Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallöchen

letzte Woche kamen nun endlich die Schreiben vom Versorgungsamt...

Damian: 50 % (Erkrankung des Immunsystems, Teilleistungsschwächen, Sprachentwicklungsstörung, Herzerkrankung)
Lucia: 30 % (Erkrankung des Immunsystems, Fußfehlform/-statik, Herzerkrankung)

(Papa Max : 30%)

Alles ohne Merkzeichen--- DiGeorge-Syndrom wurde bei der Bewertung "Erkrankung des Immunsystems" berücksichtigt

Ist das ok? Finde eigentlich das die Kids schon noch ein H und B bräuchten.

Das Lucia noch kein Wort spricht (versteht alles, würde also "Hören" ausschließen!) außer Mama, Papa, Mamam (essen) und sich mehr über Vokale und Mimik ausdrückt ist auch nicht mit drin,....

Kann mir das einer was raten/helfen?

Liebe Grüße

Mann und Kinder mit 22q11

Damian Finley (28.06.2007)
Lucia Faye (30.10.2009)

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo,

hmmm, was haben denn deine Beiden für einen Herzfehler?
Ist der vollständig korrigiert? Gibt es da Einschränkungen?

Bzgl der Sprache da würde ich mir noch keine Hoffnungen machen, dafür ist Lucia mit jhg. 2009 noch zu klein, um da ein Merkzeichen oder mehr an % zu erhalten.
Fuß-Fehlform/statik, was ist darunter zu verstehen?

Bei Lucia denke ich wird es u.U. schwer ein B zu erhalten, sie ist lt Versorgungsamt vermutlich eh zu klein um ein B zu erhalten, weil die davon ausgehen, dass so kleine Kinder sowieso einer Begleitung bedürfen.

Bei Damian, wie sieht denn die Teileistungsschwäche aus, in welchem Bereich denn?

Schwierig zu sagen, hast Du alle Berichte von den behandelnden Ärzten beigelegt und auch die Entbindung der Ärzte bzgl. ihrer Schweigepflicht, so dass sich das Versorgungsamt alle Info's einholen kann?

Lg tine

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo

Die Entbindung von der Schweigepflicht hatte ich dazugelegt...

Unser Kardiologe hatte bei Lucia mit etwa 5 Monaten einen ASD diagnostiziert, der bei der letzten Untersuchung wieder weg war (4 Monate später)... Sonst nichts...

Damian hatte mehrere Sachen (VSD, ASD, ISTA) wurde 3 mal operiert und hat nun noch zwei kleinere Engstellen (Aorta & Lungenarterie) sowie eine bicuspide Aortenklappe ... er wird daher immer in Kontrolle sein.

Gut das die Sprache bei Lucia noch nicht "bestimmbar" ist verstehe ich, aber ab wann sollte es mit rein? Sie kommt im November in die Kita, jetzt bei der Tagesmutter.

Fußfahlform: Lucia hatte durch wenig Platz im Bauch eine Klumpfusshaltung. 6 Monate Physiotherapie, letzte Aussage war das sie "erstmal" keine Einlagen braucht. Sie läuft auch gut, nur beim Schuhe anziehen muß man aufpassen, das sie im Mittelfußbereich nicht umknickt (weiß gar nicht wie man das beschreiben soll, ähnlich wie zehen nicht ausstrecken nur eben längs zum fuß...)

Zur teilleistungsschwäche kann ich nichts sagen...keine Ahnung was das sein soll---da es in der gleichen zeile wie Sprachentwicklungsstörung steht, denke ich mal das es damit zusammenhängt.

Allgemein ist seine Motorik nicht sehr gut (Bei Lucia dagegen super),
Er kann Laufrad fahren aber der Umstieg aufs Fahrrad klappt (noch) nicht, weil er den Tritt nicht kann. Bei der Feinmotorik: er nimmt zum großen Teil immer noch die volle hand, statt Pinzettengriff ...

Hätte ich den bei B/H mit Damian eine Chance? Bei Kita-Ausflügen läuft er in Straßennähe auch meistens beim Betreuer, weil er selbst unsicher ist...
Hat das übrigens für die Kita vorteile? Damian wäre das 3. Kind mit SBH-Ausweis, sie haben also Integrationsplätze...

Und kann der zusätzliche Urlaubsanspruch (Damian hätte wohl eine Woche, laut beigelegtem Infoblatt) auch auf die Eltern übertragen werden?

Danke
Saskia

Mann und Kinder mit 22q11

Damian Finley (28.06.2007)
Lucia Faye (30.10.2009)