Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Hallo ihr Lieben
unsere Tochter hat dauernd zu wenig Eisen im Blut und noch weniger im Speicher! Bis jetzt haben wir immer mit Tabletten und Tropfen versucht den Eisenmangel zu beheben was jedoch noch nie zur vollen Befriedigung gelang. Es gab sofort Bauchschmerzen und die Verstopfung war kaum aufzulösen. Nun möchten wir es gerne einmal mit einer Infusion versuchen, hat jemand von euch damit Erfahrung? Euch allen noch ein Happy New Year, alles Liebe und Gute! Liebe Grüsse Doris

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Doris,
Ich hole bei der Antwort mal etwas aus :-)) :
Eisen gehört zu den Spurenelementen, bei denen in der heutigen Gesellschaft häufig ein Mangel besteht. Besonders gefährdet sind dabei Kinder im Wachstum, Frauen (Monatsblutung) und Schwangere.
Eisenmangel führt zu Konzentrationsschwäche und verzögerter Gehirn-und Wachstumsentwicklung. Die bekannte „Blutarmut“ ist eher eine Spätfolge.

Zwei einfache Ernährungsregeln wirken Eisenmangel entgegen:
 Das am leichtesten aufzunehmende Eisen ist in Fleisch vorhanden. Dabei sind vor allem die Fleischsorten Eisenreich, die eine Rote Farbe haben. Es muss nicht immer ein Steak sein, Fleischklößchen tuns auch.
 Gerne ein Glas Obstsaft (Vit-C) zum Essen trinken, das verbessert die Eisenaufnahme (es macht nämlich aus Eisen-3 das Eisen2)
Vor allem sollte ein Sicherheitsabstand zu Kaffe/Tee, Antibiotika und Säurehemmern (Antazida) gehalten werden.
Die meisten eisenhaltigen Nahrungsmittel, sind häufig recht unwirksam, weil sie oft Eisen-3 enthalten, was erst vom Körper in Eisen-2 verwandelt werden muss und somit höchstens zu 1,6% aufgenommen werden kann. Dazu verhindern oft Begleitstoffe wie Phytinsäuren in Getreide die Aufnahme vom vorhandenen Eisen.

Also, wenn aber ein labortechnisch nachgewiesener Eisenmangel vorliegt, hilft oft Ernährung allein nicht weiter:
Eisensalze, wie sie in den üblichen Eisenpräparaten vorkommen, haben häufig den Nachteil, dass sie bei Vielen zu Übelkeit, Erbrechen, Blähungen, Verstopfung und Bauchkrämpfen führen.
Viel besser vertragen wird dagegen Hem-Ferin®, das aber teurer ist. Die Kostenzusage erfolgt bei Nachfrage durch die Krankenkasse bei Unverträglichkeit anderer Eisenpräparate.
Eisen-2, wie es in Fleisch vorkommt, ist auch in „Kräuterblut“ aus der Apotheke vorhanden.

Ist natürlich die Frage, was man jeweils bei einem Kind verabreicht bekommt. Aber Sandra ist ja schon recht groß :-)) Bevor Infusionen eingesetzt werden, ist es doch einen Versuch mit Kräuterblut und in diesem Fall vor allem Hem-Ferin wert.

Viel Erfolg und liebe Grüße
Gudrun

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Liebe Gudrun
herzlichen Dank für deine Erklärungen welche mir sehr geholfen haben!
Ich werde mich jetzt noch einmal mit dem Arzt absprechen was wir nun machen wollen. Ja Samira ist schon fast 11 Jahre und isst eigentlich auch mindestens jeden zweiten Tag Fleisch und dann natürlich Rind, Pferd und Lamm da es manchmal doch schon etwas Ueberredung braucht, weil sie jetzt in ihrer Klasse doch auch eine Freundin hat die nur Vegetarisch isst was natürlich auch diskutiert wird!
Mit Lieben Grüssen Doris

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Doris
Ich hab in letzter Zeit noch häufig über Samira nachgedacht. Im Rahmen meines Ernährungsmedizinerkurses bin ich dann auf eine mögliche Erklärung für eure Eisenmangel-Probleme gestoßen:

Zöliakie ist insgesamt sehr häufig in der Bevölkerung vorhanden mit 1:100 und kommt bei genetischen Erkrankungen gehäuft auf (hier wurden in den letzten Jahren die Zahlen erheblich korrigiert).
Bei Kindern zeigt sich die Zöliakie zunächst schleichend über Gedeihstörungen, Müdigkeit und Muskelschwäche.
Magendarmsymptome sind Bauchweh, Erbrechen, Appetitlosigkeit und geblähten Bauch. Interessanterweise können dabei sowohl Durchfälle als auch Verstopfung auftreten.
Es kommt zu Wesensveränderungen (Missmutigkeit, Weinerlichkeit, Zurückgezogenheit).
Ein Eisenmangel ist typisch und schwer behandelbar (nachher durch die entsprechende Diät geht er aber von allein wieder zurück).
Das Alter, wenn erste Symptome auftreten ist unterschiedlich.

Lange Rede kurzer Sinn, die Überlappungen mit dem DS 22q11 drängen sich auf. Daher wird von manchen Wissenschaftlern eine Screeninguntersuchung von 22q11-Kinder diskutiert (Digilio et al. 2003).

Man kann die Erkrankung durch Antikörperbestimmung im Blut nachweisen.

Viel Erfolg
Gudrun

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Hallo Gudrun
herzlichen Dank du hast mir sehr geholfen! Jetzt ist für mich klar, dass ich mit Samira zur weiteren Abklärung ins Kinderspital Bern gehen werde. Heute steht bei uns noch eine Besprechung von der Blutkontrolle der letzten Woche an und schon bei der vorletzten Kontrolle hatte Samira nach aussage des Arztes plötzlich zu viel Parathormone!? Die Bedeutung dieser Auswertung habe ich im Internet nachgelesen und für mich ist es eine weitere Erklärung für ihre schlechten Zähne. Auch viele der aufgezählten Symptome bei Eisenmange treffen auf Samira zu und viele dieser Simptome hatte sie ja schon lange vor unserem wissen über Samiras DGS!
Liebe Grüsse Doris