Retinoblastom - Forum

theresia · Erstellt: 28.03.01, 21:00 Betreff: bilaterales retinoblastom

hallo ihr da,
bin heute zum ersten mal hierhin geraten und bin froh, was zu finden, um mich auszutauschen und evtl. antworten geben zu können und zu bekommen. unser sohn (jetzt 2 1/2 j.) wurde im märz 2000 3 X an den Augen operiert.
re auge wurde entfernt, linkes auge mit 3 tumoren vereist bzw. mit 2 strahlenträgern behandelt. anschließend 6 blocks chemo wegen gesichertem aderhauteinbruch. alles gut überstanden. der port (zugangssystem) für die chemo ist noch drin; kommt jetzt im sommer raus.das wäre dann die 5. und hoffentlich letzte op. seit den augenop`s bzw. der port-implantation (genau können wir es nicht mehr nachvollziehen) neigt unser sohn den kopf nach rechts. die augenärzte in essen schließen aus, daß das mit den augen zu tun hat. wir vermuten, daß es evtl. am port liegt. wenn der port draußen ist, werden wir es evtl. mit krankengymnastik versuchen. bisher hat unser sohn das verweigert. wer hat ähnliches erlebt und/oder weiß rat ?
außerdem möchte ich gern in meinem umfeld aufklärungsarbeit leisten. ich möchte gern informieren an den richtigen stellen: bei kinderärzten, augenärzten, überall da, wo es werdende eltern oder eltern mit säuglingen/babies gibt ... aber alles, ohne gleich panik zu verbreiten.
es schwebt mir ein info-blatt vor: kurz - aber informativ. gibt es sowas vielleicht schon ? (ich meine nicht die 13 seiten von frau dr. jurklies aus essen ...).
bin für alle antworten dankbar
tschau
theresia