Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

schitti1 · Mitglied Beiträge: 4

Hallo,
heuten haben wir nun endlich Bescheid bekommen.Unserem Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis wurde entsprochen, jedoch alle Merkzeichen (beantragt wurden H und B) wurden abgelehnt.

Nun muss ich wohl Widerspruch einlegen und habe wirklich, wirklich überhaupt keine Ahnung was genau ich schreiben kann.

Collin hat im Kindergarten einen Integrationsplatz (Einzelintegration 4 Std.die Woche) da er sich sehr wenig mit anderen Kindern unterhält, man ihn sehr schlecht versteht... und Sozial eben nicht so integriert ist, wie es ein Kind mit 5 1/2 Jahren sein sollte. Ich bin sehr froh, dass er mit dem DiGeorgeSyndrom nicht mehr als "nur"die Sprach-und Hörbehinderung (Hat vor einer Woche nun endlich Hörgeräte bekommen) hat, aber gerade eine Sprachbehinderung spricht bei einem 5 jährigen doch für ein H oder täusche ich mich da so sehr?

Aktuelles Beispiel: Collin sollte ein 1 Euro-Stück bei einer Frau in zwei 50 Cent Stücke tauschen. Wieder kam er mit dem Spruch: "Ich brauche noch 50 Cent".(So gut ich ihn verstehen konnte)

Ich habe mich gefragt, was los ist und bin dann mit ihm zusammen hingegangen.Die Frau dort hätte wohl verstanden, dass er ein Brezel möchte...HÄÄÄÄÄ???Naja, er war total down und traurig, da sie ihm ja nun das Brezel angeboten hatte und er es dann natürlich auch angefasst hat und nun sollte er es auch bezahlen. Nichts mit 50 Cent-Stücke um ein Autorennen zu fahren. Armer Murkel, wurde dort für seine Versuche mit anderen zu Kommunizieren mal wieder enttäuscht. (habe ihm dann natürlich anders die 50 cent besorgt )

Vielleicht hat jemand einen Tip, oder vielleicht gibt es jemanden bei dem das H auch erst abgelehnt und dann doch gewährt wurde? Wäre lieb, wenn sich jemand melden würde.

LG Anja und Collin

Alegra · Mitglied Beiträge: 12

Hallo Anja,

mit dem Ausweis kenne ich mich nicht so aus, aber die Sprache ist bei unserem Sohn genauso. Hattest Du schon mal dran gedacht ihn in einen Sprachheilkiga zu geben? Wenn die Sprache kommt, dann kommt auch die Kommunikation mit anderen und die Integration.
Oder soll er, wenn er in die Schule kommt (nächstes Jahr?) in eine Sprachheilschule gehen?

Viele Grüße
Alegra

schitti1 · Mitglied Beiträge: 4

Hallo, Collin geht in einen "normalen Kindergarten". Ich denke,dort ist er mit der Einzelintegration gut aufgehoben. Auch wir hatten damals über einen Sprachheilkindergarten nachgedacht, leider gibt es keinen bei uns oder in näherer Umgebung.

Collin soll nächstes Jahr wahrscheinlich in eine Förderschule kommen. Schwerpunkt Sprache. Das SPZ hat sein Okay für die Schule gegeben jedoch erwähnt, dass Collin vorher noch einmal getestet wird ob er wirklich schon soweit ist in die Schule zu gehen.

LG Anja

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Anja,
das H steht ja für hilflos, ist ein Buchstabe der unseren Kindern zusteht. Wir haben damals das Versorgungsamt verklagt unter anderem wegen der Prozentzahl der Behinderung und wegen dem H und dem B für Begleitperson. Haben es gewonnen. Das H ist ein wichtiger Buchstabe, steuerlich sehr interessant, man kann alle Urlaubsfahrten über die Steuer geltend machen. Das B ist ja freie Benutzung im öffentlichen Nahverkehr bis 50 km Umkreis.Also nur Mut, auf jeden Fall Wiederspruch einlegen, man darf sich das nicht gefallen lassen!!! Wird doch immer erst mal alles abgelehnt, oder? Traurig aber leider wahr!
Lg und nur Mut!
Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Hallo Anja,

schick mir doch per pn deine e-mail Adresse dann kann ich Dir den Brief senden, den wir geschickt haben als Einspruch.

@ Katha: wo und wie mache ich die Urlaube bei der Steuer geltend?

Vielen Dank und Grüße

Vera Weindel

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Vera,
wir sind zur Lohnsteuerhilfe Bayern gegangen und in den Verein eingetreten, die kennen sich super gut mit Behinderten aus, geben viele Tips und schlagen alles raus, was nur geht! Man kann, wenn man das H hat, alle Urlaubsfahrten geltend machen, sagt die Lohnsteuerhilfe. Die machen das alles für einen! Echt super!
Lg Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Pauline66 · Mitglied Beiträge: 16 Ort: Hannover

Hallo Vera!
War ne Weile nicht im Forum und habe gerade erst deinen Beitrag gefunden.
Bei uns wars genau so. Nun läuft der Widerspruch und ich bin total gespannt, ob wir Erfolg hatten.
Wir haben nur 70% ohne Merkzeichen bekommen. Das ist irgendwie nichts...
Und stimmt auch nicht mit unserem Kind überein.

Ich war nochmal beim SPZ um eine aktuelles Gutachten / Bericht zu bekommen. Das lief sehr gut, glaube ich. Nun hoffe ich bald auf den Bescheid vom Versorgungsamt.

Wie lief es denn bei Euch weiter???? Berichte doch bitte!

Grüße
Pauline66

Pauline mit 2 großen Mädels (94 und 97) und Jakob , 2002 mit 22q11- Entwicklungsverzögert, massive SES, hypoton, kleiner Herzfehler

Linus · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Amorbach

Hallo,
also bei Linus wurde ja erst wie er 3 Jahre alt war das Syndrom diagnostiziert...Ich war dann mit ihm in REHA wo ich mit einer Rechtsanwältin auf der gleichen Station war.
Die hat mir erklärt, dass so ein Ausweis sehr wichtig ist usw.
Sie sagte ich soll in den VDK eintreten, kostet glaub 30 Euro im Jahr, die haben mir ziemlich viel geholfen, schreiben die Widersprüche für dich usw...(die gehn auch vors Gericht wenns sein muss). Linus hat einen Immundefekt und da hat die Rechtsanwältin mir gesagt ich habe Anspruch auf den Buchstaben "H", weil er in seiner Situation hilfslos ist.War ein richtiger Kampf kann ich dir sagen, den wir aber gewonnen haben.Ganz wichtig ist, wenn du die Buchstaben bekommen solltest noch mal Wiederspruch einzulegen und den Ausweis von Geburt an rückwirkend ausstellen zu lassen.
Also wir haben dann von der Krankenkasse alle Fahrten zu Kliniken von Geburt an rückwirkend erstattet bekommen und am Finanzamt die Steuerfreibeträge auch, steht uns immerhin auch zu, denn es ist und bleibt ein Gendefekt.
Wenn du den Buchstaben "H" bekommst, hast du auch Anspruch auf Pflegestufe 1. Liebe Grüße Dorothee

Linus *04.07.2004
22q11
Immundefekt
Kleinwuchs
Entwicklungsverzögerung 1,5 Jahre