Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

HALLO LIEBE ELTERN!!

ICH BIN MAMA VON 2 KINDERN UND MEINE TOCHTER DIE BEREITS SCHON 18 MONATE ALT IST HAT DAS DGS!!
BISHER IST ALLES GUT VERLAUFEN NUR DAS SIE EIN BISSCHEN LANGSAMER MIT DEM LAUFEN UND DEM REDEN IST ENTWICKELT SIE SICH GUT!!!

NUR DIESES PROBLEM HATTEN WIR SCHON SEIT EINIGER ZEIT!!
MEINE TOCHTER HAT EINEN SEHR UNRUHIGEN SCHLAF ABEND BEVOR SIE INS BETT GEHT!!
HÄNGT DAS MIT DGS ZUSAMMEN??
SIE DREHT SICH ALLE 5 MIN HIN UND HER SO DAS ICH AUCH KEINE RUHE FINDE WEIL SIE BEI UNS IM BETT SCHLÄFT!!

HABT IHR ÄHNLICH FÄLLE ODER SOLLTE ICH MICH MIT EINEM SCHLAFLABOR IN VERBINDUNG SETZEN!!
ICH FINDE DAS EIN WENIG KOMISCH ODER MACH ICH MICH SELBER VERRÜCKT!!??

WÜRDE MICH FREUEN WENN IHR MIR EURE MEINUNG ODER WISSEN SCHILDERT

DANKE SCHON MAL

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo Sena,

Jan-Eric schläft auch sehr unruhig. Wie oft er sich dreht, weiß ich nicht, da er von Anfang an im eigenen Bett schläft. Aber mir ist aufgefallen, dass er ziemlich schnell wach wird, wenn er denn Schnuller nicht im Mund hat. Wenn er ihn nachts nicht findet, musste ich schon mal bis zu 5-6 mal aufstehen. Manchmal ist er mitten in der Nacht plötzlich hell wach und spielt mit seinen Kuscheltieren im Bett.
Mit dem Einschlafen selbst haben wir allerdings keine Probleme.

Ich habe vor einiger Zeit gelesen, dass DGD-Kinder allgemein sehr unruhige Schläfer sind.

LG

Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo.

Damian schläft auch seit Anfang an in seinem Bett (außer schwere Tage) und wir haben eigentlich keine Probleme mit dem einschlafen. Er ist tagsüber so viel am spielen und beschäftigt, da fällt er abends totmüde ins Bett.

Allerdings schiebt er sich im Schlaf immer an eine Bettkante und schläft mit angehockten Beinen auf dem Bauch --- immer das Ärschel in die Luft gehalten!

Saskia

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo Kevin gehört auch zu unruhigeren schläfern. Er braucht oft bis zu 2 stunden bis er einschläft auch wenn er den ganzen tag action hat. In der nacht ist er auch ziemlich unruhig mal mehr mal weniger. Des öfteren kommt er in der nacht auf und brüllt als würde man ihn töten wollen. Kurz darauf schläft er wider ganz normal weiter. Er schläft auch in seinem eigenen Bett auf den Bauch und die Füsse drunter und den Po in die höhe gestreckt!

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Sena,

mein Sohn schläft auch unruhig, dreht sich oft hinher & wühlt ganz schön. Also, Marvin schläft auch nicht in seinem Bett. Am Anfang hat er in seinem eigenem Bett geschlafen bis er 1Jahr & 6Monate alt war und seit dem leider nicht mehr. Ich versuche es immer wieder & lege ihn nach dem einschlafen in sein Bett, da schläft er vielleicht zwei Std. Dann weint er & ich nehme ihn wieder in mein Bett. Vielleicht, bin ich in der Hinsicht zu lasch....,aber er tut mir leid. Also, dass mit dem Schnuller ist bei Marvin genauso...weg & er sucht ihn, wenn er ihn nicht findet weint er.

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

Vielen lieben dank für eure Antworten..

Einerseits schön das man seine Probleme hier teilen kann und nicht alleine ist, einerseits auch schade das man mit so einer Krankheit leben muss

Wisst ihr was man da machen kann??

Also meine Tochter hat noch nie in ihrem Bett geschlafen, da ist mein Sohn anders der muss in seinem Bett bleiben sonst erschlägt ihn meine Tochter mit ihrem hin und her Gedrehe...

Meine Tochter hatte Gott sei Dnak noch nie Mittelohrentzündungen o.ä
bin ich echt froh drüber.

Aber mit 6-8 mon hatten wir öfters Krankenhausaufenthalte da sie oft Bronchitis hatte.

Ich würde ihr gerne helfen wie mache ich das??

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo hab dir eben schon auf deinen anderen Bericht gemailt, also Louis hat 1 1/2 Jahre nicht durchgeschlafen, sind teilweise 20 Mal die Nacht aufgestanden,war eine sehr anstrengende Zeit, hab gedacht das geht nie vorbei, aber es ist vorbeigegangen!!! Und wir genießen jetzt die Zeit um so mehr!!! Wir haben den Schnuller gewechselt und sind zur Osteopatie gegangen, bin der Meinung, seit dem ist es so gut, aber wissen woran es liegt, weiß keiner! Rituale sind auf jedenfalls total wichtig, gleiche Uhrzeit ins Bett, jeden Abend der gleiche Ablauf!

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen! LG Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Sena,

ich kann mich nur anschließen. Feste Uhrzeit um ins Bett zu gehen & ein Nachtritual ist wichtig. Ansonsten, muß man es immer wieder versuchen, die Kinder in ihr eigenes Bett zu legen. Ausdauer ist gefragt.

Eine Frage an dich, Katha was bedeutet Osteopatie?

L.G

Marion

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Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Marion, hab dir privat geantwortet!

Lg Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Sena,

Ich denke im dem im Juli 2008 erschienenen Fachbuch für das Deletionssyndrom 22q11 (leider in Englisch :-()

("Velo-cardio-Facial Syndrome Vol 1" von RJ. Shprintzen und KJ. Golding-Kushner) ist das Thema gut zusammengefasst worden: