Retinoblastom - Forum

theresia · Gast

Hallo ! Ich bin"s schon wieder. Habe noch was vergessen, was mir sehr am Herzen liegt: Wie geht Ihr (die Eltern der betroffenen Kinder) mit der Angst um, das "etwas nachkommen" könnte ? Mir passiert es oft, daß ich bei den geringsten Unpässlichkeiten meines Sohnes ("Mama, ich hab Bauchweh!") gleich an das Schlimmste denke; bin auch schon in völliger Panik zum Kinderarzt gefahren, weil ich dachte, da ist was, was da nicht hingehört. Habt Ihr als Eltern psychologische Hilfe in Anspruch genommen ? Oder Eure (dann wahrscheinlich älteren) Kinder ?

Lutz · Gast

Hallo Theresia,

ich möchte mich für die Neujahrswünsche bedanken und freue mich, dass dieses Forum langsam ein Eigenleben beginnt. Mir war und ist diese Homepage sehr wichtig, da sie Teil des Anfanges (es ist nur ein Anfang) MEINER Verarbeitung von Christophers Erkrankung, meinem Versagen - zu spät gehandelt zu haben -, meinem Schmerz und meinen Ängsten. Ich wollte aber mit diesen Seiten auch Mut machen, dass das Leben weitergeht.

Die Angst vor dem, was "nachkommen könnte" - also einer Zweitkrebserkrankung - ist allgegenwärtig, wenn auch meistens verdrängt. Sicherlich nicht bei jeder Unpäßlichkeit aufblühend,aber es gibt - seltene - Momente, wo ich im Ansatz der Boden unter den Füßen verliere. Aber es ist ja nicht nur das; wie viele Bilder sind unverarbeitet, wie zum Beispiel völlig hilflos seinen kleinen Wurm der Anästhesistin in den Arm zu legen und zu wissen, dass mein Kind nie mehr die Sonne aufgehen sieht. Vielleicht mal später mehr dazu.

Ich möchte deutlich machen, dass ich mir wünsche, dass mehr Betroffene den Mut finden, diese Seiten zu nutzen. Das heisst auch, Ihre eigene Geschichte oder die ihrer Kinder erzählen usw. Auch ein anonymer Chatraum ist möglich, Ebenso würde ich mir wünschen, dass Ärzte Informationen und Neuerungen einstellen, Krankenpflegekräfte den Alltag ihrer Station schildern uvm.

Liebe Grüße
Lutz

theresia · Gast

Hallo ! Danke für die persönlichen Worte ! Ich selbst habe manchmal das Gefühl, das alles überhaupt noch nicht verarbeitet zu haben (kann man das überhaupt ?. Mein Hausarzt meinte mal zum Thema Angst vor der Zukunft:"Seien Sie froh, daß es Ihrem Sohn gut geht; genießen Sie das Leben; er könnte auch morgen vom Auto überfahren werden ...
Habe versucht, mich in die Aufklärungsarbeit zu stürzen und habe div. Zeitschriften angeschrieben, ob sie nicht Interesse hätten, über Retinoblastom zu berichten. Bin leider auf großes Desinteresse bzw. Ablehnung gestoßen; gerade die berühmte ELTERN-Zeitschrift hat sich sehr doof verhalten.Lediglich Fr. Dr. Corente von der Online-Redaktion baby und eltern (Apotheken-Zeitschrift) hat unseren Erfahrungsbericht ungekürzt auf die Homepage gestellt, mit div. Zusatzinformationen und Foto. Leider stößt man da nicht durch Zufall drauf, sondern nur, wenn man weiß, wo man suchen muß. Jetzt sind wir mit der Uni Essen daran, einen Aufklärungs-Flyer zu erstellen, für den wir ebenfalls Fotos und persönlichen Bericht zur Verfügung gestellt haben. Der Flyer ist auch schon fertig, habe selbst schon mit Prof. Bornfeld persönlich beim Rm Oktober 2001 noch einen Textabschnitt besprochen. Leider gehts jetzt irgendwie nicht vorran; man ist sich wegen des Layouts noch nicht einig (mit der Elterninitiative krebskranker Kinder Essen).Der Flyer soll dann u.a. in Kinder- und Augenarztpraxen ausgelegt werden.
Tja, das ist so meine Art, etwas zu tun. Nach außen wirkt das sicher manchmal sehr sachlich und abgebrüht; habe natürlich auch meine stillen Stunden, in denen ich eben doch noch manchmal wünsche, gleich aus diesem Alptraum aufzuwachen ...

