Retinoblastom - Forum

katrin · Gast

bin seit meiner kindheit mit 55% eingestuft und bekam bis zum ende meines studiums auch doppelte familienbeihilfe! die einstufung übernahm zweijährlich mein operierender arzt.

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Katrin!
Bei uns ist es so gewesen: Mein Sohn hatte bilaterales RB, das linke Auge hat nur 20 % Sehkraft und funktioniert nur, wenn man das rechte Auge - mit dem er 80% Sehkraft besitzt-zuhält.
vor einem Jahr, kam eine Änderung des Gesetzes. Bis dahin hatten wir auch die doppelte Familienbeihilfe.
Ab dieser Änderung wurde er mit 40 % Behinderung eingestuft worauf wir dann die erhöhte Familienbeihilfe verloren.
Man muß in Österreich 50 % Behinderung aufweisen um die doppelte / erhöhte Familienbeihilfe zu bekommen.
Ehrlichgesagt bin ich heilfroh, dass er nicht noch mehr Beeinträchtigung hat! Da verzichte ich gerne auf das Geld!
Brauchen könnten wir es schon, nur ist mir auch klar, dass man nirgends was geschenkt bekommt!
Melde dich wieder mal bei mir! Ich würde gerne wissen wie es Dir geht!
LG
Ingrid

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Andrea(für Luis) · Gast

Hallo Ihr Alle !

Hatten in unserem Verfahren " Luis gegen das Land Hessen " letzten Dienstag einen Anhörungstermin vor dem Sozialgericht Frankfurt am Main.
Das war wirklich das Letzte !
Unsere Klage wurde abgewiesen. Es bleibt bei 30 %. Luis wird laut "Bibel" der Sozialgesetzgebung behandelt wie jemand, der seine beiden Augen noch hat und auf einem erblindet ist. Es bleibt unberücksichtigt, daß er eine Augenprothese trägt, die er mit 8 Jahren nicht allein rausnehmen,reinsetzen,reinigen kann, daß er regelmäßig zu Untersuchungen muß, das sein noch vorhandenes Auge 3 Narben auf der Netzhaut hat, usw. Eine Gesichtsfeldeinschränkung sei nicht nachzuweisen. Obwohl der Arzt, der die Untersuchung im Auftrag des Gerichtes durchgeführt hat, selbst gesagt hatte, man könne bei einem 8-Jährigen diese Untersuchungsmethode eigentlich gar nicht anwenden.
Es lebe unser Rechtsstaat !!!
Sogar der Vertreter des Versorgungsamtes, also sozusagen unser Gegner, sagte uns später, wie leid ihm das tue und das das sehr ungerecht sei. Nur weil etwas im Gesetzbuch nicht geregelt sei (nämlich Sonderregelungen für Kinder) sollte nicht gegen das Kind entschieden werden.
Die Richterin hätte Spielraum gehabt, sagte er, auch unser Anwalt meinte das. Sie hätte abwägen können, gerade weil es sich um ein Kind handelt.
Aber diese Richterin hatte überhaupt keinen Bock, sich in irgendeiner Form mit der Sache geschweige denn mit Luis zu beschäftigen. Es war ihr scheißegal, und schon in der Vorladung stand: Das persönliche Erscheinen des Klägers ist nicht angeordnet. Unser Anwalt meinte, daß machen die grundsätzlich so, weil sie die Leute, über die sie urteilen, eigentlich gar nicht sehen wollen. Die beiden Beisitzer waren genauso miese Gestalten. Kein Wunder, daß sich manche Leute in unserem Land einfach ihr Recht nehmen ...
Na ja, mal sehen, ob wir in die Berufung gehen. Wäre dann vorm Landgericht Darmstadt und evtl. läuft es genauso frustrierend ab.
Werden nochmal in uns gehen.
Versuche mir, einen Spruch von , ich glaube, Schiller (?) zu eigen zu machen: "Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist"

Liebe Grüße aus Hessen !
Andrea

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Andrea!
Das tut mir sehr leid für euch!
Anscheinend ist es bei euch in Deutschland auch so wie in Österreich !
Für Waffen und Politiker und Manager ist Geld wie Heu da!!!
Nur für den kleinen Mann- tut leid - da ist nix mehr drin!
Warum geht ihr nicht ins Fernsehen? Viellicht hilft das was!
Gruß aus Österreich!

