Retinoblastom - Forum

Andrea · Gast

Hallo !
Ich bin die Mutter von Luis, jetzt 4, bei dem mit 1 1/2 (in 2000) ein bilaterales RB festgestellt wurde. Enukleation, Chemo, div. OPèn, das alles haben wir hinter uns und man kann sagen, der Alltag hat uns wieder. Natürlich nicht wirklich, aber das wißt Ihr ja alle. Wir denken sehr oft an das Vergangene, aber noch viel mehr beschäftigt uns natürlich die Frage: Was wird noch kommen und wie wird Luis in seinem Leben zurecht kommen. Deshalb freue ich mich sehr über jeden Beitrag von "alten Hasen", auch wenn es vielleicht manchmal etwas schockierend ist, vor allem wenn ich von den psychischen Problemen höre. Am 29.3.03 wird in Essen wieder ein RB-Treffen in der Uni-Klinik stattfinden und es wäre ganz toll, wenn zu diesem Treffen auch mal jemand älteres kommen würde, der über seine (auch negativen ) Erfahrungen berichten würde. Evtl. Kontakt bzgl. dieses Treffens kann ich gern herstellen.
Grüße von Andrea

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Andrea!
Deine positive Reaktion auf unsere Beiträge der letzten Zeit ist beruhigend.
Ich überlege jetzt, ob ich zu diesem Treffen in Essen am 29.3.2003 komme,
und hätte gern einige Informationen: Wer organisiert das? Wann beginnt und
endet es genau? Wie läuft es ab - wird es eher Vorträge oder eher Gesprächs-
und Diskussionsrunden geben? Muss man sich vorher anmelden und an wen kann
man sich dann wenden? Wie groß wird die Gruppe, die sich dort trifft,
ungefähr sein?

Herzliche Grüße

Christina

Andrea · Gast

Hallo Christina (und alle anderen Interessierten ) !

Das RB-Treffen wird voraussichtlich am 29.3.03 in der Essener Uni-Klinik stattfinden. Kontakt kann hergestellt werden über die Station A 1 der Augenklinik der Uni-Essen, wendet Euch an Nicole Wibbe. Tel. 0201-723-2271.&Habe bisher aber selbst noch keine konkrete Einladung; könnte sich also am Termin evtl. noch was ändern.&Das Treffen fand bisher 2 X statt; es gab Vorträge vom Professor Bornfeld; von OA Dr. Schüler; der Kinderonkologin Dr. Wieland; dem Genetiker und einer Ärztin aus der Seeschule. Man konnte natürlich auch alles mögliche fragen.
Gruß Andrea

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo!

Ich habe mal so vor zwei Jahren von mir aus bei der Station angerufen und meine Hilfe und Kontaktadresse angeboten...um eben positive und negative Erfahrungen weitergeben zu können...Man erzählte mir auch von diesem Treffen und man würde sich freuen wenn auch mal jemand wie ich käme...
Ich sollte auch eine Einladung erhalten...Ich habe nie wieder etwas gehört...Schade.

Gruss Gabriela

Bauer · Gast

Zitat:

Hallo !
Ich bin die Mutter von Luis, jetzt 4, bei dem mit 1 1/2 (in 2000) ein bilaterales RB festgestellt wurde. Enukleation, Chemo, div. OPèn, das alles haben wir hinter uns und man kann sagen, der Alltag hat uns wieder. Natürlich nicht wirklich, aber das wißt Ihr ja alle. Wir denken sehr oft an das Vergangene, aber noch viel mehr beschäftigt uns natürlich die Frage: Was wird noch kommen und wie wird Luis in seinem Leben zurecht kommen. Deshalb freue ich mich sehr über jeden Beitrag von "alten Hasen", auch wenn es vielleicht manchmal etwas schockierend ist, vor allem wenn ich von den psychischen Problemen höre. Am 29.3.03 wird in Essen wieder ein RB-Treffen in der Uni-Klinik stattfinden und es wäre ganz toll, wenn zu diesem Treffen auch mal jemand älteres kommen würde, der über seine (auch negativen ) Erfahrungen berichten würde. Evtl. Kontakt bzgl. dieses Treffens kann ich gern herstellen.
Grüße von Andrea

Mein Sohn ist 27. Inzwischen Volljurist, bewirbt sich gerade . Wir waren 1980,81 in Essen . Nach der Erblindung durch Retinoblastom ging er in den örtlichen Kindergarten mit sehenden Kindern. Anschließend 5 Jahre Blindenschule, die bei uns zufällig in der Nähe ist . Nämlich in Jlvesheim. Durch seine besondere Begabung empfahl man uns eine Integration in ein ganz normales Gymnasium zu wagen. Unser 1. Sohn ging dort auch hin. Also, es war ein schöner und nicht immer leichter Weg. Er hat Abitur gemacht mit Superergebnissen. Anschließend in Mannheim Jura studiert. Im Moment sucht er mit seiner Freundin, die Sonderschullehrerin ist eine gemeinsame Wohnung. Wir wohnen in der Nähe von heidelberg. Alles ist gut gelungen. Der Weg ist das Ziel. Wir haben nie etwas geplant, nur unterstützt. Wir haben durch diese krebserkrankung , die ihn auch noch mehrmals einholte, immer nur gelernt heute zu leben, nicht an morgen zu denken. Sofern es möglich ist. Dies schreibe ich heute als alte Mama, ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen . Damals hatte ich das leider nicht, niemand hat mit Mut gemacht. Also , deshalb schreibe ich EUCH. Viel Glück! Es gibt schlimmeres, als blind zu sein. MARIA

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi
mir geht es ähnlich, wie du Vorrednerin eben deinen Sohn beschrieben hast. Bin mittlerweile 42 und wie meine Schwester im frühen Kindesalter an beidseitigem RB erkrankt. Damals war die Medizin und auch die Aufklärung lange nit so gut wie heute. Es gab für meine Eltern keinen Halt oder eine Anlaufstelle.

