Retinoblastom - Forum

seppl · Mitglied Beiträge: 5

hallo!!! wir sind neu auf eurer seite, hab mich als betroffene mutter eines kleinen sohnes lange davor gescheut!!
angst davor was neues zuhören noch schlimmere nachrichten, was einen wieder in angst versetzt, wo wir jetzt schon ganz gut damit umgehen können!!
vor einem jahr hat es angefangen üblich symptome schielen, wobei das zuerst niemand für schlimm empfunden hat!
es hat mir aber keine ruhe gelassen, mein grosser hat eine brille und einen kontrolltermin da hab ich unseren kleinen seppl mitgenommen!!
ja und den rest ging dann schnell ab in die klinik wo der endgültige befund dann auch gleich vorlag retinom beidseitig, nach einer woche wurde das rechte auge entfernt, links war nur ganz leicht betroffen!!
der nächste schock es ist ein gendefekt!
ich hab jetzt schon ein paar mal gehört und gelesen, dass es nicht unbedingt ein gendefekt sein muss auch wenn beide augen betroffen sind
stimmt das!?
habe einfach schreckliche angst wies weitergeht im juni haben wir dann eine mr geplant!! glg aus tirol marina mit josef