Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Zusammen,

mich würde interessieren, wurde bei Euren Kindern schon mal eine Diagnostik bezgl. der Wachstumshormone durchgegührt?

Wenn ja, werden Eure Kinder mit Wachstumshormonen behandelt?
Wie sind die Erfolge, gab/gibt es Nebenwirkungen?
Und, ab wann habt Ihr damit angefangen?

Bei unserem Zwergi liegt ein massiver Wachstumshormonmangel vor, er ist jetzt mit 5 Jahren knapp 91cm groß, lt Bericht liegt er 14cm unterhalb der 3.Percentile.

Wie sieht es denn bei Euren Kindern mit der Größe aus?

Vielleicht kann mir ja jemand was dazusagen, da ich einer Wachstumshormonbehandlung etwas ambivalent entgegenstehe....

lg tine

Carola · Mitglied Beiträge: 33

Hallo Tine,

Wachstumshormonbehandlung haben wir bei unserem Sohn nicht gemacht, auch keine Diagnostik. Mit 5 Jahren war er 100cm groß. Er wächst aber kontinuierlich weiter und wie es aussieht immer mit gleichen Abstand unterhalb der Linie. So lange er so weiterwächst mache ich mir keine Sorgen und auch die Ärzte meinten, daß alles OK wäre, wenn er gleichmäßig weiterwächst.

Viele Grüße

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Carola,

bei uns bricht die Wachstumskurve stark ein, deshalb wurden wir in die Endokrinologie überwiesen. Fast alle ihn behandelnden Ärzte sind etwas bedenklich wenn sie seine Wachstumsentwicklung beobachten.

Es wurde ein Arginintest gemacht, der sehr schlecht ausfiel, jetzt steht noch eine Kernspin an und zum Augenarzt müssen wir auch noch (wobei wir da sowieso immer regelmäßig hin müssen) um eine Stauungspapille auszuschließen.
Und danach stünde diese Hormontherapie an, die im November beginnen soll.

Da ich aber Bedenken habe, wollte ich wissen, wer hier in dieser Richtung schon mal "unterwegs" war.

LG tine