Möchte jetzt noch kurz darauf hinweisen, daß einmal im Jahr (ca. Oktober) in Essen das Retinoblastomtreffen stattfindet, seit 2000; war also erst 2 Mal. Wird organisiert v. d. Augenklinik, Nicole Wibbe, und der o.g. Elterninitiative.Sehr informativ.
Tschau
Tschau

Yvonne · Gast

Hallo Theresia!

Danke für die Neujahrswünsche.Was die Angst,das etwas nachkommen könnte betrifft,so ist das bei mir eine Gratwanderung zwischen Verdrängen und Allgegenwärtigsein.Von den "Nichtbetroffenen" hört man immer:"Wieso,ihm geht´s doch gut.Das würdet ihr doch merken."
Aber was soll man da bemerken,wir haben es leider wahrscheinlich auch ungefähr ein halbes Jahr lang nicht bemerkt,das unser Sohn auf einem Auge bereits blind war.Und nicht nur wir haben nichts bemerkt...
Auch ich habe grosse Angst vor Zweittumoren,aber auch vor anderen Krebserkrankungen,die da noch kommen könnten.Ich wünsche allen,dass nichts kommt!!!Aber leider werden wir die Garantie dafür nie haben.
Daher finde ich es total wichtig,dass wir uns auf dieser Seite austauschen können.
Alles Gute für alle Betroffenen!!!

Gruss,Yvonne.

Manuela · Gast

Hallo, ich hoffe Euch allen geht es gut.
Wie bekannt mir das vorkommt, was ich so von
euch lese. Die Angst und immer wieder die Angst vor dieser tückischen Krankheit. Lauras
Op ist jetzt 14 Monate her. Vor genau einem
Jahr hatten wir die erste Chemo(aufgrund Aderhautinfiltration) hinter uns. Ihr geht es gut !!! Ich bin auch oft traurig, wenn ich
mir Bilder von vor der OP anschaue und denke, wie traurig wir waren als wie IHR AUGE
hergeben mußten. Aber SIE LEBT!!! Und das ist das wichtigste. Die Angst vor der Krankheit wird uns niemand nehmen aber ich denke man muß glücklich sein über den Ausgang !!!??? Ich glaube, daß die Krankheit uns alle verändert hat. Immer positiv denken und den Tag genießen, mann weiß nie was morgen ist !!!

Homepage: http://Unilaterales Retino.

manuela · Gast

hallo. schön zu lesen, dass ich nicht die einzige bin, die in diesem alptraum lebt. vor ca. 6 wochen habe ich die diagnose retinoblastom bei meiner 13 monate alten tochter gestellt bekommen und dann ging alles ganz schnell. erst mrt dann stationäre aufnahme, dann op. das auge konnte nicht erhalten bleiben, da der tumor direkt im sehzentrumm lag. die idee mit dem flyer finde ich super und bin der meinung, dass eltern darüber informiert werden müssen.

bin auch gerne bereit mitzuhelfen. kurze mitteilung genügt!

Zitat: theresia

Hallo ! Danke für die persönlichen Worte ! Ich selbst habe manchmal das Gefühl, das alles überhaupt noch nicht verarbeitet zu haben (kann man das überhaupt ?. Mein Hausarzt meinte mal zum Thema Angst vor der Zukunft:"Seien Sie froh, daß es Ihrem Sohn gut geht; genießen Sie das Leben; er könnte auch morgen vom Auto überfahren werden ...
Habe versucht, mich in die Aufklärungsarbeit zu stürzen und habe div. Zeitschriften angeschrieben, ob sie nicht Interesse hätten, über Retinoblastom zu berichten. Bin leider auf großes Desinteresse bzw. Ablehnung gestoßen; gerade die berühmte ELTERN-Zeitschrift hat sich sehr doof verhalten.Lediglich Fr. Dr. Corente von der Online-Redaktion baby und eltern (Apotheken-Zeitschrift) hat unseren Erfahrungsbericht ungekürzt auf die Homepage gestellt, mit div. Zusatzinformationen und Foto. Leider stößt man da nicht durch Zufall drauf, sondern nur, wenn man weiß, wo man suchen muß. Jetzt sind wir mit der Uni Essen daran, einen Aufklärungs-Flyer zu erstellen, für den wir ebenfalls Fotos und persönlichen Bericht zur Verfügung gestellt haben. Der Flyer ist auch schon fertig, habe selbst schon mit Prof. Bornfeld persönlich beim Rm Oktober 2001 noch einen Textabschnitt besprochen. Leider gehts jetzt irgendwie nicht vorran; man ist sich wegen des Layouts noch nicht einig (mit der Elterninitiative krebskranker Kinder Essen).Der Flyer soll dann u.a. in Kinder- und Augenarztpraxen ausgelegt werden.
Tja, das ist so meine Art, etwas zu tun. Nach außen wirkt das sicher manchmal sehr sachlich und abgebrüht; habe natürlich auch meine stillen Stunden, in denen ich eben doch noch manchmal wünsche, gleich aus diesem Alptraum aufzuwachen ...

