Retinoblastom - Forum

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Karina!
Es gibt auch noch Österreich!
Aber ich weiss, dass viele einem kleinen Land wie Österreich nix zutrauen.
wenn Interesse vorhanden, gebe ich Euch gerne Kontaktadressen und ihr könnt euch selber mit den Ärzen in Verbindung setzen und eine Zweitmeinung einholen.

Es verhält sich so, dass manchmal Ärzte und Patientensituationen nicht zusammenpassen, egal wo dieser, bzw. diese Ärzte arbeiten, manchmal gehts halt nicht!

Es gibt immer Alternativen aber die Wenigsten wollen sich mit so was auseinandersetzen weil sie Angst haben dass die anderen Ärzte nicht bis drei zählen können.

Keine Angst, wir Österreicher sind zwar weiter weg von Euch aber auch nicht von Vorgestern!
Ich weiss dass Essen eine hervorragende Klinik ist es ist mir aber auch bekannt dass sehr, sehr viele Patienten dort betreut werden dass manchmal zu einer Überlastung der Ärzte führt.
Vielleicht könnte man Österreich als kleine Entlastung für Essen betrachten, denn was die Ärzte bei Euch in Deutschland sowie in Österreich leisten ist wirklich zum Großteil hervorragende Arbeit!
lg
Ingrid

Karina <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo Janin,
vor und während der Bestrahlung hat das mit den Gesprächen bei uns auch ganz gut geklappt. Max hatte dann aber ab Dezember trotzdem wieder einen Tumor, der sieben mal vereist wurde aber dennoch immer wieder aktiv wurde. Daraufhin wurde im August ein Applikator von Frau Dr. Jurklies vorgeschlagen. Die Gespräche in diesem Zusammenhang sind dann wirklich unglücklich verlaufen. Wir wollten eine Auskunft über eine evtl. Erhöhung des Zweittumorisikos durch die erneute Strahlung. Frau Dr. Jurklies wollte Rücksprache mit Prof. Sauerwein halten und mich dann informieren. Nach einem Rückruf meinerseits erfuhr ich, dass Frau Dr. Jurklies die nächsten Tage nicht in der Klinik wäre aber eine Schwester Bescheid weiß. Diese sagte uns, dass das Tumorrisiko nicht nennenswert erhöht werden würde und Prof. Sauerwein keine Bedenken hätte. Wir machten einen Termin für den Applikator und vielen aus allen Wolken, als Fr. Dr. Jurklies sagte, wir hätten uns trotz Abraten von Prof. Sauerwein für den
Applikator entschieden. Tatsächlich hatte er zwar ein erhöhtes Tumorrisiko ausgeschlossen, aus onkologischer Sicht aber zu einer Enuklation geraten. Wir standen da und waren wir vor den Kopf geschlagen. Dieses Gespräch mit Frau Dr. Jurklies war vor dem Legen des Applikators nämlich gar nicht mehr geplant und die Aufklärung sollte der Asisstenzarzt durchführen. Nur weil wir sehr lange gewartet hatten und mit ihr persönlich sprechen wollten, haben wir das ganze überhaupt erfahren. Wir konnten uns dann auch mit ihr in Ruhe unterhalten und fragen, zu was sie uns rät. Nun kann so was sicher passieren und wo Menschen arbeiten wird es auch immer mal wieder einen Fehler geben aber für uns war diese Situation wirklich mehr als bescheiden und wir haben uns in diesem Moment auch etwas alleingelassen gefühlt. Nunja, aber wie du schon sagtest, grundsätzlich war die Betreuung und auch die persönliche Anteilnahme immer gut. Und selbst wenn es eine Alternative zu Essen gäbe, würden wir
dort bleiben.
Liebe Grüße
Karina

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Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

hi Karina!
Ja da hast du recht! kenn da was von, robie hat ja auch eine laser-behandlung bekommen und der laser war auf die temperatur ca. 45 grad eingestellt wie er sie vorher bei der chemo hatte weil die dr. jurklis dachte er bekommt nochwelche aber die von der onko sagten nein brauch er nicht mehr und ich hab 1000 mal nach gefragt. Also hat er ne narkose und eine behandlung voll umsonst bekommen, gottg sei dank nicht andersrum ne chemo um sonst wäre schlimmer gewesen.
Ich finde sie sind da super, jeder in seinem fach aber die Komunikation unter den abteilungen klappt nicht gut.

naja so ist dass halt, aber man sollte sich schon beschweren wenn was nicht läuft, denn wenn alle alles runterschlucken wird sich nie was ändern!!!!

