Retinoblastom - Forum

lisas papa · Gast

Hi. Noch einmal meine Frage. War jemand von euch war, bzw. kennt irgendwer jemand, der schon mal in Graz zur Behandlung oder Kontrolle war? Würde mich interessieren wie es dort so abläuft. Wir sind wirklich hochzufrieden in Essen, die Abstände werden auch immer länger, aber ich frage mich wenn die Krankenkasse hier Wind davon bekommt, das sie uns die Kosten für die Reise und die Untersuchung nicht mehr zahlen will. Also wollt ich mich mal vorinfomieren wie es dort so abläuft. Wenn ja, dort auch untersuchungen ambulant??, das Team??, ach so viele fragen. Aber zuerst, wer weiß darüber beischeid, bzw. war schon mal dort. danke ronnie.

irgendwie find ich dieses Cookie in diesem forum irgendwie auch schon wieder witzig.

Robin · Gast

Hallo !
Wir waren schon mal in Graz (wegen 2. Meinung- Applikator oder nicht) und die Ärzte waren sehr nett (Dr. Langmann, Augenarzt und Dr. Sovinz, Onkologie). Sie haben uns jedoch empfohlen, weiterhin in Essen zu bleiben, solang bis der Tumor komplett weg ist. Später dann, kann man aber zu den Kontrollen auch nach Graz kommen. Aber sie haben gemeint, dass sie weit nicht soviel Erfahrung haben wie die Essener. Wie das mit der Kassa ist- keine Ahnung.
Liebe Grüsse aus Wien
Claudia

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo ich bin ingrid. Mein sohn wurde 2001 in graz behandelt. retinoblastom beidseitig. linkes auge vier tumore einer davon mit einer größe von 1 cm, rechts nur zwei tumore. netzhaut war links total abgehoben rechts erst zu einem drittel.
mein sohn hat bis heute noch beide augen und sieht erstaunlich gut damit.(hoffentlich bleibt es auch so!!!)er wurde mit chemo therapie, chryo und rutenium 106 behandelt. ich bin gerne bereit mehr auskunft über die grazer zu geben, da ich wirklich sehr zufrieden damit bin. mich wundert es nur, daß anscheinend noch immer familien nach deutschland geschickt werden ohne ihnen mitzuteilen, daß auch in graz eine behandlungsmöglichkeit besteht. auch angesichts eines gendefektes wo es für die patienten besser wäre sämtliche Strahlenrisken zu vermeiden (kein Flieger, keine Röntgenuntersuchungen, kein cd...). ebenso finde ich es sehr schade, daß es in österreich keine richtige selbsthilfegruppe gibt für reti´noblastompatienten. . würde mich sehr freuen auf antwort.

gruß ingrid

Zitat: lisas papa

Hi. Noch einmal meine Frage. War jemand von euch war, bzw. kennt irgendwer jemand, der schon mal in Graz zur Behandlung oder Kontrolle war? Würde mich interessieren wie es dort so abläuft. Wir sind wirklich hochzufrieden in Essen, die Abstände werden auch immer länger, aber ich frage mich wenn die Krankenkasse hier Wind davon bekommt, das sie uns die Kosten für die Reise und die Untersuchung nicht mehr zahlen will. Also wollt ich mich mal vorinfomieren wie es dort so abläuft. Wenn ja, dort auch untersuchungen ambulant??, das Team??, ach so viele fragen. Aber zuerst, wer weiß darüber beischeid, bzw. war schon mal dort. danke ronnie.

irgendwie find ich dieses Cookie in diesem forum irgendwie auch schon wieder witzig.

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Zitat: Robin

Hallo !
Wir waren schon mal in Graz (wegen 2. Meinung- Applikator oder nicht) und die Ärzte waren sehr nett (Dr. Langmann, Augenarzt und Dr. Sovinz, Onkologie). Sie haben uns jedoch empfohlen, weiterhin in Essen zu bleiben, solang bis der Tumor komplett weg ist. Später dann, kann man aber zu den Kontrollen auch nach Graz kommen. Aber sie haben gemeint, dass sie weit nicht soviel Erfahrung haben wie die Essener. Wie das mit der Kassa ist- keine Ahnung.
Liebe Grüsse aus Wien
Claudia

hallo claudia!
ich denke ich weiß wer du bist! schade, daß du dich nie bei mir gemeldet hast. ich habe versucht einen kontakt zu dir herzustellen. du bist mir leider ausgewichen. (warum????)
ich habe dich darauf aufmerksam gemacht, daß es in graz die möglichkeit gibt diese krankheit zu behandeln.
gut mehr wollte ich nicht erreichen. ich freue mich sehr daß du es wenigstens versucht hast einmal mit prof. Langmann zu sprechen.
es obliegt jedem selbst, was er aus der iformationsflut macht.
ich persönlich würde meinem kind diese reisestrapazen ersparen. angesichts dessen, daß meiner (florian) einen gendefekt hat, wurde ich aufgeklärt über die risken
einer Erkrankung. ich weiß, daß ein Flieger für ihn

