Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi
mir geht es ähnlich, wie du Vorrednerin eben deinen Sohn beschrieben hast. Bin mittlerweile 42 und wie meine Schwester im frühen Kindesalter an beidseitigem RB erkrankt. Damals war die Medizin und auch die Aufklärung lange nit so gut wie heute. Es gab für meine Eltern keinen Halt oder eine Anlaufstelle.

Nun habe ich selbst eine Familie und meinen Sohn lassen wir ständig untersuchen. Zuerst in den ersten 4 Lebensjahren ständig zur Uniklinik und nun noch 1/2 jährliche Untersuchungen. Bis jetzt (TOI TOI TOI) ist er gesund, ber Träger des Erbgutes.

Und ich bin immer noch sporadisch in Untersuchung, denn wie mir die Uniprofessoren immer wieder sagten, ist die Wahrscheinlichkeit des RB in den ersten 2 Lebensjahren am größten und bis zu dem 4. Lbj immer noch sehr stark und dann läßt die Wahrscheinlichkeit immer mehr nach an RB zu erkranken, aber nie kann man sich in Sicherheit wiegen, da es evtl. noch bis ins hohe Lebensalter eintreten kann. Natürlich mit geringeren Prozentangaben, wie bis zu dem 14./15. Lebensjahr; aber es kann noch auftreten.

Nun denn, es ist immer wieder eine Herausforderung und ich weiss, dass sie hart ist, aber du kannst und wirst es meistern.

Habt ihr von dem RB-Treffen in Wien gehört? Ja, es findet auch ein RB-Treffen in derBRD statt, aber hierzu habe ich wieder keine Info, und wenn sie kommt zu den Treffen in der Uni-Essen, dann ist es oft schonzu spät. Aber das 2. RB-Treffen in A ist in der ersten Osterferienwoche in Wien (wie du im speziellen 2.RB-Treff-Beitrag nachlesen kannst.

n8

RüWe

Tschau

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