LG Janin

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Hi Ingrid!

Ich will dich nicht persöhnlich angreifen, aber du verunsicherst die Leute und was du sagst ist schlicht weg falsch.
Die Klinik in Graz ist bestimmt gut vor allem freundlich und wissen wo ihre gränzen sind, ganz anders als Berlin die an den Kinder so lange rumschrauben bis garnix mehr geht.

Aber ich hab auch schon mal mit der Klinik in Graz gesrochen, wegen der Homepage, und die sagen selbst dass sie nicht die Geräte, die Kapazität und auch nicht die Fachleute haben wie in Essen, sie sagen dass sie bei einem einfachen kleinen RB gute arbeit leisten können, aber sobald es etwas komlizierter wird überweisen sie nach Essen.

Also finde ich es echt nicht schön dass du alle nach Graz verweisst, du verunsicherst die Leute die eh verunsichert sind und die sind hier am allerbesten aufgehoben, es sei denn sie bhaben dass Geld und die Zeit für die
USA.

LG Janin

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Nachtrag an Karina!

Wusste garnicht dass ihr einen rückfall hattet, wie habt ihr denn dann letzändlich enschieden?
LG Janin

Jacqueline · Gast

Hallo Mädels,

leider haben wir noch nicht in Essen angerufen und mit Dr. Jurklies gesprochen - ist ja auch Di - ihr wißt ja selbst was an diesem Tag dort los ist. Aber wir werden das auf jeden Fall noch machen, ich kann das einfach nicht so hinnehmen, auch wenn wir uns dort zu jederzeit gut aufgehoben gefühlt haben.

Ich muß auch Janine recht geben, wir konnten immer - auch Di - ein Gespräch mit Fr. Dr. Jurklies haben - auch wenn vor dem Op die Hölle los war, wir hatten nie das Gefühl sie will uns abwimmeln oder schnell eine Antwort geben. Sie hat sich immer sehr viel Zeit genommen und alles sehr ausführlich erläutert.

Karina, bei euch scheint das echt unglücklich gelaufen zu sein. Aber die Applikator-Behandlung hat jetzt angeschlagen, oder?? Kann denn Maximilians Auge jetzt noch gerettet werden oder werdet ihr um Enukleation doch nicht herumkommen? Wir drücken euch auf jeden Fall die Daumen das Maximilian wenigstens das Auge behalten kann, auch wenn vielleicht die Sehkraft verloren geht.

Janine, habt ihr jetzt Ruhe mit neuen Tumoren? Bei einem Rythmus von 3 Mo kann man ja schon richtig glücklich sein, oder? Ein richtig neues Freiheitsgefühl für euch, oder? Hast Du jetzt eine neue Ausbildung angefangen? Ich wünsch dir viel Glück...

Vielen Dank für dein Angebot Ingrid, hab mir auch mal die österreichische RB-Seite angeschaut, ist wirklich gut geworden, wenn der fachliche Teil dann auch noch rein kommt. Aber weißt Du, wir sind letztes Jahr extra wegen der Kliniknähe aus dem Allgäu nach NRW gezogen und von hier ist es nun um einiges Weiter um nach Österreich zu fahren. Mit 2 kleinen Kindern solange fahren, macht echt kein Spaß ... Ich denke du weißt was ich meine ....

