Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Hallo Ihr lieben,

nächste Woche kommt zum ersten Mal der Gutachter wegen Pflegestufe für Mariella.
Irgendwelche Tipps, was muß ich beachten?

Vielen lieben Dank und Gruß

Vera

PS. Haben unseren 2. Fieberkrampf hinter uns, diesmal zum Glück nur 5 Minuten, wir konnten gar nicht so schnell schauen und das Fieber war oben. Aber man wird routinierter und wir hatten gleich das Notfallmedikament zur Hand.

____________________
V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Führ über einige tage ein pflegetagebuch und schreib dir die zeiten auf und leg es dir zur hand wenn sie da sind dann kannst du gezielter antworten. Notier dir auch arztbesuche usw. und wenn möglich schau das du nicht alleine bist.
Alles gute schon mal für den besuch.

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Ganz kurz, bin noch in der Arbeit, mdk war gut, er meinte Pflegestufe 1 wäre wohl drin obwohl er mir das nicht versprechen kann, ich hatte vergessen die therapeutischen Übungen daheim anzugeben, ich weiß nicht, ob ich das noch melden soll.
Aber der Fokus lag auf der Nahrungsaufnahme.

LG

Vera

____________________
V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Yasemin · Mitglied Beiträge: 17

Hallo Vera,
wie ist denn das gemeint wegen der Nahrugsaufnahme? Deine Tochter hat doch keine Sonde oder? Bei uns ist das Essen meist ein Thema und läuft nur sehr zäh und mühsam. Kriegt man eine Pflegestufe für einen schlechten Esser?

Liebe Grüsse,
Yasemin

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo ich bin zwar nicht vera aber vielleicht kann ich dir deine frage trotzdem beantworten. Mein kleiner hat auch keine sonde mehr (schnel auf holz klopf) jedoch ist die ernährung sehr schwierig ich muss ihm ständig anbieten, zum essen auffordern, trinken geben. Es muss immer was present sein und er muss immer erinnert werden. Klar müssen auch in den anderen bereichen wie waschen laufen usw defizite da sein aber auch bei uns liegt der schwerpunkt auf der ernährung. Kevin hat PS2 seit er 1 Monat alt ist.

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Hallo,

also ich habe das so verstanden, es gibt für alle Tätigkeiten, die Du an Deinem Kind machst (waschen, füttern, Windeln wechseln) eine Tabelle, in der steht wieviel Minuten Du am Tag benötigst, um Dein gesundes Kind zu pflegen. Wenn die Summe dann am Tag überschritten wird (90 min???) bekommst Du vielleicht Pflegestufe 1. Wir brauchen auch extrem lange bis Mariella isst, und dann isst sie mit Pausen. Sie wiegt mit 18 Monaten 7,5 Kilo.

Lieben Gruß

Vera

____________________
V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11