Retinoblastom - Forum

Michael · Mitglied Beiträge: 12

Hallo zusammen,

wollte euch nur mal ein kurzers Update aus den USA geben.

Sebastian geht es sehr gut, er hat bereits 2. Zyklen der Chemotherapie hinter sich gebracht. Er hat fast keine Nebenwirkungen, kein Haarausfall, keine große Übelkeit, nur hier und da fühlt er sich ein wenig müde.
Wenn das so bleibt geht ist das für mich und meine Frau gut zu händeln.
Außerdem gibt es einem mehr Kraft wenn man seinen 2 1/2 jährigen Sohn so aufgeweckt aggieren sieht.

Zu Thema Protese:[/u]
Wir hatten letzte Woche einen Termin bei einem sehr bekannten Ocularisten hier in Dallas/Fort Worth. Er hat vier Prazen in Texas und heißt Donnie Franklin. Wir hatten den ganzen Tag in der Prazis verbracht, Protese anfertigen, tragen, raus, nachmodelieren, raus, tragen usw. Er hat wirklich einen unglaublich guten Job gemacht. Wir hatten auch sehr viel Zeit uns zu unterhalten. Als er uns fragte wo wir ursprünglich herkommen und wir ihm sagten das wir aus Deutschland sind und eventuell wieder zurückziehen, meinte er das sein Kollege mehrmals im Jahr nach Deutschland fliegt um die deutschen Okularisten zu unterstützen.
Sebastians Protese ist aus Kunststoff und nicht aus Glas so wie es anscheinend in Deutschland noch üblich ist. Stimmt das?
Wie gesagt die Protese sieht Klasse aus und er sagte das keine tägliche Reinigung notwendig ist. Einige seiner Patienten nehmen die Protese nur bei den halbjährigen Besuchen heraus.
Kommt mir so vor als ob die Amerikaner hier ebenfalls die Nase vorne haben.
NACHTEIL hier in den USA: Für Protesen muss man mit der Krankenversicherung kämpfen. Normalerweise zahlt man die $3500 aus eigener Tasche. Wir haben erfolgreich gekämpft, denn die Versicherung zahlt.

Auch hatten wir am Donnerstag die erste Nachuntersuchung. Gott sei Dank wurde nichts gefunden. Das nächste große Zittern ist in 3 Monaten.

Grüsse aus Dallas, TX, USA

Michael und Familie

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi Michael,

gute Nachrichten sind schöne Nachrichten, klasse. Da freuen wir uns mit euch, dass es eurem Sebastian "so" gut geht. Kinder verkraften diese Behandlungen eh wesentlich besser als die "Alten".
Dann drücken wir euch die Daumen, dass es noch besser wird.

Warum (wenn ich fragen darf) wollt ihr wieder zurück und wo kommt ihr her hier aus Deutschland?

Schönen Sonntag noch an alle.

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Tschau
RüWe

Jasmin · Mitglied Beiträge: 2 Ort: In den Herzen, die mich Lieben

Hallo,

als ich zwei Jahre alt war wurde bei mir in dem linkem Auge Retinoblastom festgestellt und leider musste das Auge auch entfernt werden

Ich bin schon 30 Jahre alt, aber ich komme hier und da nicht mit den Menschen zurecht!!!!

Immer müssen sie einen so anstarren und man kommt sich wie ET vor

Warum ich dir schreibe, ich würde gerne irgendwann auch in den USA leben, aber ich hatte immer bedenken ob das überhaupt geht???

Wegen den kosten usw

In Deutschland bekommt man noch Glasprotesen.

Wie habt ihr das geschafft, dass die KRankenkasse das übernommen hat???

Bzw, wie läuft das mit den Krankenkassen????

Ich sag schon malö danke und liebe Grüße aus Deutschland

Jasmin

Tany · Mitglied Beiträge: 17

Hallo, lieber Michael,
auch ich drücke dir mal ganz kräftig die Daumen, das es keine weiteren, großen Sorgen für deinen Kleinen gibt.

Ja, du hast Recht, USA ist uns mehr als eine Nasenlänge voraus. Aber es gibt auch hier schon Augen aus Kunststoff, allerdings hat mir das meine Ärztin nicht empfohlen. Dennoch ist es gut, dass es so etwas gibt.

Mit der Versicherung hast du wirklich Glück gehabt, denn in den USA zahlt man viel aus eigener Tasche.