Möchte jetzt noch kurz darauf hinweisen, daß einmal im Jahr (ca. Oktober) in Essen das Retinoblastomtreffen stattfindet, seit 2000; war also erst 2 Mal. Wird organisiert v. d. Augenklinik, Nicole Wibbe, und der o.g. Elterninitiative.Sehr informativ.
Tschau
Tschau

Fam. Meixner · Gast

Hallo,
meiner Tochter wurde vor 3 1/2 Jahren das linke Auge entfernt. Es war genau an Ihrem zweiten Geburtstag.

Im ersten Jahr nach der OP lebte ich zwischen Selbstvorwürfen, Selbstmitleid und Angst. Vorwürfe machte ich mir, weil mich meine Mutter schon 2 Monate vorher auf eine Veränderung im Auge meines Kindes aufmerksam gemacht hatte. Ich war damals hochschwanger, der Sommer war heiß und ich zu träge , so daß ich erst 5 Wochen nach der Geburt unserer 2. Kindes zum Augenarzt ging. Die Diagnose zog mir den Boden unter den Füßen weg. Alles Organisatorische erledigten mein Mann und meine Mutter, weil ich zu nichts in der Lage war.
Das nächste Jahr war gezeichnet von durchweinten Nächten und vielen Tagen , an denen ich nur funktionierte. Unser kleiner Sohn wurde von mir nur versorgt, ohne viel Zuwendung. Das bezahle ich noch heute mit einem Kind, das immer mit allen Mitteln versucht, meine Aufmerksamkeit zu kriegen (obwohl er heute genug davon bekommt!!!). Auch die Angst vor der Zukunft kenne ich gut. Angst davor, daß noch etwas nachkommt und davor, daß mein Kind später nicht zurechtkommt, in einer Welt in der Äußerlichkeiten eine so große Rolle spielen.
Geholfen hat mir dann eine Mutter-Kind-Kur, wo ich lange Gespräche mit einer Psychologin hatte. Sie sagte mir, daß ich doch früher zu Arzt gegangen wäre, wenn ich auch nur im Geringsten geahnt hätte, daß es Krebs ist. Dort konnte ich endlich auch eine liebevolle Beziehung zu meinem 2. Kind aufbauen.
Heute gibt es immer noch Tage, an denen ich traurig bin, doch ich weiß, daß ich meinem Kind nicht damit helfe. Kinder sind sehr feinfühlig und merken sofort, wenn etwas nicht stimmt. Ich habe mich mit der Situation abgefunden und versuche unseren Kindern (mittlerweile sind es 3) eine glückliche Kindheit zu bieten, was ich ja nur kann, wenn ich selbst positiv in die Zukunft blicke. Ich glaube, das Beste was wir unseren Kindern mitgeben können ist viel Selbstbewußtsein und Spaß am Leben!! Auf das ewige "warum" kriegt man sowieso keine Antwort.

Ich kenne mittlerweilen viele Menschen, die auch Ihre Bürde zu tragen haben und es gibt sehr viele, die ihre Kinder verloren haben. Mein Kind lebt und dafür bin ich sehr dankbar. Sie ist ein fröhliches Mädchen, daß sich super entwickelt.

Ich hab das alles hier aufgeschrieben, weil ich weiß, daß nur in diesem Forum Menschen sind, die wissen, wovon ich rede. Und um den "Neuen" ein bißchen Mut zu machen.
Ich möchte noch sagen, daß mir der Kontakt hier schon viel gebracht hat, weil wir sonst niemanden treffen würden, um Erfahrungen auszutauschen.(Wir sind nicht in Essen, sondern in Erlangen)

Wir werden dem Forum weiterhin treu bleiben
Fam Meixner