Kiki, du brauchst dir wirklich keine Gedanken machen, ganz egal was bei uns jetzt los ist: Bei Konstantin ist immer genau das eingetreten, was Fr. Dr. Jurklies gesagt hat, wir vertrauen ihr, aber möchten doch auch von ihr eine Erklärung haben. Du kannst ganz gewiss zu jederzeit bei ihr anrufen und mit ihr reden und sie ruft auf jeden Fall auch zurück. So war es zumindest bei uns.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Grüße
Jacqueline

Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo,
wir haben uns für den Applikator entschieden, da uns Frau Dr. Jurklies versichert hat, dass wir bei der Tumorlage keine Angst haben müssen, dass durch Sehnerv oder Adernhaut es zu Metastasen außerhalb des Auges kommen könnte. Sie selbst hätte auch nur ungern das Auge entfernt und hat uns in unserer Entscheidung unterstützt. Die Begründung von Prof. Sauerwein zur Enuklation war, dass man ein Auge, von dem nicht viel an Sehkraft zu erwarten ist, auch gleich entfernen kann, nicht dauernd behandeln muss und sämtliche Risiken ausgeschaltet sind. Nach den vielen Kämpfen um dieses Auge wollten wir es aber auch nicht leichtfertig aufgeben, da z. Zt. ja weder durch den Applikator noch den Tumorrest ein erhöhtes Risiko ausgeht. Bei der letzten Kontrolle war der Tumor zum Glück auch inaktiv und wir haben endlich mal wieder eine Pause von acht Wochen. Wir waren von Dezember bis August 3-4 wöchentlich in Essen und meist war die Kontrolle mit einer Kryo verbunden. Da Max nach den Kryos im OP öfters Morphin gegen die Schmerzen erhielt, hatten wir auch mit Nebenwirkungen wir Erbrechen zu kämpfen. Wir hoffen, dass es jetzt etwas ruhiger wird und das Auge nach den vielen Behandlungen nicht doch noch entfernt werden muss. Dann wäre der ganze Kampf umsonst gewesen. Ich frage mich auch manchmal, ob es richtig war dem kleinen die vielen Narkosen zuzumuten. Aber ich dachte bisher immer ein eigenes Auge, auch wenn es fast blind ist, ist immer noch besser als eine Protese. Natürlich nicht um jeden Preis, wenn sich weitere Risiken durch den Tumor ergeben sollten, würden wir auch sofort einer Enuklation zustimmen. Für uns war der Applikator ein letzter Versuch und wir hoffen jetzt, dass nicht wieder was Neues kommt. Zum Glück ist Max ein richtiger Sonnenschein und hat zumindestens soweit wir es feststellen können alles gut verkraftet. Zwei Stunden nachdem der Applikator entfernt war tobte er über die A1 und war nur am Lachen, so dass wir schon einige Stunden früher als geplant nach Hause durften. Man muss schon manchmal staunen, was die Kleinen so wegstecken.
Ingrid, ich weiß, dass auch in Graz RB behandelt wird. Wir haben allerdings in Essen schon Patienten kennengelernt, die von Graz nach Essen geschickt wurden, da dort die Möglichkeiten ausgeschöpft waren. Da wir in Essen bis auf den einen Zwischenfall immer bestens betreut wurden und wir Frau Dr. Jurklies sehr großes Vertrauen entgegenbringen, sehen wir keinen Grund die Klinik zu wechseln.

Liebe Grüße
Karina

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

hi ihr lieben
Jacqueline- Ja bis jetzt keine tumore nach der bestrahlung keine rückfälle mehr. Ich sag ja leben pur, ist echt super.
Ne muss nur noch im November die Prüfung machen hab voll angst, bin sollange raus. und berkomm den ....... nicht richtig hoch.
Danach machen wir uns dann wohl an baby 2.
Wie gehts eurer kleinen (Friederike?) wie geht sie so als geschwister kind damit um?

Karina, stimmt ich erriner mich wieder daran war nur irgendwo im kleihirn, und es gibt da kei richtig und falsch. Es war halt die entscheidung. Und ich glaube ich hätte die selbe getroffen.

LGJanin

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Janin!
Ich glaub du hast da was missverstanden!
Ich bin auch nicht beleidigt wenn du deine Meinung sagst, so weiß ich wenigstens wie du es verstanden hast!