tabu ist, (röntgenstrahlung in großen Höhen!!!!!) weiteres weiß ich, daß es soweit es nicht überlebensnotwendig ist keine
rötgenuntersuchung für ihn geben darf (zhnarzt u s w...)auch ein CT ist nicht ratsam! (Röntgenstrahlung!!!!!) da es einen sogenannten rückfall bzw andere krebsarten sehr begünstigt werden dadurch.
auch die Kosten sind ein absoluter Horror - denke daran die Krankenkassen zahlen immer weniger dazu, und ich glaube nicht, daß irgend jemand von uns im lotto gewonnen hat.
meine erachtens ist es eine frechheit, daß eltern nie die ganze wahrheit gesagt wird. man hat euch absichtlich informationen vorenthalten.
es wurde 2003 in tirol ein vortrag über die neuen behandlungsmöglichkeiten in graz gehalten!!!!
ich kann nur das beste über graz sagen.
wie geht es deinem kind jetzt????
liebe claudia - schade, daß du kein vertrauen zu mir hast. ich beiße nicht!!!
ich war sogar in wien und habe dort nicole besucht! (mit florian)
ich habe nämlich eine große verwandschaft in wien.

wenn du mich doch mal sehen willst, auf einen kaffe, mit beiden kindern, so würde es mich wirklich sehr freuen, (wenn es dich nicht stört, daß mein sohn behindert ist.?). bitte überdenke es, ich würde mich wirklich sehr freuen, mit anderen betroffenen zusammenzukommen.

liebe grüße ingrid und florian

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,
ich wurde 1968 im Alter von 9 Monaten in Graz operiert, wegen RB.
Sie haben mir das linke Auge entfernt.
Ich hatte noch ein halbes Jahr regelmäßige Kontrollen unter Narkose.

Ohne meine Mutter würde ich heute auf dem zweiten Auge auch nichts mehr sehen - sie war bei 3 Augenärzten, die damals nichts sahen,
ihr kam es so komisch vor, dass mein Auge bläulich-violett schimmert
u. sie ist selbst nach Graz, dort warfen die Ärzte ihr noch vor,
weshalb sie so spät käme, das 2. Auge konnte gerade noch gerettet
werden.

Nach 28 Jahren! (als ich mit meinem Sohn - Frühgeb. der 28. SSW)
nach Hause ging, wurde eine andere Ärztin aufmerksam u. sagte
mir, ob ich wisse, das das RB erblich sei!!! Ich bin aus allen Wolken
gefallen u.
nun bin ich auch mit meinem 2. Sohn alle halben Jahre Kontrolle in
Leoben bzw. Graz.
Bis zum 4. LJ könne es noch auftreten u. wir haben es fast geschafft,
nur noch eine Untersuchung, u. dann ist es hoffentlich vorbei.

liebe Grüße aus der Steiermark
sweety

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Danke für dein nettes E mail! ich habe mich sehr darüber gefreut!

Würde mich sehr freuen, dich mal kennen zu lernen!

Woher bis du?
Ich bin bald wieder in Graz, Florian ist bis heute nicht nakosetauglich gewesen! Sein Termin wäre am 27. Jänner gewesen.
Wenn du aus der Nähe von Graz bist, wäre es toll dich mal zu sehen!
Florian kennt noch 3 andere betroffene Kinder und es tut gut zu wissen, daß man mit diesem Wahnsinn nicht alleine dasteht!
Prof. Langmann, ist Florians Augenarzt in Graz!
Einen anderen würde ich gar nicht akzeptieren, da ich von der Arbeit die der Herr Prof. leistet, sehr zufrieden bin, und weiß, daß er keine noch so kleine Veränderung in Florians Auge unbeachtet lassen würde.
Ich weiß, daß er sich voll und ganz für die Gesundheit meines Kindes einsetzt, und das beruhigt mich einwenig.
.Liebe Grüße Ingrid

sweet <@carookee.com> wrote:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px;}Hallo,
ich wurde 1968 im Alter von 9 Monaten in Graz operiert, wegen RB.
Sie haben mir das linke Auge entfernt.
Ich hatte noch ein halbes Jahr regelmäßige Kontrollen unter Narkose.

Ohne meine Mutter würde ich heute auf dem zweiten Auge auch nichts mehr sehen - sie war bei 3 Augenärzten, die damals nichts sahen,
ihr kam es so komisch vor, dass mein Auge bläulich-violett schimmert
u. sie ist selbst nach Graz, dort warfen die Ärzte ihr noch vor,
weshalb sie so spät käme, das 2. Auge konnte gerade noch gerettet
werden.

Nach 28 Jahren! (als ich mit meinem Sohn - Frühgeb. der 28. SSW)
nach Hause ging, wurde eine andere Ärztin aufmerksam u. sagte
mir, ob ich wisse, das das RB erblich sei!!! Ich bin aus allen Wolken
gefallen u.
nun bin ich auch mit meinem 2. Sohn alle halben Jahre Kontrolle in
Leoben bzw. Graz.
Bis zum 4. LJ könne es noch auftreten u. wir haben es fast geschafft,
nur noch eine Untersuchung, u. dann ist es hoffentlich vorbei.

liebe Grüße aus der Steiermark
sweety

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Monday12 · Mitglied Beiträge: 987