"Andrea(für Luis)" <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo Ihr Alle !

Hatten in unserem Verfahren " Luis gegen das Land Hessen " letzten Dienstag einen Anhörungstermin vor dem Sozialgericht Frankfurt am Main.
Das war wirklich das Letzte !
Unsere Klage wurde abgewiesen. Es bleibt bei 30 %. Luis wird laut "Bibel" der Sozialgesetzgebung behandelt wie jemand, der seine beiden Augen noch hat und auf einem erblindet ist. Es bleibt unberücksichtigt, daß er eine Augenprothese trägt, die er mit 8 Jahren nicht allein rausnehmen,reinsetzen,reinigen kann, daß er regelmäßig zu Untersuchungen muß, das sein noch vorhandenes Auge 3 Narben auf der Netzhaut hat, usw. Eine Gesichtsfeldeinschränkung sei nicht nachzuweisen. Obwohl der Arzt, der die Untersuchung im Auftrag des Gerichtes durchgeführt hat, selbst gesagt hatte, man könne bei einem 8-Jährigen diese Untersuchungsmethode eigentlich gar nicht anwenden.
Es lebe unser Rechtsstaat !!!
Sogar der Vertreter des Versorgungsamtes, also sozusagen unser Gegner, sagte uns später, wie leid ihm das tue und das das sehr ungerecht sei. Nur weil etwas im Gesetzbuch nicht geregelt sei (nämlich Sonderregelungen für Kinder) sollte nicht gegen das Kind entschieden werden.
Die Richterin hätte Spielraum gehabt, sagte er, auch unser Anwalt meinte das. Sie hätte abwägen können, gerade weil es sich um ein Kind handelt.
Aber diese Richterin hatte überhaupt keinen Bock, sich in irgendeiner Form mit der Sache geschweige denn mit Luis zu beschäftigen. Es war ihr scheißegal, und schon in der Vorladung stand: Das persönliche Erscheinen des Klägers ist nicht angeordnet. Unser Anwalt meinte, daß machen die grundsätzlich so, weil sie die Leute, über die sie urteilen, eigentlich gar nicht sehen wollen. Die beiden Beisitzer waren genauso miese Gestalten. Kein Wunder, daß sich manche Leute in unserem Land einfach ihr Recht nehmen ...
Na ja, mal sehen, ob wir in die Berufung gehen. Wäre dann vorm Landgericht Darmstadt und evtl. läuft es genauso frustrierend ab.
Werden nochmal in uns gehen.
Versuche mir, einen Spruch von , ich glaube, Schiller (?) zu eigen zu machen: "Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist"

Liebe Grüße aus Hessen !
Andrea
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Andrea(für Luis) · Gast

Hallo Ingrid !

Na ja, zum Glück sind wir finanziell nicht auf den höheren Schwerbehindertengrad angewiesen, wir hatten ja auch nur 50 % gefordert; es ging uns auch ums Prinzip.

Das mit dem Fernsehen haben wir schon oft überlegt, auch, um über die Erkrankung aufzuklären. Es gab ja auch schon mal irgendwo einen Beitrag von einer Familie, die ich nicht kenne.

Man muss da schon sehr aufpassen, daß da seriös berichtet wird und nicht zu sehr auf die Tränendrüse gedrückt wird.
Aber manchmal geht es nicht anders.
Ganz gut finde ich im ZDF WISO "Das allerletzte" oder Günther Jauch Stern TV. Weiß auch nicht, ob ein Fernsehsender ein Amt bzw. einen Richter "angreifen" darf ....
Aber soweit sind wir noch nicht. Außerdem melden sich da wahrscheinlich zig1000 Leute !!!

Vielleicht sollten wir es auch einfach auf sich beruhen lassen und uns freuen, daß es Luis so gut geht ...

