Retinoblastom - Forum

Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo,
wir haben uns für den Applikator entschieden, da uns Frau Dr. Jurklies versichert hat, dass wir bei der Tumorlage keine Angst haben müssen, dass durch Sehnerv oder Adernhaut es zu Metastasen außerhalb des Auges kommen könnte. Sie selbst hätte auch nur ungern das Auge entfernt und hat uns in unserer Entscheidung unterstützt. Die Begründung von Prof. Sauerwein zur Enuklation war, dass man ein Auge, von dem nicht viel an Sehkraft zu erwarten ist, auch gleich entfernen kann, nicht dauernd behandeln muss und sämtliche Risiken ausgeschaltet sind. Nach den vielen Kämpfen um dieses Auge wollten wir es aber auch nicht leichtfertig aufgeben, da z. Zt. ja weder durch den Applikator noch den Tumorrest ein erhöhtes Risiko ausgeht. Bei der letzten Kontrolle war der Tumor zum Glück auch inaktiv und wir haben endlich mal wieder eine Pause von acht Wochen. Wir waren von Dezember bis August 3-4 wöchentlich in Essen und meist war die Kontrolle mit einer Kryo verbunden. Da Max nach den Kryos im OP öfters Morphin gegen die Schmerzen erhielt, hatten wir auch mit Nebenwirkungen wir Erbrechen zu kämpfen. Wir hoffen, dass es jetzt etwas ruhiger wird und das Auge nach den vielen Behandlungen nicht doch noch entfernt werden muss. Dann wäre der ganze Kampf umsonst gewesen. Ich frage mich auch manchmal, ob es richtig war dem kleinen die vielen Narkosen zuzumuten. Aber ich dachte bisher immer ein eigenes Auge, auch wenn es fast blind ist, ist immer noch besser als eine Protese. Natürlich nicht um jeden Preis, wenn sich weitere Risiken durch den Tumor ergeben sollten, würden wir auch sofort einer Enuklation zustimmen. Für uns war der Applikator ein letzter Versuch und wir hoffen jetzt, dass nicht wieder was Neues kommt. Zum Glück ist Max ein richtiger Sonnenschein und hat zumindestens soweit wir es feststellen können alles gut verkraftet. Zwei Stunden nachdem der Applikator entfernt war tobte er über die A1 und war nur am Lachen, so dass wir schon einige Stunden früher als geplant nach Hause durften. Man muss schon manchmal staunen, was die Kleinen so wegstecken.
Ingrid, ich weiß, dass auch in Graz RB behandelt wird. Wir haben allerdings in Essen schon Patienten kennengelernt, die von Graz nach Essen geschickt wurden, da dort die Möglichkeiten ausgeschöpft waren. Da wir in Essen bis auf den einen Zwischenfall immer bestens betreut wurden und wir Frau Dr. Jurklies sehr großes Vertrauen entgegenbringen, sehen wir keinen Grund die Klinik zu wechseln.

Liebe Grüße
Karina