Ich muss immer wieder staunen, wie leicht Kinder alles wegstecken. Eine Chemotherapie ist wahrlich kein Zuckerschlecken und die Kleinen gehen da wirklich mit gutem Beispiel voran, oft im Vergleich zu den Erwachsenen. Kinder nehmen es so hin.........es ist so, es muss so sein ...that's it! Alles Gute für den Kleinen und dir und deiner Frau wünsche ich Kraft und Hoffnung !

Bitte, ich möchte hier keinen Erwachsenen von euch angreifen, vergleiche es nur aus beruflicher Erfahrung .

Liebe Grüße, Tany

sweet · Mitglied Beiträge: 91

schön, dass ihr alles überstanden hat.

Bei uns bekommt man Kunststoffprothesen nur dann bewilligt,
weil man sie eigentlich 5 Jahre nehmen könnte.

Wird nur jedes Jahr neu poliert.

Bei den Glasprothesen ist der Vorteil, dass sie jährlich neu
angefertigt werden bzw. von der Kasse bezahlt werden.

Eine Kunststoffproth. kostet an die 572 Euro, hatte diese 2 Jahre
u. nach meiner neuen OP, wo ich alle paar Monate nun ein neues
Auge brauche - bekomme ich die Kunststoffproth. sicher nicht
bewilligt.

Liebe Grüße
sweety

Michael · Mitglied Beiträge: 12

Sorry das ich erst so spät an alle anworte.

Ruewe: Wir kommen ursprünglich aus Rosenheim (40km südlich von München). Ich habe das leider nicht in der Hand zu entscheiden ob es wieder nach Deutschland geht oder nicht. Ich habe mit meiner Firma einen Zweijahresvertrag hier in den USA verhandelt. Nachdem es um die Wirtschaft derzeit sehr schlecht steht, bestehen auch die Chancen das mich meine Firma wieder zurückdelegiert.

Jasmin: Klar kannst du auswandern, warum nicht. Es ist ein großer Schritt den man sich gut überlegen muss! Ich habe ein sehr große Unterstützung von meiner Firma genossen, zum Glück, hätte diesen Schritt aber niemals ohne eine Entsendung einer deutschen Firma unternommen. Kosten kommen dann keine auf einen zu da die Firma Flüge, Umzugskosten, Visagebühren etc. übernimmt. Anderseits spricht man hier schnell mal über 20000 Euro und du hast vollkommen recht das muss man erst mal wieder reinholen.
Die Krankenkasse hat das übernommen weil ich Vice President bin und ich mir vorstellen kann, dass die mich nicht verärgern wollten. Es ist hier in den USA so üblich das die gesamte Firma bei der gleichen Versicherung ist und jeder Arbeitnehmer nur eine Auswahl über bestimmte Pakete hat. Nachdem ich mitentscheiden kann ob wir die Krankenkasse wechseln oder nicht, haben die sich wahrscheinlich dazu entschieden mich bei Laune zu halten. Da hab ich wohl Glück gehabt! Sonst würde man nahezu nichts bekommen. Die restlichen Untersuchungen werden dann von der KK übernommen (wie in Deutschland). Einziger Unterschied: man hat eine Selbstbeteiligung von z.B. $1500 pro Person, alles über diesen Betrag übernimmt die KK.

Lass mich wissen wenn du mehr übers Auswandern wissen willst, ich hab da einige Erfahrungen gesammelt.

Danke auch an Tany und Sweet für die netten Aufmunterungen.

Am Freitag geht es wieder in die Klinik, Chemozyklus Nr. 3 steht an.

Grüße aus Dallas,
Michael

P.S. Noch eine Frage seitens meiner Frau. Nachdem unser Knopf in den letzten Tagen nicht alleine einschlafen will, holt er sich die Protese heraus und ruft uns. Dann zeigt er uns sein Auge, dass er in der Hand hält und sagt: Look Mami, Auge. Ich wollte es ihm schon mit Klebeband abkleben, finden wir aber nonsens.
Hat jemand eine Idee? Erklärungen warum man das nicht machen soll, nimmt ein 2 1/2 jähriger nicht so ernst...

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo Michael,

das habe ich auch immer getan u. sie hat es
dann meistens irgendwo im Bett gefunden.

Ihr ist jedes Mal fast das Herz stehen geblieben,
da es ja aus Glas war u. sehr teuer - da war
immer ein Selbstbehalt zu zahlen u. viel
haben sie ja früher nicht verdient.

Abkleben würde ich es auch nicht - irgendwann
ist es nicht mehr interessant u. beimKunststoffauge
kann wenigstens nicht viel passieren.

Alles Gute weiterhin - liebe Grüße
sweety