Ich habe nie gesagt dass Graz besser als Essen wäre, ebenso sagte ich dass man um eine Zweitmeinung anfragen könnte, was auch oft hilft (ich kenne jetzt schon etliche die es gemacht haben!)
Graz hätte nie die Kapazität 60 RB Patienten pro Woche zu behandeln! Ich kann mir auch nicht im Geringsten vorstellen dass nun jeder nach Graz wollte, es ist klein aber sehr effektiv.
Ich sehe es als Alternative für Leute die eine Zweitmeinung auf Deutsch haben wollen, denn mit dem Englischen hapert es bei den meißten!
Und was die Schwierigkeit der RB-Behandlungen betrifft so überweist Graz nicht gleich jeden schwierigen Fall nach ESSEN!!!
Nur die Perkutante Behandlung wird n u r in Essen gemacht, soviel ich weiss.
Ich wäre nie nach Essen gegangen da ich wie du weisst in keinster Weise das Geld dazu habe! ausserdem hätten die nicht wirklich eine Freude mit uns gehabt, da wir die Enuklierung verweigerten und das auch nur, weil noch keine Streuung der Tumore nachweisbar war!
Mein Sohn war kein einfacher Fall, und zeitgleich mit ihm wurde ein gleichaltriger Junge behandelt mit familiären RB, der auch nur mehr 1 Auge hatte und immer wieder neue Tumore kamen.
Der Junge hat noch immer sein Auge!
Ebenfalls kenn ich einen Fall der nach sämtlichen ausgeschöpften Mitteln nach Essen geschickt wurde da noch immer eine Chance für das verbliebene Auge bestand.
Das Kind hat auch noch immer sein Auge!

Essen und Graz arbeiten nämlich zusammen! (gottseidank!)
und Graz hat nie behauptet je besser oder sonstwas als Essen zu sein!!!
Im Gegenteil, wenn ein neuer Fall kam und eine Zweitmeinung wollte wurde Essen immer empfohlen!!
Also bitte nicht falsch verstehen!
Der Vorschlag war nur für die gemeint, die aus welchen Gründen auch immer, eine Zweitmeinung einholen wollen!
Ich habe nie gemeint dass jetzt alle von Essen nach Graz pilgern solln - um himmels Willen!!!

Snikers1 <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hi Ingrid!

Ich will dich nicht persöhnlich angreifen, aber du verunsicherst die Leute und was du sagst ist schlicht weg falsch.
Die Klinik in Graz ist bestimmt gut vor allem freundlich und wissen wo ihre gränzen sind, ganz anders als Berlin die an den Kinder so lange rumschrauben bis garnix mehr geht.

Aber ich hab auch schon mal mit der Klinik in Graz gesrochen, wegen der Homepage, und die sagen selbst dass sie nicht die Geräte, die Kapazität und auch nicht die Fachleute haben wie in Essen, sie sagen dass sie bei einem einfachen kleinen RB gute arbeit leisten können, aber sobald es etwas komlizierter wird überweisen sie nach Essen.

Also finde ich es echt nicht schön dass du alle nach Graz verweisst, du verunsicherst die Leute die eh verunsichert sind und die sind hier am allerbesten aufgehoben, es sei denn sie bhaben dass Geld und die Zeit für die
USA.

LG Janin

Täglich €1.000.000,00 zu gewinnen! Jetzt kostenlos mitspielen!

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

hi Ingrid
Jeder hat halt ne andere meinung und ich kann nur sagen was ich weiß, aber
is ja auch egal jeder so wie er mag.

Sollte auch bestimmt kein angriff sein.

LG Janin

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Karina!
Es war nicht gemeint dass du wechseln sollst sondern wenn du eine Zweitmeinung einholen willst und nicht umbedingt mit Brenda Gallie auf französisch oder Englisch schreiben bzw. sprechen willst, kannst ja auf deutsch auch eine Antwort einholen!
Ich kenne auch umgekehrte Fälle, die von Essen nach Graz wechselten, warum - keine Ahnung!!
Aber sicher nicht weil Essen schlecht wäre sondern vielleicht weil irgendwas für die Familie nicht gepasst hat.
Essen und Graz arbeiten zusammen, und das sollen sie auch!
Es freut mich, dass ihr trotz der turbulenten Situationen die jeder von uns mal hat euch noch immer sehr wohl in Essen fühlt!! Und das ist mein Ernst!