Nun habe ich selbst eine Familie und meinen Sohn lassen wir ständig untersuchen. Zuerst in den ersten 4 Lebensjahren ständig zur Uniklinik und nun noch 1/2 jährliche Untersuchungen. Bis jetzt (TOI TOI TOI) ist er gesund, ber Träger des Erbgutes.

Und ich bin immer noch sporadisch in Untersuchung, denn wie mir die Uniprofessoren immer wieder sagten, ist die Wahrscheinlichkeit des RB in den ersten 2 Lebensjahren am größten und bis zu dem 4. Lbj immer noch sehr stark und dann läßt die Wahrscheinlichkeit immer mehr nach an RB zu erkranken, aber nie kann man sich in Sicherheit wiegen, da es evtl. noch bis ins hohe Lebensalter eintreten kann. Natürlich mit geringeren Prozentangaben, wie bis zu dem 14./15. Lebensjahr; aber es kann noch auftreten.

Nun denn, es ist immer wieder eine Herausforderung und ich weiss, dass sie hart ist, aber du kannst und wirst es meistern.

Habt ihr von dem RB-Treffen in Wien gehört? Ja, es findet auch ein RB-Treffen in derBRD statt, aber hierzu habe ich wieder keine Info, und wenn sie kommt zu den Treffen in der Uni-Essen, dann ist es oft schonzu spät. Aber das 2. RB-Treffen in A ist in der ersten Osterferienwoche in Wien (wie du im speziellen 2.RB-Treff-Beitrag nachlesen kannst.

n8

RüWe

Tschau

RüWe

____________________
Tschau
RüWe

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Maria!
Willkommen im Forum! Darf ich gleich eine Frage an dich stellen: Du
schreibst, dass RB deinen Sohn noch mehrmals wieder eingeholt hat. Was
meinst du damit? Gab es später Zweittumoren oder meinst du das eher im Sinne
von: sich psychisch für sich mit dieser Krankheit auseinandersetzen?
Du interessierst mich sehr bzw. dass, was du kurz geschrieben hast. Ich habe
ja schon diverse Einträge hier geschrieben. Ich war 1985-87 in Essen, bin
vollständig erblindet, war danach im kirchlichen Kindergarten vor Ort,
integrativ beschult, Superabi und gerade mitten in meiner "Superkarriere".
;-) Von daher habe ich spontan das Gefühl, dass es Parallelen zwischen mir
und deinem sohn gibt, aber aus so kurzen Einträgen kann man das freilich
nicht so genau wissen.
Jedenfalls macht es mir ab und zu sehr zu schaffen, dass ich mit meiner
Mutter nicht über RB und die Krankenhauszeit reden kann, weil es sie damals
selbst zu sehr mitgenommen und sie das immer noch nicht verarbeitet hat. Sie
musste das ganz allein durchstehen, ohne große Unterstützung durch die Ärzte
dort und die Schwestern waren teilweise sehr nett zu ihr, hatten dann aber
wohl einfach auch nicht die Zeit, besonders auf sie einzugehen. Die tolle
Einrichtung des Elternhauses gab es damals ja noch nicht. - Gerade weil ich
an meine Mutter, was dieses Thema betrifft, nicht rankomme, bin ich umso
mehr am Gespräch mit anderen Eltern interessiert! Ich möchte sie gern besser
verstehen können in ihrer Situation und gebe auch die Hoffnung nicht auf,
dass es eines Tages doch noch möglich sein wird, mit meiner Mutter darüber
zu sprechen.
Es würde mich sehr freuen, wieder von dir zu hören!

Viele Grüße

Christina

Janin · Gast

Mein freund hatte es vor 20 Jahre und hat jetzt auch nur noch ein auge vor einem Jahr hat er ein ganz normalen führerschein gemacht. mein sohn ist 5 monate und bekommt zur zeit chemo und es ist hart aber zu schaffen. viel Glück euch allen

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hi Ich bin Ingrid und aus Österreich!
Ich war auch beim ersten Treffen dabei, und es war sehr schön. Ein Anfang - man sieht, dass man mit den Problemen nicht alleine ist, und wenn man merkt, dass es bei anderen Eltern sogenannte (Probleme) gibt, versucht man mit seiner Kraft ihnen beizustehen, und sie zu begleiten.
das hilft oft und wenn es nur ein bildlich gesagtes Hände-halten gibt, so ist dies oft für die Familien ein kleiner Trost,.
GEMEINSAM statt einsam ist mein Motto.
Je mehr zusammenhalten, desto mehr können wir den Zukünftigen RB- Eltern beistehen und helfen damit fertig zu werden.
würde mich sehr über Kontakt mit Dir freuen!
lg.
Ingrid

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Jacqueline · Gast

Hallo, bei unserem Sohn Konstantin (3 Jahre) wurde gestern ein bilaterales RB diagnostiziert. Sind in Essen und warten jetzt auf MRT und OP! Dabei ist dieses Warten am schlimmsten....
Vielleicht können uns ja "die alten Hasen" etwas über bilaterales RB erzählen. Man hat uns gesagt, linkes Auge entfernen und am rechten wird ein Applikator gesetzt, da der Tumor dort noch sehr klein ist und damit wäre dann erst mal das Thema erledigt. Bis jetzt ist eine Chemo wohl unwahrscheinlich. Wir suchen dringend jemand der ähnliche Erfahrungen gemacht hat.