Retinoblastom - Forum

KASIA · Gast

Hallo,
ich bin Mama von Maria 4,5 Jahre alt (bil. RB) und seit 3 Jahren kommen wir regelmassig nach Essen und wir danken dem Gott ,dass wir hier so gute Arzte gefunden haben.Jetzt fahren wir nach Essen jede 3 Monate, aber im ersten Jahr sind wir jede 3 Wochen 1100 Kilometer mit Hoffnung gefahren.Es fehlten uns sogar die Urlaubstage aus der Arbeit fur diese Reise.Wir zahlten und zahlen alles privat, unsere polnische Krankenkasse interessiert das nicht ,dass wir erst in Deutschland die richtige Hilfe fur unsere Tochter gefunden haben. Wir haben alles getan um diese Rechnungen mit Freude zu bezahlen.
Unsere polnische Augenarzte haben nichts getan,keine Hoffnung gegeben und hier hat unsere liebe Tochter ihre Chance bekommen, wofur wir sehr dankbar sind.
Ich grusse alle susse Kinder und ihre netten Eltern fur alle drucke ich die Daumen.
Besonders herzlich grusse ich kleinen Maximilian,der am Bodensee wohnt
von unserem 8-jahrigem Sohn Michał.
Wir melden uns in Essen am 6.12. -Nikolaustag soll fur alle glucklich sein!!
Tschus
Kasia

Ildiko · Mitglied Beiträge: 29 Ort: Cluj-Napoca/Rumänien

Liebe Kassia,

eigentlich will ich nur sagen, willkommen im Forum. Schön, daß Ihr den Weg nach Essen gefunden habt und ich drücke Euch auch wirklich den Daumen, daß ihr den ganzen Aufwand drum und dran auch weiterhin gut hinkriegt. Ich habe die arge Befürchtung, diesseits der Oder (ich lebe in Rumänien) so ziemlich die einzige Langzeitüberlebende (z.Zt. 38) mit beidseitigen RB zu sein. Was ihr u.a. finanziell durchmacht, kann ich mir gut vorstellen. Ein Tipp: versucht mal bei Eurer Kirche Hilfe zu bekommen. Oder bei Caritas. Die katholische Kirche hat gute karitative Organisationen und auch gute internationale Kontakte. Wichtig wäre auch die Aufmerksamkeit in eurem Land auf diese Krankheit zu lenken und darauf, daß RB nicht gleich Todesurteil bedeutet. Das Schlimmste ist der Mangel an Information. Und daß einheimische Ärzte so lange rumwurschteln, ohne einzugestehen, daß sie nicht die Mittel zu wirklicher Hilfe besitzen, bis es zu spät ist.
Ihr habt zur Zeit mit eurem eigenen Problem genug zu schaffen, doch wenn ihr es mal hinter euch habt, könntet ihr vielleicht so wie ich eine Info-Homepage in polnischer Sprache für Betroffene machen. Kontakt zu Einheimischen mit ähnlichem Schicksal ist sehr wichtig, als Selbsthilfe, aber auch für Informationsaustausch. Frag im Elternhaus und bei der Therapeutin auf A1 nach anderen Patienten aus Polen. Adressen und Telefonnummern dürfen sie zwar nicht herausgeben, doch wenn du einen Rundbrief verfasst, werden sie ihn gern an Betroffene weiterleiten. Zusammenhalt ist sehr wichtig, gerade für uns, wo das soziale Netz ein Wunschtraum ist.

Herzliche Grüße

Ildiko

"Und wenn ich wüßte, daß morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch mein Apfelbäumchen pflanzen."
(Martin Luther)

Ra Ro · Gast

Das ist fantastisch. Ich wollte dieses Land immer besuchen. Ich glaube, dass die Leute dort ordentlich und höflich sind. Was halten Sie von Mietwagen oder mietwagen Essen ? Ich denke, es ist eine gute Idee, ein neues Land zu erkunden.