Graz war nur für eine Zweitmeinung gedacht nicht zum umsiedeln!! das wäre ja irre!
Ausserdem gibt es in Deutschland auch noch andere Krankenhäuser die RB behandeln aber nicht so viele Fallzahlen wie Essen haben!

Und soviel ich weiss sind die Betroffenen auch dort sehr zufrieden mit den Ärzten und Behandlungen,

Wichtig ist doch wohl dass man sich wohlfühlt und dass die Behandlung hilft!
Soviel ich weiss gibt es in München auch was, bin aber überfragt wer,für was zuständig ist.

Ich weiss nicht ob dir England was sagt, aber dort ist auch eine hervorragende Klinik für die, die gerne reisen!
und selbst die, fragen hin und wieder in Amerika nach!

Ich bin dafür dass alle Zentren zusammenarbeiten, nur zusammen gehts!
LG
Ingrid
ps.
wollte wirklich keinen verunsichern falls dass der Fall war sorry ich hoff jetzt wisst ihr was gemeint war!

Karina <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo,
wir haben uns für den Applikator entschieden, da uns Frau Dr. Jurklies versichert hat, dass wir bei der Tumorlage keine Angst haben müssen, dass durch Sehnerv oder Adernhaut es zu Metastasen außerhalb des Auges kommen könnte. Sie selbst hätte auch nur ungern das Auge entfernt und hat uns in unserer Entscheidung unterstützt. Die Begründung von Prof. Sauerwein zur Enuklation war, dass man ein Auge, von dem nicht viel an Sehkraft zu erwarten ist, auch gleich entfernen kann, nicht dauernd behandeln muss und sämtliche Risiken ausgeschaltet sind. Nach den vielen Kämpfen um dieses Auge wollten wir es aber auch nicht leichtfertig aufgeben, da z. Zt. ja weder durch den Applikator noch den Tumorrest ein erhöhtes Risiko ausgeht. Bei der letzten Kontrolle war der Tumor zum Glück auch inaktiv und wir haben endlich mal wieder eine Pause von acht Wochen. Wir waren von Dezember bis August 3-4 wöchentlich in Essen und meist war die Kontrolle mit einer Kryo verbunden. Da Max nach den Kryos
im OP öfters Morphin gegen die Schmerzen erhielt, hatten wir auch mit Nebenwirkungen wir Erbrechen zu kämpfen. Wir hoffen, dass es jetzt etwas ruhiger wird und das Auge nach den vielen Behandlungen nicht doch noch entfernt werden muss. Dann wäre der ganze Kampf umsonst gewesen. Ich frage mich auch manchmal, ob es richtig war dem kleinen die vielen Narkosen zuzumuten. Aber ich dachte bisher immer ein eigenes Auge, auch wenn es fast blind ist, ist immer noch besser als eine Protese. Natürlich nicht um jeden Preis, wenn sich weitere Risiken durch den Tumor ergeben sollten, würden wir auch sofort einer Enuklation zustimmen. Für uns war der Applikator ein letzter Versuch und wir hoffen jetzt, dass nicht wieder was Neues kommt. Zum Glück ist Max ein richtiger Sonnenschein und hat zumindestens soweit wir es feststellen können alles gut verkraftet. Zwei Stunden nachdem der Applikator entfernt war tobte er über die A1 und war nur am Lachen, so dass wir schon einige Stunden früher
als geplant nach Hause durften. Man muss schon manchmal staunen, was die Kleinen so wegstecken.
Ingrid, ich weiß, dass auch in Graz RB behandelt wird. Wir haben allerdings in Essen schon Patienten kennengelernt, die von Graz nach Essen geschickt wurden, da dort die Möglichkeiten ausgeschöpft waren. Da wir in Essen bis auf den einen Zwischenfall immer bestens betreut wurden und wir Frau Dr. Jurklies sehr großes Vertrauen entgegenbringen, sehen wir keinen Grund die Klinik zu wechseln.

Liebe Grüße
Karina

Täglich €1.000.000,00 zu gewinnen! Jetzt kostenlos mitspielen!