Retinoblastom - Forum

lisas papa · Erstellt: 09.08.04, 10:38 Betreff: Wieder mal auf Essen.

Hi. Ich bin der Vater einer an Retinoblastom erkrankten tochter. Erstdiagnose wurde heuer im Mai gestellt als Lisa 6 Monate alt war. Wir sind auch in Essen in Behandlung, alle 3 Wochen ist zur Zeit der Rhythmus. Nicht leicht, wenn man bedenkt das wir aus dem östlichsten Teil Österreichs kommen. Das heißt wir müssen jedes Mal Fliegen.
Lisa hatte nach 1 Woche die Enukleation am rechten Auge, am linken wurden ihr nach Chemoreduktion 2 Strahlenträger aufgenäht, welche je 1 Tag belassen wurden. Jetzt halt immer das bangen, ob die tumore sich resorbieren und ja eh vollständig zerstört wurden. Welche Erfahrung habt ihr gemacht, bis die tumore nach Brachytherapie verschwunden sind.
Wir haben auch gehört, daß in Graz ein Arzt mit der Therapie und Diagnostik des Retinoblastoms begonnen hat. Von den Essenern haben wir aber nicht unbedingt erfreuliches über die Grazer gehört. Vielleicht ist man dort wirklich eher ein Versuchskaninchen, den viele Erkrankte können sie dort noch nicht gesehen haben. Wo er sein Wissen erlernt hat, ist auch fraglich, den in Essen war er sicher nicht. Gibts den sonst noch wo ein solches Zentrum in Mitteleuropa? Mal sehen, zur Zeit fühlen wir uns in Essen bei Dr. Jurklies und Dr. Schüler gut aufgehoben. Wenn bei Lisa nichts nachwächst, vielleicht können wir mal ja Graz ausprobieren. Dann könnten wir das Geld das zur Zeit die Fluggesellschaften mit uns verdienen, jeweils in einen Kurzurlaub in der Thermenregion verprassen.
Lisa hat auch noch einen Halbbruder. Florian ist 3 Jahre und wurde natürlich auch schon untersucht, nichts gefunden. Er soll aber auch alle 3 Monate mit und wieder begutäugt werden. Meint ihr ist das notwendig, riskieren wollen wir sicher auch nichts.
Auf jeden Fall wollt ich noch sagen, daß es Lisa und uns wieder recht gut geht. Wir sind voller Zuversicht das Lisa kein Rezidiv und auch keine folgetumore bekommen wird. Da hab ich schon einiges drüber gelesen, aber wir hoffen das Beste, da Lisa ja nur mit Brachytherpie bestrahlt wurde, bei perkutaner Bestrahlung liegt die Rate der Folgetumore ja höher.
Falls wer mit mir Kontakt aufnehen will, hier meine E-mailAdresse

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(arbeitsadresse, bin selbst Stationspleger)