Retinoblastom - Forum

Theresia · Erstellt: 19.07.02, 11:44 Betreff: Re: Frage eines indirekt Betroffenen

Hallo !
Bei unserem Sohn wurde mit 1 1/2 J. bilaterales RB diagnostiziert. Er hat alles hinter sich: Entfernung des re Auges, div. OP`en am linken Auge, in dem sich 3 Tumoren befanden, anschließend Chemotherapie über 6 Monate. Er ist jetzt 4 Jahre, es geht ihm gut. Wichtig während dieser Zeit waren uns wirkliche Freunde, mit denen man offen reden konnte. Viele wollten es nämlich gar nicht, daß wir darüber sprachen. Die Probleme, zu reden, hatten nicht wir, sondern viele unserer sogenannten Freunde. Wichtig war es den meisten, daß man ja gar nichts sieht durch die "super Augenprothese" ! Also: Finanzielle Unterstützung nur, wenn die Krankenkasse sich irgendwie quer stellt; wichtig:so früh wie möglich Schwerbehindertenausweis beantragen, über Sozialdienst der Klinik. Ansonsten: Interesse an der Erkrankung zeige, auch mal das Kind ohne Augenprothese anschauen wollen, das Handling mit dem Ding ist am Anfang die Hölle !Mal Kinderbetreuung anbieten, gemeinsame Unternehmungen, damit man sich so schnell wie möglich mit dem Alltag wieder anfreundet, denn der kommt wieder, und das ist gut so !
Kannst Dich gern direkt an mich wenden über E-Mail !
Guck doch auch mal unter www.babyundeltern.de ! Da ist unser Erfahrungsbericht drin unter "Mein Kind hat ein Retinoblastom gehabt " ! Grüße aus Hessen