Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

plattipitsch · Mitglied Beiträge: 22

Der Kinderarzt war eher dafür die Impfung zu machen, weil was sie hat, hat sie. Sie hatte sich ja im Krankenhaus schon alle möglichen Magen-Darm-Viren (übertrieben) eingefangen und mit der Immunschwäche ist ja auch noch nicht ganz raus.
Spritzen ist sie ja nun auch gewöhnt. Sie hat zwar bei den letzten Impfungen und Blutabnahme ganz schön gemeckert, aber das steht ihr ja auch zu.

Die Ärzte tendieren zwar zu nein, das sie die Immunschwäche nicht hat, weil sie Daheim in den ersten zwei Monate nichts hatte, aber so ganz stimmt das auch nicht. Sie hatte einen ganz agressiven Keim im Auge, den wir mit ins Krankenhaus gebracht haben und auch wieder mit Heim genommen hatten.
Jetzt ist aber ein Glück alles in Ordnung.
Das einzigste was mir Sorge macht, ist das sie so blau am Nasenansatz / an den Augen ist, wo man dann meinte vielleicht wegen der Tränensackkanäle, das das noch etwas eng ist etc.
Also im Moment ist allerdings nichts mehr und es schmiert auch nicht mehr. Eben nur blau und wenn ich mir die Fotos so anschaue, war das anfänglich nicht und ist dann so gekommen.

Abends war es jetzt total stressig bei mir. Mäuschen hat beschlossen, das sie keine Lust mehr auf die Sonde hat.
Ich wurde zwar im Legen angelernt, aber so ganz traue ich mich nicht ran und freiwillig würde ich es nicht machen. Sie reagiert eh schon sehr empfindlich, allein wenn ich das Pflaster wechsel.
Zu unserem Glück ist mein Mann in der Arbeit und ich nicht mobil ;-)

Da allerdings eh im Gespräch war die Sonde vielleicht schon nicht mehr neu zu legen, darf ich sie jetzt erst einmal bis Morgen ab lassen und nachmittags kommt dann die Nachsorgeschwester. Wobei ich ja eher dazu tendiere, wenn schon denn schon, sollten wir es jetzt ein paar Tage lang ausprobieren.
Elena hat ja im Moment noch einen vorgegebenen Rhytmus. Nachts schläft sie komplett durch, weil ich sie immer sondiert habe und tagsüber kam sie jetzt schon von allein.
Mehr als 45 ml im Schnitt schafft sie nicht, aber gut dann kommt sie jetzt am Anfang eben öfters als vier Stunden und vielleicht ist das ja auch wieder eher ein Anreiz dafür das Essen zu lernen und auf Vorrat zu essen. Könnte mir nämlich vorstellen, dass ihr nachts wahrscheinlich jetzt dann doch was fehlt und sie zumindest einmal kommen muss / sollte.

Das Blöde an der Geschichte sind die Medikamente, die kriegt sie aller vier Stunde und zusätzlich jeweils um sechs. Aber wenn wir Glück haben wird ja vielleicht doch auch wieder was abgesetzt. Letztens hat man das Lasix schon um eine Dosis verringert und das Viagra wollten sie vielleicht ganz absetzen.
Tja auf jeden Fall hab ich es jetzt mal mit der Spritze versucht. Sie war recht unfit und leider ging auch was daneben. Jetzt versuchen wir es nachher mal mit dem Löffel. Vielleicht ist das dann besser.
Dafür war die Sonde schon ganz praktisch ;-)

Wie verabreicht ihr die Medikamente bzw. habt sie verabreicht?

In der Flasche hat man mir abgeraten, da man nie weiß ob sie sie austrinkt etc.

Angst vor der Situation habe ich nicht. Ich hoffe nur das ich eben damit umgehen kann, wenn weitere Sympthome auftreten. Auch mache ich mir eher Sorgen wie sie damit zurecht kommt, wenn es später mal um den Umgang mit anderen Kindern bzw. eher die Kinder gegenüber ihr geht. Kinder können ja leider sehr grausam zueinander sein :-(

Ich glaube, ich wiege mich auch noch ein bißchen in Sicherheit, weil eben im Moment noch weiter nichts ist. Verdrängen ist zwar nicht die Lösung, aber sich vorher schon einen Kopf über Eventualitäten zu machen, auch nicht ;-)

Oki, dann mal Goads Nächtl :-)
Sandra

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*Elena*, Jürgen und Sandra
*08.09.2009*