Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo zusammen,

jetzt ist es soweit und ich bin reif für eine Kur. Da ich alleine schlecht weg komme, muss ich beide Kinder (3 und 6) als Begleitkinder mitnehmen. Die Krankenkasse (gesetzlich) ist auch grundsätzlich bereit, mir eine Kur zu genehmigen. Jetzt geht es um die Wahl der Klinik und die gestaltet sich schwieriger als gedacht. Da Jan-Eric Pflegestufe 1 hat, kommt laut meiner Kasse nicht jede Klinik in Frage. Angeblich müsse Fachpersonal vorhanden sein, das die Betreuung eines solchen Kindes übernehmen kann. Ich habe versucht zu erklären, dass Jan-Eric tagsüber keiner besonderen Betreuung bedarf. Aber... Alpenhof im Allgäu wurde mir vorgeschlagen. Die Klinik hört sich auch super an, aber bei einer einfachen Entfernung von 800 km macht mir die Anreise mit 2 Zwergen etwas Angst.

Hatte jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht? Welche Klinik (Erschöpfung, Herz-Kreislauf) könntet Ihr mir empfehlen, die kein "Problem" mit Pflegestufe 1 -Kind hat?

Viele Grüße
Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

Hi Lili!

Ich würde mich ans Müttergenesungswerk wenden. Auf der Homepage kannst du
die Kliniken filtern nach Erkrankung der Mütter bzw Kinder oder auch
besondere Anforderungen an die Klinik (behindertengerecht oder so).

Die Kuren werden durch Beratungsstellen vermittelt, meistens macht das der
Caritas-Verband am Wohnort. Die Beratungsstellensuche gibt’s auch auf der
Homepage. Die Mitarbeiterinnen der Beratungsstellen kennen die Kliniken sehr
genau und können wir bestimmt die richtige raussuchen.

Ich habe schon zweimal eine Kur übers Müttergenesungswerk gemacht (auf
Borkum und in Hessen) und es war beide Male total super!

Viel Erfolg!

kiki

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Von: Lili&Hans [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Freitag, 31. Mai 2013 11:05
An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - weitere medizinische Themen
Betreff: Mutter-Kind-Kur

Hallo zusammen,

jetzt ist es soweit und ich bin reif für eine Kur. Da ich alleine schlecht
weg komme, muss ich beide Kinder (3 und 6) als Begleitkinder mitnehmen. Die
Krankenkasse (gesetzlich) ist auch grundsätzlich bereit, mir eine Kur zu
genehmigen. Jetzt geht es um die Wahl der Klinik und die gestaltet sich
schwieriger als gedacht. Da Jan-Eric Pflegestufe 1 hat, kommt laut meiner
Kasse nicht jede Klinik in Frage. Angeblich müsse Fachpersonal vorhanden
sein, das die Betreuung eines solchen Kindes übernehmen kann. Ich habe
versucht zu erklären, dass Jan-Eric tagsüber keiner besonderen Betreuung
bedarf. Aber... Alpenhof im Allgäu wurde mir vorgeschlagen. Die Klinik hört
sich auch super an, aber bei einer einfachen Entfernung von 800 km macht mir
die Anreise mit 2 Zwergen etwas Angst.

Hatte jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht? Welche Klinik (Erschöpfung,
Herz-Kreislauf) könntet Ihr mir empfehlen, die kein "Problem" mit
Pflegestufe 1 -Kind hat?

Viele Grüße
Lili

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Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo,
also ich war jetzt schon zwei Mal im Schwarzwald in der Fachklinik Münstertal und werde auch wieder dort hin fahren! Es ist eine Klinik, die behinderte sowie nicht behinderte Kinder aufnehmen! der Arzt dort ist sehr nett und das ganze Personal sowieso! Die Kinderbetreuung ist einmalig, sehr nett und sehr besorgt um die Kinder! Es gibt gute Angebote, das Essen ist gut und man kann auch mal in die nette Kleinstadt laufen (Staufen)! Man kann am Wochenende tolle Ausflüge machen!
Ich war damals sehr enttäuscht, dass ich nicht an die See gekommen bin und heute bin ich froh dort gelandet zu sein!
Viel Glück bei deiner Suche!
LG Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11