Retinoblastom - Forum

manuela · Erstellt: 31.12.05, 22:17 Betreff: Re: bilaterales retinoblastom

hallo alle miteinander, bei meiner mittlerweile 15 monate alten tochter wurde vor knapp 1 wochen die diagnose retinoblastom gestellt. dann mrt, röntgen etc. bis zur enukleation. in 2 wochen ist die erste narkoseuntersuchung nach der op. ich bin der gleichen meinung, dass aufklärungsarbeit dringend notwendig ist. ich bin gerne bereit im rhein-neckar-kreis dabei zu helfen.

Zitat: Kerstin

hallo theresia,ein hallo an alle anderen
ich habe eine tochter mit hoffentlich unilateralen retinoblastom.sie ist 3 und wurde vor einem jahr operiert und hat auch eine chemo hinter sich.es geht ihr prima !!!
aufklärungsarbeit finde ich prima,ich habe der eltern-zeitung und dem ndr gefaxt ob sie nicht etwas über retinoblastom schreiben bzw.senden können ,hätten wir früher gewußt das es diese krebserkrankung gibt hätten wir dieses bei unserer tochter vielleicht früher bemerkt oder auch mal gezielt geguckt und ihr somit einiges vielleicht erspart.ich werde auch die augen-und kinderärztekammern in hamburg nochmal an diese erkrankung erinnern! wie wäre es mit einer selbsthilfegruppe retinoblastom ???
gruß kerstin