Retinoblastom - Forum

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo ihr Lieben!
Ihr habt lang nichts von mir gehört, ich habe aber das Meiste mitgelesen.
2010 war überhaupt nicht mein Jahr... Ich habs mit Tinnitus und Burn Out beendet und seitdem nicht mehr gearbeitet. Für 2011 habe ich mir vorgenommen, dass es besser wird. Das hat in sofern geklappt, dass im Januar festgestellt wurde, dass ich schwanger bin. War alles nicht so einfach und ich musste viel liegen. Die Geburt haben wir nochmal spektakulär gemacht, sind aber beide dabei gesund geblieben, bzw. ich wieder geworden.
Kurz: seit dem 20. August sind Tim und ich nun auch Eltern. Die erste Augenuntersuchung hat unsere kleine Valentina an ihrem vierten Lebenstag ohne Narkose noch in der Geburtsklinik überstanden. Humangenetik läuft noch...Jetzt rätseln wir, wie oft unsere Kleine zur Untersuchung muss oder eben nicht muss, da mein RB ja nicht geerbt war.

Ja... das ist in aller Kürze unser neuester Stand...

Liebste Grüße

Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo liebes Hexchen,
na das ist ja mal eine schöne Überraschung. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute zur Geburt eurer kleinen Tochter. Ich drücke die Daumen, dass sie gesund ist.
Alles Liebe
Karina

ela2812 · Mitglied Beiträge: 3

... auch wenn ich nicht ganz so oft im Formum bin ...

Alles Liebe und Gute für Eure kleine Familie!!!!!

Michaela

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hey hexchennrw,

das freut mich ja für euch. Klasse!

Die Untersuchungen sind immer eine Tortur. Wir haben den Ärzten geholfen, ihn gut fest zu halten, damit wir nicht ständig Vollnarkose geben lassen müssen.
Aber macht sie engmaschig im ersten Lebensjahr, auch wenn du es nicht geerbt haben solltest, denn es kann ja bis zu 5 Generationen überspringen und auch dein Kind könnte dann auch vielleicht "nur" Erbträgerin sein.

Wir wollten ja gerne uns mit Sohn untersuchen lassen ob er das RB-Gen von mir, oder das gesunde meiner Frau geerbt hat. Doch die in Essen schrieben und vor ein paar Jahren, dass es nicht gehen würde, weil sie mindestens 2 RB-Patienten in der Familie bräuchten, um das veränderte Gen zu finden.
Habe nun von unsere neuen Augenärztin (unser toller, einfühlsamer, erfahrener, sehr genauer Augenarzt ging ja in Rente) eine Chefärztin in der Augenklinik Gießen empfohlen bekommen, die ist da in Vererbung am Forschen.
Doch für die Untersuchung verwies sie mich leider wieder nach Essen.

Wie war denn die Schwangerschaft und die Entbindung? Ach ich freu mich echt.
Und grüß den Tim von mir.

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Tschau
RüWe

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hi Rüwe! Naja die nächsten Untersuchungen werden wir schon in Vollnarkose machen lassen, zum einen wegen dem Verletzungsrisiko und zum anderen wegen dem Schmerz. Wir überlegen halt nur wo, um den Stress möglichst gering zu halten. Dann werden wir uns auch gut überlegen wie oft und dazu hilft, hoffe ich, die Humangenetik. Denn mit Kanonen auf Spatzen schießen (ich übertreib jetzt mal) ist ja auch nicht nötig.

Die Schwangerschaft war recht anstrengend und ich musste quasi seit Pfingsten mit kurzen Unterbrechungen liegen... in der 32. Woche hat die Kleine mal angetäuscht, so dass ich eine Woche im Krankenhaus verbracht habe und Lungenreifespritzen bekommen hab. Dann hab ich doch noch übertragen und hatte sehr viel Wasser eingelagert... fühlte mich, wie der Michelinmann

Die Geburt war spektakulär. Das schreib ich dir lieber per PN...

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Übrigens der neueste Stand:
Wir haben nun die dritte NKU in Berlin machen lassen. Alles super! Unser Kind ist nach wie vor gesund.
Das waren bisher 10 Wochen Abstand. Nun werden wir Mitte Juni (12 Wochen) wieder da sein.