Gruß Andrea

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi Ingrid,

du schiebst mir. dass du in den chatraum kommst. Ich bin dort seit 20:45,
aber sonst niemand. Schade. Ich hatte dir doch schon geantwortet, dass ich
Urban nochmals angemailt hatte. Doch bis heute nichts gehört. Die Ärzte sind
ja auch überfordert. Merke ich fast jeden 2. Tag!

Tschau

RüWe

____________________
Tschau
RüWe

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo Andrea,

einerseits hast du Recht, wenn du meinst, Hauptsache eurem "Filius" geht es gut. Aber andererseits ist es, wie du auch meinst, so wichtig die Bevölkerung, die Ärzte UND die Richter aufmerksam zu machen, dass es nicht um das Geld geht, sondern ums Recht. Denn das RetinoBlastom ist gemeingefährlich und so agressiv, neben den Nachwirkungen der Röntgenbestrahlung und den RB-Folgetumoren. Aber RB-Patienten (geschweige den Vorsorge hierfür) sind "ja nur ein so geringer Teil der Bevölkerung", so dass auch in Gesetzen nichts festgeschrieben ist.

Das eine andere Familie schon mit RB im Fernsehen war, habe ich gelesen (hier oder auf http://www.retinoblastom-augenkrebs.de), aber das war wohl auch nicht die wahre Berichterstattung.

Wenn ihr wieder Kraft getankt habt und es auf eine Revision in Darmstadt ankommen lassen wollt, dann teilt es uns doch bitte rechtzeitig mit. Vielleich können wir ja mal 'ne Demo machen, und/oder nur so im Gerichtssaal auftauchen.

Wann müsst ihr wieder zur Nachuntersuchung?

Tschau

RüWe

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Tschau
RüWe

Andrea · Gast

Hallo !

Danke für Eure Unterstützung ! Wir waren erst in Essen; müssen erst wieder in einem Jahr hin. Eigentlich müssten wir gar nicht mehr, sondern nur noch zu unserem Augenarzt. Aber wie so viele kommen wir freiwillig gern 1 x im Jahr nach Essen ...Gibt einem irgendwie ein gutes Gefühl...

Glaube übrigens, daß eine DEMO diese Sesselpuupser nicht wirklich interessieren würde und in den Gerichtssaal kommt man auch nicht. Ist, denke ich, nicht öffentlich ...

Halte Euch auf dem Laufenden !

Liebe Grüße
Andrea

ela76 · Gast

hallo alle miteinander,
es ist schon gemein und wirklich unfassbar, wie die ämter über den ein oder anderen urteilen. bei meiner tochter ist zwar nur unilaterales rb festgestellt worden, bekam aber trotzdem nach widerspruch gegen den ersten bescheid (50% OHNE merkmale) des versorgungsamtes dann den berichtigten ausweis mit 100% g,b und h. wir haben damals einen anwalt für sozialrecht eingeschalten. er war fassungslos, wie mit dieser krankheit und den betroffenen personen umgegangen wird. er bat uns, falls nochmal probleme auftreten, ihn wieder zu kontaktieren. die ganze angelegenheit war in 6 wochen erledigt (ohne gericht!). der anwalt wäre auch weiter gegangen, bis zum ende.
schönen feiertag wünsche ich euch allen.

gruß manuela

Andrea(für Luis) · Gast

Hallo Ela !

Luis hatte im Jahr 2000, als er operiert wurde, auch 100 % mit Merkzeichen H; dann nach der Chemo 80 % ohne Merkzeichen. Aber nach 5 Jahren sogenannter "Heilungsbewährung" wurde eben auf 30 % herabgesetzt.

Soweit ich weiß, ist das mit der 5-jährigen Heilungsbewährung und anschließender Nachprüfung durch das Gericht Gang und Gebe. Sie lassen einen halt nur 5 Jahre in Ruhe.

Solltet Ihr NACH der Heilungsbewährung immer noch 100 % haben oder mehr als 30 % würde mich bzw. unseren Anwalt Näheres interessieren (Versorgungsamt, Aktenzeichen, etc.)

Gruß Andrea