Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

Hallo an allen mamis und Papis,

wir haben heute bei der SPZ einen termin gehabt um zu sehen wie weit Sena´s Entwicklungsrückstand ist..

Da ich meine Tochter kenne und ich weiss was sie alles kann habe ich mir gedacht das es bestimmt nicht schlecht ausfallen wird und bin mit einem guten Gerfühl dorthin gefahren...

Bei der Ankunft war alles ok und wir sind auch ziemlich schnell dran gekommen..

Dann war der ergotherapeut dort und hat Sena "getestet" was sie in dem Alter kann und was nicht.
Meine Tochter war ziemlich schüchtern und hat einige Sachen nicht gekonnt, und dann warens einige mehr....

Wo das Ergebnis da war war ich echt geschockt....
Sena ist 26 Monate alt und hat eine Entwicklungsverzögerung von

8 MONATEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich kann mir das garnicht vorstellen, das sie ein bisschen hinterher ist das merke ich schon aber soviel.....???

Das ist echt nicht wenig, sie ist soweit wie eine 18 Mon altes Kind...

Wo wir rausgegangen sind habe ich echt geheult das hätte ich nicht gedacht..

Wir fangen jetzt mit Ergotherapie an um Sena´s Entwicklungsrückstand
aufzuholen...

Ich bin echt total fertig wusste nicht wohin mit merin Wut und mit mir..

Ich werde jetzt alles geben um die beste Förderung für meine tochter zu bekommen...

Was für Resultate hat das ergo bei ihnen gezeigt??
Kamen schnell Ergebnisse??
Ich muss dazu sagen das Sena mit 2 Sprachen aufwächst was die Arbeit nochmal erschwert..

Würde mich freuen wenn sich jemand meldet...

Kate · Ehemaliges Mitglied

Guten Morgen :-),

ich arbeite als Heilpädagogin in einem SPZ und weiß daher, wie schwierig die Testung manchmal ist. Gerade bei Kindern, die etwas schüchtern und zurückhaltend sind, ist das Ergebnis oft verhaltensüberlagert.

Es gibt einen sehr schönen Entwicklungstest für Kinder bis 3 Jahre, der von den Eltern Zuhause durchgeführt wird. Er nennt sich Vademecum und wurde an der Uni in *grübel* Basel (oder Zürich) entwickelt.

Falls es für Dich wichtig ist, das Entwicklungsalter Deines Kindes in den verschiedenen Entwicklungsbereichen zu kennen und Keine Deiner Therapeutinnen ihn kennt, würde ich Dir helfen, ihn mal durchzuführen.

Liebe Grüße
Kate

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Eylem,
Dien Bericht ist schon ein Weilchen her, aber doch immerwieder aktuell. Der Entwicklungsrückstand von Kindern mit DS 22q11 ist sicherlich im Alter von 26 Monaten häufig sehr auffällig.
Das liegt vor allem an der Sprachentwicklung, die typischerweise verzögert ist. Wenn eine Testung auf Elemente der Sprachentwicklung eingeht, ist das schonmal ein Bereich, wo 22q11-Kinder typischerweise aufholen, wenn der Spracherwerb eingesetzt hat.
Ein weiterer Bereich typischer Schwächen ist die motorische Entwicklung. Ob aufgrund von Herzfehlern oder allgemein verminderter Muskelspannung. Die Meilensteine der Entwicklung werden von 22q11-Kindern später erreicht. So krabbeln und laufen sie mehrere Monate später als Gleichaltrige. Bestimmt keine gute Voraussetzung, um in diesem Bereich zu Punkten...

Das alles ist natürlich kein "Alibi" und letztlich auch kein Trost. Entwicklungsrückstände bergen immer die Gefahr, sich zu vergrößern. Dein Ansatz, Ergotherapie (oder Frühförderung) zu starten ist toll. Ein/e gute Therapeut/in kann Dir auch besser sagen, was Du im Alltag tun kannst, um Deine Tochter zu unterstützen.

Vergiss nicht, Du kannst niemals mehr aus Deiner Tochter "herausholen", als Gott ihr mitgegeben hat, aber Du kannst es schaffen, dass sie ihre Potentiale erreicht. Das und ihre Lebensfreude sollten das Ziel sein.

So, und jetzt vergiss nicht, Dir zwischendurch mal auf die Schulter zu klopfen, weil Deine Tochter ein Glück hat, eine Mutter wie Dich zu haben :-)

Alles Liebe
Gudrun

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

HAllo Gudrun,

erstmal danke für deinen aufmunternden Worte die haben mich gestärkt ;)
Ich habe mein kind in der Hinsicht wirklich nicht 8 Monate entwicklungsverzögert gesehen von daher war es wirklich ein Schock für mich..

Ich weiß da sich nciht viel mehr rausholen kann als drin ist, aber mein gefühl sagt das daviel mehr ist als ich sehe und von daher will ich es unterstüzten ohne sie zu überfordern..

Wir werden jetzt mal sehen...