ich schicke Dir dann gerne eine Kopie von der Broschüre. Meine Mail Adresse liebe Grüsse Sabine Mama von Lea Marie
Erstellt: 17.04.08, 08:05 Betreff: Re: Was bedeutet Catch 22? - Wir sind neudruckenweiterempfehlen
Hallo Elke, habe heute gelesen, dass du gerne eine Syndrombeschreibung haben möchtest. Das ist eigentlich keine Problem. Nur, bei uns ging keine Bestellung ein (mein Mann macht den gesamten Postversand). Melde mir deine Adresse, und du hast bis Ende dieser Woche das Heft zuhause. Liebe Grüße Rosi
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