Hallo Ihr Lieben, wir haben nun eine Diagnose für Zoe, hat mich mein Gefühl doch nicht getäuscht, das was nicht stimmt. Ich konnte Nicole doch noch überzeugen ein MRT von Zoe machen zu lassen. Sie hat Subependymale und subkortikale Heterotypien sowie Polymikrogyrie und Pachygyrie. Das bedeutet die Gehirnwindungen von Zoe sind zu dünn und die Nervenbahnen davon enden nicht ganz in der Gehirnrinde, sondern 100tel mm davor. Das ist doch Scheiße, kommt bei jeder 2900 Schwangerschaft vor und wir sind mal wieder mit dabei. Die Ärzte meinten man kann nicht sagen was sie lernen wird, es kann alles sein oder nur weniges, sicher ist aber das sie immer wesentlich langsamer sein wird als andere Kinder. Momentan ist sie ca. 10 Monate hinten dran im Vergleich mit gleichaltrigen Kindern. Aber das schlimmste ist das sie daraus über die Jahre eine schwere Epilepsie bilden kann, da die Nervenbahnen ja nicht richtig angelegt sind. Zoe ist nun 26 Monate kann nur wackelig frei laufen, keine Treppen steigen, sie kann sich nur bücken wenn sie sich festhalten kann, sonst fällt sie dabei um. Sie isst nicht richtig. Nur wenig, denn es ist typisch für diese Diagnose das sie mit dem Schlucken Probleme hat, daher sabbert sie auch so. Mit dem Reden ist außer Mama, Papa, Oma und Opa so wie Baby nichts zu machen. Sie ist in allem total langsam, kann z.B. nicht alleine auf ein Sofa klettern oder wieder runter. Sie kann sich aus dem Stand nicht allein setzen und die Feinmotoritk lässt auch zu wünschen übrig. Wo das herkommt weiß man nicht so genau es kann vererbt sein oder vom Cromosn 16 kommen, das kann uns keiner sagen, ich hoffe nicht das es vererbt ist oder Marco und Nicole nicht zusammenpassen, denn dann könnte der Kleine auch was haben. Nun bekommt Zoe Frühförderung und soll dann nächstes Jahr in einen Förderkindergarten gehen, da sie in einem normalen untergehen würde. Nun geht der ganze Mist schon wieder los. KG, Ergo, Logo, usw... warum immer wir. Warum können sie nicht einfach ein kleine Familie sein mit gesunden Kindern. Es ist echt zum kotzen, ich muss das erst mal verdauen, auch wenn ich schon lange weiß das was nicht stimmt. Aber wenn man es dann schwarz auf weiß liest und hört ist es doch wieder was anderes. Ich hoffe nur das Nicole in die Puschen kommt und Zoe fördert wo es geht, von uns bekommt sie nun noch die Reittherapie gezahlt, die Eltern haben dafür kein Geld, da Marco ja noch drei Monate in der Ausbildung ist, denn das ist gut fürs Gleichgewicht und ich habe die Zusage bekommen das ich mit Zoe nächstes Jahr zu den Delphinen fliegen darf, ich hoffe das sie dann einen Schub macht, vielleicht kann sie ja bis sie mal in die Schule kommt doch noch einiges aufholen. Denn allein in Korfu hat sie im Urlaub einiges gelernt, so konnte sie am Schluss sogar im Sand allein laufen, was zu Angang gar nicht ging. Sie hat dort so einiges mitgenommen, was zu Hause warhscheinlich noch lange gedaueert hätte.
So das musste ich nun mal alles loswerden, danke fürs zuhören. Ich hänge noch ein Foto von Zoe an.
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Ja Iris ich weiss, es tut mir auch leid, habe viel zu tun gehabt und manchmal war ich auserdem noch schlecht drauf...
