Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo,

gerade bei dem warmen Wetter und auch zu Hause sind mir ein paar Auffälligkeiten bei Damian bewusst geworden, und ich wollt mal fragen was ihr davon haltet...

Zunäcst was mir sehr Bedenken macht ist sein Kopf. Er ist von Geburt an sehr groß und liegt auch jetzt noch auf der 97 % Perzentile... Jedenfalls hat sich in den letzten Wochen an der Stelle der vorderen Fontanelle ein "Hugel" gebildet, der länglich und fühlbar ist... werd das auf jeden fall beim nächsten KI-Arzt Termin ansprechen, aber der ist erst in etwa 2 Wochen...

Damian hat auch sehr, sehr dehnbare Gelenke, so das ihm Finger umkniken etc. überhaupt nicht stört... Und was ich sehr bedenklich finde, ist das seine kleinen Zehen ab dem ersten Gelenk (Vom Fuß aus betrachtet) in Richtung 2. Zehe abknicken.... Es scheint ihn nicht zu beeinflussen, aber vielleicht später?!

So... ein paar kleine Sorgen dargestellt... Am Mittwoch gehts erstmal zu Frau Schäuplein in die Uniklinik Frankfurt wegen seinen Immunwerten... die kann es anscheinend nicht gleuben, das Damian normale Werte hat...
Dort wird dann die 1. Lebendimpfung (vor 3. Monaten) überprüft und dan der Liste auf der Internetseite, werde ich das alles auch gleich mal mit überprüfen lassen... sicher ist sicher... und es wird hoffentlich für lange Zeit auch die letzte Blutabnahem sein...

Liebe Grüße
Saskia

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Saskia,
Huch, so viele Themen....
Also, was den Kopfumfang angeht haben 22q11-Kinder eher einen verkleinerten Kopfumfang. Passt nicht...
Das mit dem Hügel im Bereich der Fontanelle...völlig richtig, den Kinderarzt zu befragen. Aus der Ferne finde ich das blöd da Erklärungsmuster vorzuschlagen...

Das mit den überdehnbaren Gelenken ist typisch für 22q11-Kinder. Auch die Fehlstellung von Zehen oder Fingern (sogar überzählige Finger) ist möglich.
Bei Torben haben wir an der rechten Hand den fehlgestellten Daumen operieren lassen, da er damit ja auch schreibt. Die Frage, inwiefern Damian das beim Laufen einschränkt mit den Zehen, könnte natürlich ein Orthopäde beantworten. Nur ein Röntgenbild der Füße würde da die Ursache klären.

Ich drück die Daumen für die Immunologische Abklärung :-))

Liebe Grüße
Gudrun